Historia Cristiny

Włochy, sierpień 2018 r.

Mam podwójne obywatelstwo - amerykańskie i włoskie. Cierpię na migrenę od siódmego roku życia. Stały się one przewlekłe około pięć lat temu. Mam 65 lat i moje życie w tym czasie stało się tak ograniczone przez ból - i leki przeciwbólowe! Wpłynęło to na mnie i moją rodzinę w istotny sposób i ograniczyło moje możliwości. Przez długi czas stosowałem tryptany, przyjmując od 30 do 40 miesięcznie, ale musiałem przejść na detoks, ponieważ po pewnym czasie przyczyniają się one do wywoływania migreny. Inną wadą stosowania tryptanów jest to, że nadal odczuwam ból migrenowy oraz skutki uboczne leków.

Moje poszukiwania rozwiązań obejmowały histerektomię, botoks, leki przeciwbólowe, stosowanie tryptanów i niesamowite wsparcie ze strony męża! Problem polega na tym, że większość leków została opracowana do czegoś innego i jest stosowana "poza wskazaniami". Przypadkowo usłyszałam w radiu o nowym badaniu klinicznym na migrenę (dla substancji, która miała stać się Aimovig), a lekarz zachęcał pacjentów, aby napisali do niego, aby sprawdzić, czy kwalifikują się jako kandydaci. Napisałem więc i przyjęto mnie do badania. Badanie miało trwać 18 miesięcy. Musiałem jednak ograniczyć wszystkie leki, których używałem. To był trudny czas - odstawiłem wszystkie leki zapobiegawcze, aby móc wziąć udział w badaniu.

Podczas badania przez pierwsze trzy miesiące wiedziałem, że otrzymuję placebo, ponieważ inni szybko reagowali, a ja nie. Kiedy w końcu dostałem lek, minęło trochę czasu, zanim zaczął działać, ponieważ brałem zbyt wiele leków przeciwbólowych. Jednak po kilku miesiącach moje migreny zmniejszyły się o ponad 50%. Działanie leku utrzymywało się przez prawie rok. Ale potem wróciłem do punktu wyjścia, ponieważ nie było sposobu, aby uzyskać do niego dostęp. Ciągle szukałem go w Internecie.

Najważniejsze, co zrobiło na mnie wrażenie, to brak skutków ubocznych. W przypadku leków przeciwbólowych zwykle jestem chory z powodu skutków ubocznych, jeśli nie z powodu migreny! To samo dotyczy wszystkich innych leków zapobiegawczych innych niż Aimovig, zawsze występowały nieprzyjemne skutki uboczne, takie jak przyrost masy ciała, wyczerpanie, zawroty głowy i bezsenność.

Moją pierwszą radą dla innych jest znalezienie lekarza, który zna się na migrenie. Wiele lat zajęło mi znalezienie lekarza, który naprawdę rozumiał migrenę - a było to po badaniach klinicznych w Rzymie w szpitalu San Raffaele. Zrobiłem wszystko, ale to byli pierwsi eksperci, z którymi się zetknąłem. Nie chcesz kogoś, kto myśli, że jesteś zestresowany lub że potrzebujesz leku przeciwdepresyjnego - to musi być traktowane poważnie. Neurolodzy po prostu nie mają wystarczających informacji na temat migreny. Dla mnie Aimovig jest głównym przełomem, ponieważ został opracowany specjalnie dla migreny i nie miał żadnych skutków ubocznych (przynajmniej dla mnie). Kolejną korzyścią dla mnie było to, że przed badaniem przyjmowałem do 40 tabletek tryptanów miesięcznie, a po nim tylko pięć.

Lek: Aimovig (erenumab)
Data: Sierpień 2018 r.