Historia Marca: Krótkie spojrzenie na życie z ALS w USA
Ostatnia aktualizacja: 30 czerwca 2021 r.
Możesz legalnie uzyskać dostęp do nowych leków, nawet jeśli nie zostały one zatwierdzone w Twoim kraju.
Dowiedz się jak
Nasz zespół wsparcia codziennie rozmawia z wieloma pacjentami, ale raz na jakiś czas mamy szczęście, że możemy przekazać historię napisaną przez pacjenta. Oto jedna z takich historii od mężczyzny ze Stanów Zjednoczonych cierpiącego na chorobę Lou Gehriga, znaną również jako stwardnienie zanikowe boczne (ALS) lub choroba neuronów ruchowych (MND).
Diagnoza
Nazywam się Marc i latem 2018 roku zdiagnozowano u mnie ALS. Zacząłem mieć objawy w 2016 roku. Choroba ta całkowicie zmieniła moje życie. Z osoby aktywnej społecznie stałem się osobą poruszającą się na wózku inwalidzkim i całkowicie zależną od mojej rodziny w zakresie opieki osobistej.
Leczenie
Nie ma znanego lekarstwa na ALS. Moje zdrowie nadal bardzo szybko się pogarsza. Po wizycie u wielu lekarzy i pracowników służby zdrowia w różnych placówkach medycznych, aby otrzymać to, co w zasadzie jest równoznaczne z wyrokiem śmierci, zdecydowałem się wypróbować eksperymentalne leczenie, ibudilast, zalecane przez mojego lekarza. Leczenie to jest obecnie w trakcie badań klinicznych w Stanach Zjednoczonych w celu zbadania jego potencjału spowolnienia postępu ALS. Lek ten, któremu FDA przyznała oznaczenie leku sierocego, nie jest dostępny w sprzedaży w Ameryce.
Pomoc jest dostępna
Udało mi się uzyskać ibudilast za pośrednictwem zagranicznej firmy o nazwie everyone.org. Proces był bezproblemowy i bardzo łatwy, a dedykowany personel firmy był na bieżąco informowany o każdym etapie procesu zamawiania aż do dostawy. Personel skontaktował się nawet ze mną, aby upewnić się, że jestem zadowolony z usługi. Byłem bardzo zadowolony z całego procesu zamawiania w everyone.orgorg.
-Marc, maj 2019 r.
