Prawo pacjenta do podjęcia próby

Historia Mirjam Bink o jej ojcu i jego próbie uzyskania dostępu do nowej metody leczenia zaniku wieloukładowego.

W tym tygodniu rozmawialiśmy z jedną z naszych ambasadorek, Mirjam Bink - holenderską bizneswoman i współzałożycielką ONL for Entrepreneurs. Rozmawiała z nami o swojej miłości do przedsiębiorstw społecznych, o próbach uzyskania dostępu do nowego leku (leczenie MSA) dla jej zmarłego ojca i o jednej rzeczy, którą powiedziałby każdemu lekarzowi, którego spotkał.

Wywiad przeprowadzony przez Rachel Leung

"Wierzę, że przedsiębiorczość odgrywa kluczową rolę w rozwiązywaniu problemów społecznych. Przedsiębiorcy myślą inaczej, gdy widzą problem, który należy rozwiązać - widzą problem, widzą szansę i zakasują rękawy, aby to się stało. Uwielbiam ducha przedsiębiorczości i mam słabość do tych, którzy ośmielają się zakłócać i kwestionować status quo na lepsze. Poznałem Sjaaka Vinka (współzałożyciela everyone.org) na warsztatach dotyczących rozwoju biznesu, ale zabawne jest to, że tak naprawdę nie rozmawialiśmy o naszych firmach, więc nawet nie słyszałem o everyone.org!

Niedługo potem przeszukiwałem internet w poszukiwaniu nowych opcji leczenia zaniku wieloukładowegodla mojego ojca. Zdiagnozowano go trzy lata temu i powiedziano mu, że nie zostało mu wiele życia. Dowiedziałem się o nowej terapii, która pierwotnie została zatwierdzona do leczenia białaczki; wyniki były zachęcające. Mój ojciec nie miał nic do stracenia i wszystko do zyskania - chciał spróbować, był gotów za to zapłacić i był gotów podpisać wszelkie wymagane dokumenty, mówiąc, że weźmie na siebie całą odpowiedzialność za przyjmowanie leku. Jego neurolog był przygotowany do wypisania recepty, ale szpital przekonał go o możliwych konsekwencjach prawnych, więc ją wycofał. Bez recepty nie mieliśmy dostępu do leku.

Nadal szukałem rozwiązania, pytając wszystkich, których znałem, a imię Sjaaka wciąż się pojawiało! Zadzwoniłem więc do Sjaaka po poradę. Poprosił swój zespół o znalezienie nazwisk neurologów, którzy nie tylko byliby chętni, ale także mogliby przepisać lek. Sądzę, że pod koniec tego procesu prawie każdy neurolog w Holandii znał nazwisko mojego taty. Wykorzystaliśmy nasze osobiste sieci kontaktów do maksimum, ale niestety bezskutecznie. Holandia jest nadal dość konserwatywna, jeśli chodzi o prawa pacjenta do samostanowienia. Eutanazja jest tutaj legalna. "Dlaczego mogę zakończyć swoje życie w dowolnym momencie, ale nie mogę wypróbować pigułki, która jest sprzedawana w każdej znanej mi aptece?" - zapytał mój ojciec. "Lek, który w najgorszym przypadku może zabić już umierającego człowieka, ale w najlepszym przypadku może drastycznie poprawić moją sytuację?".

"Nie chcę, aby moja rodzina, która przeżyła, zobaczyła, że ten lek działa, wiedząc, że nie dano mi szansy go wypróbować".

Na szczęście udało nam się znaleźć niemieckiego lekarza, który przepisał lek mojemu ojcu. Było już za późno, aby powstrzymać chorobę, ale mój ojciec zyskał tak wiele, że było to absolutnie tego warte. Znów mógł pisać, poprawiła się jego mowa; odzyskał większą mobilność - zwłaszcza w szyi. Mógł chodzić do toalety; zatańczył nawet kilka kroków w ramionach mojej mamy. Zmarł spokojnie we wrześniu ubiegłego roku z godnością, w wieku 62 lat. Bardzo się cieszę, że mógł wypróbować ten lek i mam nadzieję, że inni, którzy tego chcą, również będą mieli taką możliwość". "Nie chcę, aby moja rodzina, która przeżyje, zobaczyła, że ten lek działa, wiedząc, że nie dano mi szansy go wypróbować" - mówił każdemu specjaliście, którego spotkał.

Przynajmniej to, co mogę zrobić, to pomóc everyone.org w jej misji zapewnienia, że pacjenci, którzy chcą wypróbować nowo zatwierdzony lek z zagranicy, mogą faktycznie uzyskać do niego dostęp - za zgodą swojego lekarza - szybko i przy jak najmniejszym wysiłku. Każdy pacjent ma prawo do samostanowienia. Oczywiście musimy uważać, aby nikt nie nadużywał ani nie wykorzystywał chęci pacjenta do życia - ale odmawianie pacjentowi szansy na wypróbowanie leczenia, gdy jest dobrze poinformowany i jest w stanie sam za nie zapłacić, po prostu nie jest w porządku.

Jestem w 100% zaangażowany w sprawę everyone.orgorg - nazwa mówi wszystko. Chodzi o zmiany społeczne, chodzi o leki - to globalna sieć i chodzi o dostarczanie nowych leków pacjentom niezależnie od tego, gdzie się znajdują".

Czy masz historię o próbie uzyskania dostępu do nowego leczenia, którą chciałbyś się podzielić? Chcielibyśmy usłyszeć od Ciebie! Napisz do nas na adres [email protected].