Historia Mari Carmen: "Doradzam jedność rodziny podczas wspierania ukochanej osoby, która ma ALS".

Mari Carmen jest starszą siostrą pacjenta Juana Manuela, opiekuje się bratem wraz z jego żoną. W lutym 2020 r. zdiagnozowano u niego ALS i od tego czasu uczestniczy w badaniu klinicznym obejmującym Ketas Ibudilast), który nie został jeszcze zatwierdzony w Hiszpanii, gdzie mieszka Juan Manuel. W everyone.org org cieszymy się, że mogliśmy dostarczyć ten lek Juanowi Manuelowi na zasadzie Named Patient.

Mari Carmen łaskawie zgodziła się podzielić z nami historią swoją i Juana Manuela.

Czy możesz opowiedzieć czytelnikom trochę o diagnozie swojego brata?

Około 2019 roku mój brat zaczął się dziwnie czuć. Na początku zauważył, że stracił pamięć; na przykład nie pamiętał ważnych dat. Nie było to dla niego regularne zjawisko, dlatego od razu udał się do lekarza, aby dowiedzieć się, co się dzieje. Na początku powiedzieli mu, że to tylko stres, więc przez jakiś czas wierzył, że to jest przyczyna.

Później zaczął tracić siły, ręce zaczęły go zawodzić (najpierw prawa, potem lewa) i cały czas czuł się zmęczony; to rzadkie w przypadku mojego brata, ponieważ pracuje w budownictwie, był przyzwyczajony do podnoszenia dużych ciężarów, takich jak worki z cementem. Był również bardzo aktywną osobą, która zawsze coś robiła, więc te objawy były niepokojące.

Wrócił do lekarza, który tym razem zauważył coś dziwnego w jego rękach; z tego powodu został skierowany do neurologa w szpitalu "San Sebastián", gdzie przeprowadzono różne testy, nie mówiąc nam, do czego służą ani jaką chorobę podejrzewają. W lutym, po kilku miesiącach analiz, mój brat udał się do gabinetu i zdiagnozowano u niego ALS. Lekarz zapytał nas, czy mój brat chce wziąć udział w badaniu klinicznym, które obejmuje przyjmowanie różnych leków, w tym Ketas ibudilast). To właśnie lekarz polecił nam Państwa stronę internetową, aby uzyskać dostęp do tego leku.

Wkrótce zdaliśmy sobie sprawę, że choroba postępuje bardzo szybko. Rozpoczął leczenie w kwietniu 2020 r., a w październiku 2020 r. nie mógł sam wziąć prysznica, prawie nie mógł jeść, rzeczy wypadały mu z rąk. Oprócz tego we wrześniu 2020 r. zdiagnozowano u niego tymczasową demencję.

Jak się o nas dowiedziałeś?

Dr Adolfo Lopez de Munai, który jest neurologiem mojego brata, podał nam twój e-mail. To on włączył go do tego nowego badania klinicznego.

Pomogliście mi po hiszpańsku od pierwszej chwili i byliście dla nas bardzo mili, poza tym leki zawsze docierały na czas i bez żadnych problemów.

Jak wygląda dzień z życia brata?

Sam wstaje z łóżka. Moja szwagierka pomaga mu wziąć prysznic i ubrać się. Ponieważ jest teraz w domu spokojnej starości, lubi wychodzić do ogrodu i polować na krety przez cały dzień. Ponieważ jest odizolowany i nie chce się z nikim spotykać, rodzina na zmianę odwiedza go i pomaga jego żonie. Mój brat czasami przyjmuje lekarstwa sam, a czasami potrzebuje pomocy, podobnie z jedzeniem. O 10 wieczorem jest już bardzo zmęczony, więc kładzie się spać.

Jak COVID-19 wpłynął na życie twojego brata?

Ponieważ jest odizolowany w swoim domu spokojnej starości, nie miało to na niego wpływu. Wpłynęło to jednak na nas - rodzinę - zwłaszcza jeśli chodzi o możliwość opuszczenia domu i odwiedzenia go. Z dobrej strony, lekarz dał nam kserokopię jego raportu medycznego, a fundacja ADELA wsparła nas, dając nam przepustkę; dzięki temu mogliśmy wyjść i nadal go odwiedzać [podczas blokad Covid w Hiszpanii].

Czy jakieś hiszpańskie stowarzyszenia pomagają w refundacji kosztów leków?

Nie, mój brat i jego żona płacą za wszystkie jego leki. Jedyną pomocą, jaką mamy, jest Fundacja ADELA, która pozwala nam wypożyczać sprzęt medyczny, taki jak wózek inwalidzki, łóżko medyczne i zapewnia nam fizjoterapeutę. Zapewniają nam również opiekę psychologiczną. Możemy tam spotkać pacjentów i krewnych, którzy przechodzą przez tę samą sytuację co my.

Co chciałbyś powiedzieć pacjentowi z ALS, który czyta historię Twojego brata?

Z psychologicznego punktu widzenia jest to wyczerpujące dla rodziny i opiekunów. To bardzo trudne, gdy muszę pokazać mojemu bratu jedną twarz, a po powrocie do domu inną. Jestem wam wdzięcznyeveryone.org), ponieważ pomogliście nam od samego początku.

Czy jest coś, o czym chciałbyś wspomnieć światu na temat tego, jak to jest wspierać pacjenta z ALS?

Doradzam rodzinie jedność, ponieważ jest to bardzo trudny i wyniszczający proces, zarówno dla pacjenta, jak i członków rodziny.

Chciałbym, aby zainwestowano więcej pieniędzy w badania nad ALS.