Stwardnienie zanikowe boczne (ALS) opcje dostępu
Stwardnienie zanikowe boczne (ALS), czasami określane również jako choroba Lou Gehriga lub choroba neuronu ruchowego (MND), jest szybko postępującą, niezmiennie śmiertelną chorobą neurologiczną, która atakuje komórki nerwowe odpowiedzialne za kontrolowanie dobrowolnych mięśni, neuronów ruchowych. W przypadku ALS neurony ruchowe ulegają degeneracji lub obumierają i przestają wysyłać informacje do mięśni. Nie mogąc funkcjonować, mięśnie stopniowo słabną, aż mózg ostatecznie traci zdolność do rozpoczynania i kontrolowania dobrowolnych ruchów. Stopniowo dotknięte zostają wszystkie dobrowolne mięśnie, a pacjenci tracą siłę i zdolność poruszania rękami, nogami i ciałem. Kiedy mięśnie przepony i ściany klatki piersiowej zawodzą, pacjent traci zdolność ... Czytaj więcej "oddychaniai konieczne jest wspomaganie wentylacji. Większość osób z ALS umiera z powodu niewydolności oddechowej, zwykle w ciągu 3 do 5 lat od wystąpienia objawów. Jednak około 10% pacjentów z ALS przeżywa 10 lub więcej lat. Mniejsza grupa około 5% osób z ALS jest w stanie przeżyć 20 lat lub dłużej. ALS występuje częściej w grupie wiekowej od 40 do 70 lat, a częstość jego występowania jest wyższa u osób w wieku powyżej 50 lat. "Wśród badań zgłaszających te dane, średni ± odchylenie standardowe (SD) wiek wystąpienia choroby ALS wynosił 61,8 ± 3,8 lat (zakres 54-67); średni ± SD wiek rozpoznania ALS wynosił 64,4 ± 2,9 lat (zakres 58-68). Średnie ± SD opóźnienie diagnostyczne wynosiło 12,6 ± 2,6 miesiąca (zakres 8,6-16,8)". - Globalna epidemiologia stwardnienia zanikowego bocznego. Około 5 do 10% wszystkich przypadków ALS ma charakter rodzinny (dziedziczny), a pozostałe 90% to przypadki sporadyczne. Chociaż ALS jest klasyfikowany jako rzadka choroba w oparciu o częstość jej występowania, jest on w rzeczywistości dość powszechny. Każdego roku na całym świecie diagnozuje się około 140 000 nowych przypadków. Niestety obecnie nie ma lekarstwa na ALS. Jednak, jak stwierdził ośrodek medyczny Mayo Clinic: "Zabiegi nie mogą odwrócić uszkodzeń stwardnienia zanikowego bocznego, ale mogą spowolnić postęp objawów, zapobiec powikłaniom i sprawić, że będziesz bardziej komfortowy i niezależny". - Mayo Clinic. Leczenie ma na celu złagodzenie objawów i poprawę jakości życia poszczególnych osób. Opieka wspomagająca jest najlepiej zapewniana przez multidyscyplinarne zespoły pracowników służby zdrowia, takich jak lekarze, farmaceuci, fizjoterapeuci, terapeuci zajęciowi i logopedzi, dietetycy i pracownicy socjalni oraz pielęgniarki opieki domowej i hospicyjnej, którzy mogą opracować indywidualny plan terapii medycznej i fizycznej oraz zapewnić specjalny sprzęt mający na celu zapewnienie pacjentom jak największej mobilności i wygody. Istnieją dwa leki, które zostały zatwierdzone przez główne organy regulacyjne, takie jak Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA), do leczenia ALS: edaravone (Radicut/Radicava) - Lek ten został zatwierdzony pod nazwą Radicava przez FDA w maju 2017 r. i pod nazwą Radicut przez Japońską Agencję Farmaceutyków i Wyrobów Medycznych (PMDA) w czerwcu 2015 r. do leczenia ALS. Wykazano, że spowalnia on postęp choroby u niektórych pacjentów podczas badań klinicznych. edaravone jest podawany we wlewie dożylnym (zazwyczaj 10-14 dni z rzędu, raz w miesiącu), a działania niepożądane mogą obejmować zasinienie, zaburzenia chodu, pokrzywkę, obrzęk i duszność. Riluzole - Był to pierwszy w historii lek zatwierdzony do leczenia ALS i wydaje się spowalniać postęp choroby u niektórych osób. Riluzole jest przyjmowany w postaci tabletek i może powodować działania niepożądane, takie jak zawroty głowy, zaburzenia żołądkowo-jelitowe i zmniejszenie czynności płuc. Nowe badania i badania nad obiecującymi lekami pojawiają się cały czas, a gdy nowy lek zostanie zatwierdzony przez główny organ regulacyjny, everyone.org stara się udostępnić go pacjentom na całym świecie tak szybko, jak to możliwe. Podczas gdy większość leków na ALS radzi sobie z objawami choroby w miarę jej pogarszania się, istnieją terapie nielecznicze, które mogą pomóc pacjentom, takie jak fizykoterapia, aby utrzymać mięśnie silniejsze na dłużej, terapia wodna w celu złagodzenia skurczów mięśni i modyfikacja diety, gdy połykanie staje się zagrożone.
- Nuedexta (dextromethorphan HBr and quinidine sulfate)stwardnienie zanikowe boczne (ALS), stwardnienie rozsiane, efekt pseudobulbarny (PBA)€2,617.55
- Relyvrio (sodium phenylbutyrate i taurursodiol)Amyotroficzne stwardnienie boczne (ALS)Cena dostępna na zapytanie
Dowiedz się więcej o najnowszych metodach leczenia stwardnienia zanikowego bocznego (ALS)