Historia Francine
Ostatnia aktualizacja: 13 października 2022 r.
![Historia Francine](https://pl.everyone.org/media/magefan_blog/tsmw_patients_francine_560.jpg)
Możesz legalnie uzyskać dostęp do nowych leków, nawet jeśli nie zostały one zatwierdzone w Twoim kraju.
Dowiedz się jakMój ojciec, który był lekarzem ogólnym, zanim przeszedł na emeryturę, był ze mną, gdy usłyszeliśmy oficjalny raport neurologa. Potem, siedząc w samochodzie, musiał przetrawić fakt, że zarówno jego syn, jak i córka mają stwardnienie rozsiane. Powiedziałem mu: "Cóż, powiedziano mi dzisiaj, że jest wiele rzeczy, których nie mogę robić, ale picie nie jest jedną z nich". I poszliśmy na kieliszek wina... lub dwa.
Nazywam się Francine i jestem niezależną prawniczką pracującą w Holandii dla takich marek jak Red Bull. To mój brat, który mieszka w USA, jako pierwszy powiedział mi o nowej terapii o nazwie Ocrevus. Zacząłem już wysyłać e-maile do lekarzy w Holandii, aby dowiedzieć się, czy jest on dostępny, kiedy zobaczyłem Sjaaka Vinka w holenderskim programie telewizyjnym Buitenhof, który mówił o opóźnieniach EMA (Europejskiej Agencji Leków) w zatwierdzaniu Ocrevus. Natychmiast skontaktowałem się z portalem everyone.org , który doradził mi, jak mogę rozpocząć proces importowania leku na własny użytek. W tym samym czasie korespondowałem również z firmą Roche - producentem leku Ocrevus - która była bardzo pomocna i powiedziała mi, że lek otrzymał decyzję "pozytywnej opinii" od EMA i oczekuje na zatwierdzenie przez Komisję Europejską.
Najtrudniejsze dla mnie nie było znalezienie leku, ale znalezienie lekarza i szpitala, który by go podał. Na szczęście znalazłem neurologa w szpitalu MC Zuiderzee, doktora Tansa, który chciał mi pomóc. Rankiem, kiedy się z nim spotkałem, wydarzyło się coś niesamowitego - Ocrevus został zatwierdzony! To zmieniło wszystko, a dr Tans i szpital wykonali niesamowitą pracę, przygotowując wszystko w krótkim czasie. Oficjalna refundacja leku miała rozpocząć się dopiero od 1 marca, ale zdecydowałem się ruszyć do przodu w lutym i otrzymać pierwsze leczenie, i o ile nam wiadomo, byłem pierwszą osobą w Holandii, która otrzymała infuzję Ocrevus jako zatwierdzonego leku.
Co powiedziałbym innym pacjentom? Musisz iść naprzód. Myśl o tym, co możesz zrobić, a nie o tym, czego nie możesz. Jestem prawnikiem z własną praktyką i byłem ograniczony w robieniu różnych rzeczy, ale zawsze jest jakiś sposób. Jest też duża różnica w rozmowie z równymi sobie, a nie z "normalnymi" ludźmi. Mam na myśli to, że wspaniale jest rozmawiać z ludźmi, którzy rozumieją twoje ograniczenia, ale pozostają pozytywni i zachęcają cię. Wreszcie, posiadanie świetnego zespołu medycznego wokół siebie ma ogromny wpływ - MC Zuiderzee w Lelystad jest obecnie specjalistycznym ośrodkiem wsparcia Ocrevus .
Moja podróż wymagała od wielu ludzi postawienia się i zabrania głosu. Byłem zaskoczony, że Holandia, czyli Europa, była tak daleko w tyle za USA, jeśli chodzi o zatwierdzenie tego leku. To bardzo smutne. Jest zatwierdzony w Szwajcarii, ale nie tutaj. To trochę wstyd. Chcę, żebyśmy byli światowym liderem.