Historia Fiony: PBC, moja matka i ja

W kwietniu nasz założyciel i dyrektor generalny, Sjaak, wyruszył w wyjątkową podróż po całym świecie, aby spotkać się z pacjentami, rodzinami, opiekunami, organizacjami pacjentów, lekarzami, pracownikami służby zdrowia, innowatorami opieki zdrowotnej i zespołami medycznymi. Jego trzecim przystankiem był Tajwan, gdzie spotkał kobietę o imieniu Fiona, która oddała część swojej wątroby, aby przedłużyć życie swojej matki. Oto jej historia, napisana przez samą Fionę.

Diagnoza

Moja matka od prawie 40 lat cierpi na pierwotne żółciowe zapalenie dróg żółciowych (PBC), rzadką chorobę autoimmunologiczną wątroby. Początkowo lekarzom trudno było zdiagnozować moją matkę, ponieważ nie miała przeciwciał przeciwmitochondrialnych, które występują u większości pacjentów z PBC. Dopiero 11 lat później, gdy wprowadzono lek, kwas ursodeoksycholowy (UDCA), u mojej matki zdiagnozowano PBC.

Leczenie

Na PBC nie ma jak dotąd lekarstwa. Istniejące metody leczenia, UDCA i obeticholic acid (OCA), zostały opracowane w celu spowolnienia pogarszania się czynności wątroby.

Przez dziesięciolecia, podczas leczenia UDCA przez większość tego czasu, moja matka stopniowo przechodziła od bliznowacenia wątroby do zwłóknienia, a następnie do marskości wątroby. Kilka lat temu zaczęła wykazywać oznaki wodobrzusza [gromadzenia się płynu] w kończynach dolnych. Wiedzieliśmy, że nadszedł czas na operację przeszczepu wątroby. Oddałem matce 60% swojej wątroby. Na szczęście nasze operacje przebiegły pomyślnie.

Jednak po operacji u mojej matki nastąpił nawrót PBC. UDCA działał dobrze na moją matkę przez jakiś czas, aż do niedawna. Ponieważ UDCA stopniowo nie kontrolował PBC mojej matki tak jak wcześniej, wiedzieliśmy, że musimy szybko zastosować Ocaliva (OCA), aby uratować przeszczep wątroby mojej matki.

Pomoc jest dostępna

Natychmiast zwróciliśmy się o pomoc do everyone.org org. Dzięki profesjonalnej i szybkiej pomocy ze strony everyone.org, w szczególności dr Aysen Simsek, lekarz mojej matki i ja byliśmy w stanie zakończyć formalności w ciągu czterech dni, a teraz czekamy na dostawę nowego leku*.

Gorąco polecam everyone.org każdemu, kto potrzebuje nowych leków. everyone.org rozumie nasze potrzeby i traktuje nas jak rodzinę podczas całej naszej komunikacji.

-Fiona, kwiecień 2019 r.

*Lekarstwo matki Fiony zostało dostarczone kilka dni po tym, jak napisała tę historię.