Kocham kogoś, kto jest rzadki

Dziś jest Dzień Chorób Rzadkich, ale rzadkie choroby nie są tak rzadkie na everyone.orgorg. Wielu z nas zostało dotkniętych rzadkimi chorobami na poziomie osobistym, a nasza koleżanka, Sera, niestety nie jest wyjątkiem.

P: Cześć Sera, opowiedz mi o swoim tacie.
O: Mój tata jest silny, naprawdę patrzę na niego jak na bohatera. Pracuje w służbie zdrowia w Turcji i opiekował się wieloma ludźmi w swoim życiu. Zawsze taki był. Jest towarzyski i bardzo inteligentny.

P: Jak został zdiagnozowany?
O: W 2015 roku okazało się, że mój tata ma niskie ciśnienie krwi, ale myśleliśmy, że to normalny skutek starzenia się. Następnie miał problemy z równowagą, które, jak sądziliśmy, były związane z niskim ciśnieniem krwi. Okazało się, że miał zator (skrzep krwi) w uchu, więc przez pewien czas nie mógł widzieć ani nawet poruszać oczami, ponieważ bolało go to i powodowało mdłości. W 2017 r. zdiagnozowano u niego chorobę Parkinsona, ponieważ ma podobne objawy, takie jak powolne ruchy, sztywne mięśnie i słaba równowaga.
Do końca 2017 r. spotkał się z co najmniej 10 ekspertami, którzy potwierdzili, że to nie Parkinson. Nawet wśród ekspertów nie było łatwo ustalić, co dokładnie mu dolega. Jego choroba nazywa się zanikiem wieloukładowym (MSA) i jest również znana jako choroba Parkinsona, parkinsonizm lub, wcześniej, zespół Shy-Dragera.

P: Co wiesz o MSA?
O: Jest to rzadkie zaburzenie neurologiczne, a eksperci wciąż nie są pewni, jak i dlaczego występuje. Nie ma na nią lekarstwa. Zwykle dotyka dorosłych po 50. roku życia, mój tata miał 70 lat, gdy zaczął wykazywać objawy.

P: Skoro nie ma leczenia, co robi, by walczyć ze stwardnieniem rozsianym?
O: Przyjmuje dopaminę i inne leki, by leczyć objawy podobne do choroby Parkinsona. To około 10 tabletek dziennie. Dietetyk wprowadził dietę opartą głównie na roślinach, bez alkoholu. Cztery razy w tygodniu korzysta również z fizjoterapii, masażu i terapii mowy.

P: Jakie objawy ma teraz Twój tata?
O: Tata ma agresywny, szybko postępujący typ MSA, nawet w porównaniu z innymi pacjentami. Nie może już wyraźnie mówić, a jego ruchy są niekontrolowane; to przychodzi i odchodzi. Ma trudności z trawieniem i krzyczy przez sen, nie pamiętając dlaczego.

P: Życie z chorobą często ma wpływ na psychikę. Jak to wpływa na Twojego tatę?
A: To trudne, ponieważ był bardzo towarzyskim facetem, zawsze spotykał się z przyjaciółmi w weekendy, był bardzo aktywny w społeczności i tak dalej. Teraz jest zawsze zmęczony i nie może robić codziennych rzeczy jak wcześniej. Nie ma motywacji i łatwiej ulega emocjom. Ograniczona mobilność sprawia, że czuje się jak ciężar. Niepokoi się o to, co przyniesie mu przyszłość (z tego, co czyta, nie jest ona dobra) i martwi się, że nie będzie w stanie zadbać o swoją rodzinę.

P: Jak to na ciebie wpływa?
O: To naprawdę trudne widzieć mojego tatę w takim stanie. Czuję, że mam związane ręce i nie mogę zrobić nic poza siedzeniem i czekaniem. To sprawia, że doceniam go bardziej i nie biorę tego czasu za pewnik. Nadal jest moim tatą, moim bohaterem.