Historia Bakra: życie z ALS w Zjednoczonych Emiratach Arabskich
Ostatnia aktualizacja: 10 lipca 2019 r.
Możesz legalnie uzyskać dostęp do nowych leków, nawet jeśli nie zostały one zatwierdzone w Twoim kraju.
Dowiedz się jak
W ciągu ostatnich kilku tygodni nasz założyciel i dyrektor generalny, Sjaak, wyruszył w wyjątkową podróż po całym świecie, aby spotkać się z pacjentami, rodzinami, opiekunami, organizacjami pacjentów, lekarzami, pracownikami służby zdrowia, innowatorami opieki zdrowotnej i zespołami medycznymi. Jego pierwszym przystankiem były Zjednoczone Emiraty Arabskie, gdzie spotkał lokalnego biznesmena ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS), inaczej zwanym chorobą neuronu ruchowego (MND).
Poznaj Bakra. Jest mężem i ojcem mieszkającym w pobliżu Dubaju z żoną i dziećmi. Jest również doświadczonym menedżerem sprzedaży, który często lata do krajów takich jak Włochy, Dania, Turcja i Chiny, aby uczestniczyć w konferencjach i wydarzeniach związanych z pracą.
Początek
W 2015 roku Bakr zaczął odczuwać ból w barku i ramieniu. Po kilku wizytach u lokalnych lekarzy, doszli oni do wniosku, że coś jest nie tak z jego mięśniami barku i zasugerowali, że Bakr potrzebuje operacji. Jednak nawet po operacji siła jego mięśni barku nadal spadała.
Diagnoza
Podczas wizyty u rodziny w Libanie w 2016 r. skonsultował się z lekarzem i zdiagnozowano u niego ALS. Bakr i jego żona nigdy wcześniej nie słyszeli o ALS i wrócili do lekarzy w Dubaju, aby uzyskać więcej informacji. Byli zszokowani, gdy dowiedzieli się, że tamtejsi lekarze niewiele wiedzieli o tej chorobie i nie mogli udzielić mu dalszych informacji, a tym bardziej go leczyć. Nie było nikogo, do kogo mógłby się zwrócić, żadnej organizacji pacjentów, fundacji zdrowia ani specjalisty medycznego w Dubaju lub okolicach. Czuł się bezradny.
Pomoc jest dostępna
Bakr wrócił więc do libańskiego lekarza, aby uzyskać informacje i opiekę medyczną. Zaczął również przeszukiwać internet w poszukiwaniu dodatkowych opcji leczenia. Wtedy właśnie odkrył nasz serwis. Po skontaktowaniu się z nami i konsultacji z lekarzem uzyskał dostęp do leczenia mającego na celu spowolnienie postępu choroby.
Bakr dzisiaj
Po czterech latach Bakr nadal chodzi i mówi samodzielnie. Kontynuuje pracę jako kierownik sprzedaży przy wsparciu swojej firmy. Zamiast latać po całym świecie, Bakr pracuje teraz zdalnie, aby mieć czas i przestrzeń potrzebną do codziennej opieki i leczenia niezbędnego do przedłużenia jakości jego zdrowia. Przyjmuje leki przez 10 dni, po których następuje 18 dni odpoczynku. W międzyczasie poddaje się fizjoterapii dwa do trzech razy w tygodniu i ćwiczy w domu tak często, jak tylko może. Odwiedza swojego lekarza co sześć miesięcy i jak dotąd za każdym razem uzyskuje tylko 4% mniej punktów według ALS Functional Rating Scale (ALSFRS), a jego lekarz nie mógł być bardziej zadowolony z tych niskich liczb.
Wspólnota
Dziękuje swojej żonie za wsparcie przez lata i chce złagodzić fizyczne i psychiczne obciążenie, łącząc się z innymi członkami społeczności ALS. Jednak obecna sytuacja w rejonie Dubaju pozostaje w dużej mierze niezmieniona. Mówi Sjaakowi, że bardzo niewielu jest diagnozowanych z ALS, ponieważ wciąż brakuje wiedzy na temat tej choroby. Dodatkowo, ci, którzy zostali zdiagnozowani, czują się odizolowani lub są zamknięci na pomysł dzielenia się tak osobistą częścią swojego życia. Pomimo tych wyzwań, Bakr nadal stara się komunikować z pacjentami lokalnie lub za granicą, a my pracujemy nad połączeniem go z innymi ludźmi, na których życie wpłynęła ta choroba.
Jeśli Ty, Twoja ukochana osoba lub pacjent jesteście częścią takiej społeczności i chcielibyście podzielić się swoimi doświadczeniami, wskazówkami lub po prostu chcielibyście połączyć się z Bakr jako inni pacjenci z ALS, prosimy o kontakt mailowy lub telefoniczny. Z przyjemnością nawiążemy z Tobą kontakt.
