Prawo pacjenta do próby

Opowieść Mirjam Bink o jej ojcu i jego próbie uzyskania dostępu do nowego leku na zanik wieloukładowy

W tym tygodniu rozmawialiśmy z jedną z naszych ambasadorek, Mirjam Bink - holenderską businesswoman i współzałożycielką ONL for Entrepreneurs. Rozmawiała z nami o swojej miłości do przedsiębiorstw społecznych, o próbie uzyskania dostępu do nowego leku (MSA treatment) dla swojego zmarłego ojca i o tym, co by powiedział każdemu napotkanemu lekarzowi.

Wywiad przeprowadzony przez Rachel Leung

"Wierzę, że przedsiębiorczość odgrywa kluczową rolę w rozwiązywaniu problemów społecznych. Przedsiębiorcy myślą inaczej, gdy widzą problem, który należy rozwiązać - widzą problem, widzą szansę i zakasują rękawy, aby to się stało. Uwielbiam ducha przedsiębiorczości i mam słabość do tych, którzy ośmielają się zakłócać i kwestionować status quo na lepsze. Poznałem Sjaaka Vinka (współzałożyciela firmy everyone.org) na warsztatach dotyczących rozwoju biznesu, ale zabawne jest to, że tak naprawdę nie rozmawialiśmy o naszych firmach, więc nawet nie słyszałem o everyone.org!

Wkrótce potem, wędrowałem po Internecie, szukając dla mojego ojca nowych możliwości wielokrotnego leczenia atrofitami systemu. Zdiagnozowano go trzy lata temu i powiedziano mu, że nie musi długo żyć. Dowiedziałem się o nowej terapii, która pierwotnie została zatwierdzona do leczenia białaczki; wyniki były zachęcające. Mój ojciec nie miał nic do stracenia i wszystko do zyskania - chciał spróbować, był gotów za to zapłacić i był gotów podpisać wszelkie wymagane dokumenty, mówiąc, że weźmie na siebie całą odpowiedzialność za przyjmowanie tego leku. Jego neurolog był gotów wypisać receptę, ale szpital przekonał go o możliwych konsekwencjach prawnych i dlatego ją wycofał. Bez recepty nie mieliśmy dostępu do leku.

Wciąż szukałem rozwiązania, pytając wszystkich, których znałem, a imię Sjaaka wciąż się pojawiało! Więc zadzwoniłem do Sjaaka po radę. Poprosił swój zespół o znalezienie nazwisk neurologów, którzy mogliby nie tylko chcieć, ale także przepisać lek. Na koniec, myślę, że prawie każdy neurolog w Holandii znał nazwisko mojego ojca. Wypchnęliśmy nasze osobiste sieci na maksa, ale niestety bezskutecznie. Holandia jest nadal dość konserwatywna, jeśli chodzi o prawo pacjenta do samostanowienia. Eutanazja jest tu legalna. "Dlaczego mogę skończyć z życiem, kiedy tylko chcę, ale nie mogę spróbować pigułki, która jest sprzedawana w każdej aptece, o której wiem?" zapytałby mój ojciec. "Lek, który w najgorszym wypadku może zabić już umierającego człowieka, ale w najlepszym wypadku może drastycznie poprawić moją sytuację?"

"Nie chcę, żeby moja żyjąca rodzina widziała, że ten lek działa, wiedząc, że nie dano mi szansy spróbować".

Na szczęście udało nam się znaleźć niemieckiego lekarza, który przepisał lek mojemu ojcu.Było już za późno na powstrzymanie choroby, ale mój ojciec zyskał tak wiele, że było to absolutnie warte zachodu. Mógł znowu pisać, jego mowa się poprawiła, odzyskał większą mobilność - zwłaszcza w szyi. Mógł iść do toalety, nawet tańczył kilka kroków w ramionach mojej mamy. Zmarł spokojnie we wrześniu ubiegłego roku z godnością, w wieku 62 lat. Tak się cieszę, że mógł spróbować leku i mam nadzieję, że inni, którzy będą chcieli, będą mieli możliwość spróbowania go również. "Nie chcę, żeby moja żyjąca rodzina widziała, że ten lek działa, wiedząc, że nie dano mi szansy na spróbowanie go", powiedziałby do każdego napotkanego specjalisty.

Przynajmniej to, co mogę zrobić, to pomóc everyone.org w misji zapewnienia, że pacjenci, którzy chcą wypróbować nowo zatwierdzony lek z zagranicy, mogą faktycznie uzyskać do niego dostęp - za zgodą swojego lekarza - szybko i przy jak najmniejszym wysiłku. Każdy pacjent ma prawo do samostanowienia. Oczywiście musimy uważać, aby nikt nie nadużywał ani nie wykorzystywał chęci pacjenta do życia - ale odmawianie pacjentowi szansy na wypróbowanie leczenia, gdy jest dobrze poinformowany i jest w stanie sam za nie zapłacić, po prostu nie jest w porządku.

Jestem w 100% zaangażowany w sprawę everyone.org- nazwa mówi wszystko. Chodzi o zmiany społeczne, chodzi o leki - to globalna sieć i chodzi o dostarczanie nowych leków pacjentom niezależnie od tego, gdzie się znajdują".

Masz historię o próbie uzyskania dostępu do nowego leczenia, którym chciałbyś się podzielić? Chętnie się z tobą skontaktujemy! Wyślij nam e-mail na adres [chroniona poczta elektroniczna].