Historia Bernarda

Był czerwiec 2010 roku; premier Japonii Yukio Hatoyama właśnie podał się do dymisji; Chile nawiedziło gigantyczne trzęsienie ziemi; w RPA właśnie rozpoczęły się Mistrzostwa Świata FIFA; a u Bernarda Millera zdiagnozowano stwardnienie zanikowe boczne (ALS).

Bernard jest odnoszącym sukcesy przedsiębiorcą. Jest wysoki, dobrze ubrany, ma włosy w kolorze soli i pieprzu oraz zawadiacki uśmiech. Kocha swoją rodzinę i jest fanatykiem golfa.

Przed diagnozą Bernard prowadził własną firmę w przemyśle naftowym i morskim. Zapytany o to, co zrobił po postawieniu diagnozy, Bernard po prostu uśmiechnął się i wzruszył ramionami: "Niektórzy ludzie po prostu pogodzili się z sytuacją, ale to do mnie nie pasuje". Zamiast zaakceptować konwencjonalne plany leczenia, postanowił stawić czoła swojej chorobie z tym samym duchem przedsiębiorczości, który tak dobrze służył mu w jego karierze.

Czytając o ALS i budując sieć kontaktów w sektorze biotechnologii i nauk przyrodniczych, Bernard poznał Robberta Jana Stuita, kolegę chorego na ALS. Postanowili podejść do problemu z perspektywy biznesowej.

Wspólnie stworzyli Project MinE, projekt badający podstawy genetyczne, które odgrywają rolę w rozwoju ALS, badając profile DNA tysięcy pacjentów z ALS i zdrowych osób.

Mniej więcej w tym samym czasie Bernard i Robert założyli również firmę biotechnologiczną Treeway, której celem było wykorzystanie danych zebranych przez MinE do opracowania przyszłych terapii. Treeway bada sam mechanizm choroby i szuka sposobów na spowolnienie jej postępu.

Sześć lat po diagnozie Bernard jest tak samo zdeterminowany jak zawsze: "Odmawiam odpoczynku, dopóki przyczyna ALS nie zostanie odkryta i będziemy mogli pracować nad znalezieniem lekarstwa".

Lek: Radicut (edaravone)