Historia Marcusa: "Może jeśli uda nam się wyjaśnić przyszłość, pomoże to komuś stworzyć przyszłość".

U Marcusa zdiagnozowano stwardnienie zanikowe boczne (ALS) w 2016 roku. Przez ostatnie cztery lata był zaangażowany w podnoszenie świadomości na temat niedofinansowanej choroby i drogi do znalezienia lekarstwa. Marcus jest pasjonatem pisania i właśnie opublikował "Always Losing Something", fikcyjną powieść opartą na jego osobistych doświadczeniach i podejmującą temat tego, co może być potrzebne do wyleczenia ALS w ciągu 10 lat.

Mieliśmy przyjemność porozmawiać z Marcusem o jego diagnozie ALS, jego najnowszej powieści i nadziejach na przyszłość. Oto jego historia:

O jego diagnozie

Po wystąpieniu trudności w oddychaniu w 2016 r., u Marcusa zdiagnozowano ALS w jego rodzinnej Nowej Zelandii. Następnie został skierowany przez swoich przyjaciół do centrum ALS na Uniwersytecie Columbia w Nowym Jorku, gdzie przepisano mu leczenie lekiem Ketas ibudilast).

Ketas(Ibudilast) jest obecnie zatwierdzony przez Japońską Agencję ds. Farmaceutyków i Wyrobów Medycznych (PMDA) do leczenia astmy oskrzelowej i zaburzeń naczyniowo-mózgowych (mózg i naczynia krwionośne) i otrzymał oznaczenie leku sierocego dla ALS przez FDA (USA) i EMA (UE). Leczenie nie jest obecnie zatwierdzone w Nowej Zelandii. Zabiegi na ALS są rzadkie i wiele z nich jest obecnie poddawanych próbom.

Marcus jest wdzięczny, że jego choroba postępuje powoli i robi wszystko, co w jego mocy, aby poradzić sobie z diagnozą.

"Zawsze bardzo trudno jest określić, jaki wpływ mają poszczególne leki, ale ibudilast , który otrzymuję od was, został przepisany przez zespół Columbia i mam nadzieję, że spowolni moje problemy z oddychaniem, a 5 lat to całkiem dobry czas dla kogoś z tą diagnozą".

Życie z ALS

Marcus aktywnie uczestniczy w zbieraniu funduszy na badania nad ALS w USA i Nowej Zelandii. Jego fundusz inwestycyjny jest głównym sponsorem nowozelandzkiego stowarzyszenia MND i badań nad MND na Uniwersytecie w Auckland. Jeden z ich większych projektów dotyczył badań genetycznych wszystkich pacjentów w Nowej Zelandii.

"10% pacjentów ma przyczynę genetyczną, więc w Nowej Zelandii jest nas 4-500, więc jest 40-50 rodzin, które mają wspólną przyczynę genetyczną. Wcześniej o tym nie wiedzieli i jesteśmy podekscytowani, że dzięki zidentyfikowaniu tych informacji może pojawić się pierwsza szansa na wyleczenie".

Na etapie swojej choroby Marcus musi być ostrożny, zwłaszcza podczas obecnej pandemii. Jego domowe biuro jest wyposażone w mechaniczne łóżko szpitalne, maszynę do oddychania, oprogramowanie do dyktowania głosowego i mnóstwo technologii. Opiekują się nim pielęgniarki, a kiedy nie musi się zamykać, nadal lubi wypić drinka w pubie lub obejrzeć mecz rugby ze swoim synem. Marcus chce, aby inni pacjenci z ALS wiedzieli, że świat jest bliżej znalezienia lekarstwa w ciągu najbliższych dziesięciu lat, a nie 20. Chce również, aby wiedzieli, że nadal można się dobrze bawić.

ALS jest chorobą niedofinansowaną

Marcus jest zaangażowany w podnoszenie świadomości na temat tego, jak niedofinansowane są badania nad ALS. Chociaż istnieje kilka inicjatyw, Marcus uważa, że nikt nie jest "na szczycie".

"Na całym świecie wydajemy ponad 13 miliardów dolarów rocznie na opiekę nad ponad 300 000 pacjentów i wydaliśmy ponad 10 miliardów dolarów na nieudane próby w ciągu ostatnich 10 lat. Jednak inwestycje w naukę ogólną / uniwersyteckie szkoły medyczne w celu odkrycia rzeczywistej przyczyny choroby stanowią zaledwie 1% - 2% kosztów opieki rocznie (głównie w USA). Inwestycja ta jest również niewielka w porównaniu z globalną nagrodą w wysokości około 190 miliardów dolarów za rozwiązanie tej choroby. Czy możemy znaleźć nowy globalny sposób, w którym wszystkie kraje dzielą się częścią kosztów, trochę jak w przypadku koronawirusa, gdzie wszyscy składają się na szczepionkę. Czy możemy znaleźć taki sposób? Aby przeprowadzić więcej badań i szybciej znaleźć lekarstwo. I to nie będzie w przyszłym roku. Będzie to znacznie bardziej prawdopodobne w 2030 roku".

Podczas blokady związanej z COVID-19 Marcus miał trochę czasu na zastanowienie się nad tym, czego potrzeba, aby mieć odpowiednią politykę, która umożliwi większe finansowanie.

"Pandemia koronawirusa uświadomiła mi kilka rzeczy. Po pierwsze, globalne zdrowie jest jednym z najważniejszych tematów naszych czasów, zaraz obok zmian klimatycznych. Po drugie, przywódcy naszych rządów i ich polityka zdrowotna mogą mieć ogromny wpływ na wyniki zdrowotne; wystarczy porównać, jak słabo Nowa Zelandia radzi sobie z pandemią w porównaniu z potężnymi i brutalnymi Chinami lub potężnymi, ale rozproszonymi Stanami Zjednoczonymi. Właściwi ludzie odpowiedzialni za właściwą politykę mają znaczenie".

O pisaniu "Zawsze coś tracąc"

"Po prostu bardziej podoba mi się pomysł szczęśliwego zakończenia".

W 2018 roku i po tym, jak jego poziom oddychania spadł do 30% podczas ostatniej podróży do centrum ALS na Uniwersytecie Columbia w Nowym Jorku, zaczął myśleć o powieści, która opowiada o tym, co jest potrzebne do wyleczenia ALS w ciągu najbliższych 10 lat.

"Mam dwóch bliskich przyjaciół z ALS/MND (Greg Horton i Nick Ward na zdjęciu z tyłu książki) i pomyślałem; czy właściwa trójka facetów z ALS/MND (która potrzebowałaby wielu zasobów i powiązań rządowych) mogłaby stworzyć strategię, która popchnęłaby do przodu lekarstwo? Tak narodziła się historia miliardera i byłego premiera, a także zwykłego faceta, u którego zdiagnozowano ALS/MND, łączących siły, by zmienić świat".

Wraz z postępem choroby pisanie powieści było nowym hobby, które mógł wykonywać w zaciszu własnego domu, po tym jak nie był już w stanie cieszyć się takimi zajęciami jak wędkarstwo, bieganie i gra w golfa. Korzystając z oprogramowania do dyktowania głosowego, zajęło mu kilka lat, zanim ukończył książkę w 2020 roku w zamknięciu. W książce Max Greene wykorzystuje najnowsze osiągnięcia technologiczne, które pomagają mu radzić sobie z chorobą, takie jak neurolinking i egzoszkielety. Są to wszystkie istniejące technologie, które są dostępne lub w fazie rozwoju. Marcus ma nadzieję, że podniesie to świadomość faktu, że większość pacjentów nie ma dostępu do najnowszych technologii, ponieważ nie są one finansowane przez krajowe programy zdrowotne.

Marcus (który posiada doktorat z finansów z Cass Business School w Londynie) planuje dwie kolejne publikacje po swojej powieści: książka non-fiction "Dodging Raindrops", z cenionym autorem Paulem Little, oraz artykuł naukowy "The Global Economics of MND" we współpracy z University of Auckland i MND New Zealand Association, które ukażą się w przyszłym roku. Wszystkie trzy publikacje analizują pytania: Dlaczego ALS nie został rozwiązany? I co możemy z tym zrobić? Byliśmy bardzo zaszczyceni, że znaleźliśmy się w jego książce.

"Pacjenci w Nowej Zelandii nie są o tym informowani. Jest to krajowy system opieki zdrowotnej, a koszty są ważne i nie mówi się im o możliwych lekach, które są dostępne za pośrednictwem everyone.org. Są one trochę niesprawdzone. Chciałem tylko podnieść świadomość, umieszczając tam swoje imię i nazwisko, że "Hej, może jest trochę więcej niż zapewnia krajowa służba zdrowia".

Marcus chce, abyśmy się zatrzymali i pomyśleli.

"Pandemia pokazała, że zdrowie jest na równi ze zmianami klimatycznymi - to poważna kwestia. Może więc spróbujmy skłonić naszych przywódców do zastanowienia się nad tym, co robimy, a jeśli wszystkie rządy trochę się do tego przyczynią, może uda nam się przeznaczyć więcej pieniędzy na badania i szybciej znaleźć lekarstwo".

Jeśli chcesz przeczytać "Always Losing Something", możesz ją znaleźć na Amazon.

Aktualizacja 2022

Ta historia została opublikowana w listopadzie 2020 roku. Z przykrością informujemy, że w lutym 2022 roku Marcus odszedł. Marcus był wspaniałą osobą, która ciężko walczyła o wsparcie badań nad ALS i przeżyła jego żona, dr Amelia Pais-Rodriguez, oraz synowie Marcus, Hugo i Diego Gerbich-Pais.