Historia Billa

Dania, 2018 r.

Kiedy w maju 2017 r. Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków ogłosiła, że nowy lek został zatwierdzony do leczenia ALS, mój ojciec i ja byliśmy podekscytowani. Miesiąc wcześniej zdiagnozowano u niego chorobę, ale został odrzucony do badań rozpoznawczych, więc był to dar niebios. W tamtym czasie nie zdawał sobie sprawy, że minie wiele miesięcy, zanim lek będzie faktycznie dostępny w Stanach Zjednoczonych, a jeszcze więcej miesięcy, zanim jego firma ubezpieczeniowa zgodzi się zapłacić za jego leczenie. Przewidując to, szukałem w Internecie zagranicznego dostawcy leku. Wtedy znalazłem The SocialMedwork.

W ciągu kilku dni miałem tam osobistą osobę kontaktową, która przeprowadziła mnie przez wszystkie kroki potrzebne do uzyskania i opłacenia leku, który pochodził z Japonii. Po drodze były spowolnienia, takie jak uzyskanie recepty od lekarza mojego ojca (potrzebna jest wytrwałość) i przejście paczki przez odprawę celną (potrzebna jest cierpliwość), ale ostatecznie zajęło to mniej niż sześć tygodni, aby mój ojciec otrzymał lek, który może mu pomóc.

Cena, którą zapłaciliśmy, stanowiła jedną trzecią tego, co zapłaciłaby jego firma ubezpieczeniowa w USA, co sprawiło, że mój ojciec mógł zapłacić z własnej kieszeni. Koordynacja z pielęgniarkami infuzyjnymi była również naszym obowiązkiem, co zwiększyło obciążenie pracą, ponieważ często to firmy infuzyjne koordynują całą pracę, którą wykonaliśmy sami. Ostatecznie lek nie uratował mojego ojca, który zmarł pod koniec grudnia. Ale 1) dał mu nadzieję i świadomość, że używamy najnowszych technik do walki z tą straszną chorobą, a 2) pomógł mu uniknąć trudności w oddychaniu i połykaniu, których większość pacjentów z ALS doświadcza w ostatnich miesiącach życia. Złożyliśmy również wniosek o lek za pośrednictwem normalnych kanałów w USA i nadal nie otrzymaliśmy odpowiedzi od firmy ubezpieczeniowej taty.

Jestem bardzo wdzięczny, że ta organizacja istnieje - i mam nadzieję, że nadal będzie służyć ludziom, którzy jej potrzebują na całym świecie!

Lek: Radicut (edaravone)
Data: Styczeń 2018 r.