Historia Marka i Dee: Na lepsze, nie na gorsze

W ciągu ostatnich kilku tygodni nasz założyciel i dyrektor generalny, Sjaak, wyruszył w wyjątkową podróż po całym świecie, aby spotkać się z pacjentami, rodzinami, opiekunami, organizacjami pacjentów, lekarzami, pracownikami służby zdrowia, innowatorami opieki zdrowotnej i zespołami medycznymi. Jego piątym miastem na trasie było Santa Cruz w Kalifornii w USA. To właśnie tam spotkał rodzinę z duchem walki.

Poznaj Marka i Dee, szczęśliwe małżeństwo, które wspiera się nawzajem od 33 lat. Mieszkają w Santa Cruz w Kalifornii w USA i mają dwóch młodych dorosłych synów, Blaira i Chada, którzy mieszkają w San Francisco Bay Area. Zanim Mark przeszedł na wcześniejszą emeryturę z powodu zdiagnozowania u niego ALS w wieku 55 lat, Mark był energicznym przedsiębiorcą prowadzącym odnoszącą sukcesy firmę. Jego oddana żona, Dee, była (i nadal jest) z pasją zaangażowana w sprawy sprawiedliwości społecznej i zrównoważonego rozwoju. Blair i Chad odwiedzają i pomagają swoim rodzicom tak często, jak pozwala na to praca, a rodzina jest oddana zarówno sobie nawzajem, jak i innym członkom społeczności ALS, którzy potrzebują wsparcia w tak trudnych okolicznościach.

Początek

Przed 2015 rokiem Mark zaczął wykazywać losowe objawy stwardnienia zanikowego bocznego (ALS), zwanego inaczej chorobą neuronów ruchowych (MND). Pewnego ranka na siłowni, podczas wykonywania pompek, lewe ramię Marka wysiadło; jego ciało gwałtownie upadło na ziemię. Szklanki do napojów i talerze zostały przypadkowo upuszczone z jego dłoni, a cotygodniowi partnerzy Marka w golfie zaczęli zauważać, że jego zamach jest nieco "nieregularny". Zaczął zwracać świadomą uwagę na stopniowo narastające osłabienie lewej ręki i szukał pomocy u swojego lekarza rodzinnego. Mark wypróbował maści na mięśnie, masaże, akupunkturę i ćwiczenia siłowe na to, co początkowo uważano za uszczypnięty nerw. Badania krwi i prześwietlenia dały niewiele wskazówek, ale siła jego lewego ramienia nadal się pogarszała. W końcu, gdy mięśnie lewego ramienia i barku zaczęły wyraźnie zanikać, Mark został skierowany do lokalnego neurologa w celu przeprowadzenia dalszych badań. Początkowo neurolog zlecił rezonans magnetyczny i przeprowadził typowe badanie neurologiczne. Lekarz ten podejrzewał, że możliwą diagnozą może być ALS, więc Mark został skierowany do innego neurologa, który był specjalistą od ALS w UC Davis Medical Center w Sacramento w Kalifornii.

Diagnoza

Po przejściu całej baterii testów elektrycznych w celu wykluczenia innych chorób, Mark został wezwany z powrotem do kliniki ALS w UC Davis w dniu 14 grudnia 2015 r. i definitywnie powiedziano mu: "Masz ALS". Niestety, jego żona nie mogła być z nim na tym spotkaniu, ponieważ przebywała w szpitalu Stanford z ich synem, Chadem, który w końcu został zwolniony do samodzielnego prowadzenia samochodu po wyzdrowieniu z infekcji zagrażającej "życiu i kończynom", która była wynikiem poważnego urazu kostki. Chad przeszedł wiele operacji w ciągu dwóch lat, aby dojść do tego punktu. Tak więc, w dniu, w którym u Marka oficjalnie zdiagnozowano ALS, Mark postanowił skupić się na wdzięczności, jaką czuł za długo oczekiwany kamień milowy w zdrowiu swojego syna, a nie na własnej ponurej diagnozie.

Pomoc jest dostępna

Gdy diagnoza ALS stała się rzeczywistością, Mark i jego rodzina zdali sobie sprawę, że nie ma lekarstwa na tę wyniszczającą chorobę. Jako przedsiębiorca, Mark był przyzwyczajony do rozwiązywania problemów biznesowych, ale nie było rozwiązania tego kryzysu. Zaczął czuć się bezsilny, spięty, niepewny i całkowicie pozbawiony energii.

Na szczęście Mark ma wspierających członków rodziny i przyjaciół, którzy zarówno podtrzymywali go na duchu, jak i badali możliwości leczenia, podczas gdy on radził sobie z upadkiem. Zaczął uczęszczać do szanowanego Forbes Norris ALS Research & Treatment Center w San Francisco (co zapewniło mu dodatkową korzyść w postaci odwiedzania swoich synów z Bay Area w dni kliniczne). Ponadto, dwóch starych kumpli z college'u miało spryt, aby zorganizować specjalną konsultację z renomowanym neurologiem ALS w Massachusetts General Hospital. Powiedziała mu o dwóch lekach, które mogą pomóc spowolnić postęp choroby i doradziła mu jak najszybsze rozpoczęcie leczenia. Chociaż leki te nie były jeszcze dostępne w Stanach Zjednoczonych, udało jej się połączyć Marka z zespołem w Amsterdamie, który pomógł innym pacjentom uzyskać dostęp do leków zatwierdzonych w innych krajach, everyone.org.

Nadzieja zwycięża

Opcje leczenia są ograniczone w świecie ALS, a terminowy dostęp do nowych leków jest ciągłym wyzwaniem. Mark był więc podekscytowany, gdy dowiedział się o źródle leków, które zapewniło mu również bardzo potrzebną nadzieję w beznadziejnych okolicznościach. Mark, zawsze biznesmen, w końcu miał namacalny sposób na stawienie czoła tej wyniszczającej chorobie.

Zamawianie leków z everyone.org org przebiegło sprawnie, a Mark jest niezwykle zadowolony z ich sieci wsparcia. Podczas wywiadu ze Sjaakiem Mark powiedział: "Myślę, że ty i twój zespół nie zdajecie sobie sprawy z tego, jak ważna jest praca, którą wykonujecie - nie tylko dostarczanie leków, których pilnie potrzebuję, ale także sama obecność, zapewnianie możliwości walki z chorobą i tworzenie nadziei dla ludzi takich jak ja".

Duch

Mark i Dee spędzili popołudnie dzieląc się z Sjaakiem swoją podróżą związaną z ALS. Ich syn, Chad (który pokonał własną walkę o zdrowie i obecnie pracuje jako inspirujący trener życia), odwiedził ich tego dnia. Podczas posiłku Mark zaczął mieć trudności z uchwyceniem widelca i utrzymaniem stabilnej ręki. Chad instynktownie sięgnął, by skierować widelec do ust Marka, zażartował z uśmiechem i delikatnie drażnił się z ojcem na temat odwrócenia ról. Mark uśmiechnął się z błyskiem w oku, w pełni ciesząc się humorem i miłością, która go otaczała. W miarę trwania posiłku Mark potrzebował coraz więcej pomocy, ale wesoły nastrój wieczoru trwał nadal, jakby nic nie było niezwykłe.

Niepokonany duch Marka, Dee i ich dwóch synów jest wyjątkowy. Z poczuciem humoru stawiają czoła życiowym wyzwaniom, swobodnie dzielą się swoimi emocjami, zaciekle kochają swoją rodzinę i przyjaciół oraz niezłomnie koncentrują się na pozytywach. Aktywnie korzystają ze wszystkich dostępnych zasobów, aby pomóc spowolnić postęp choroby Marka. Portal everyone.org jest zaszczycony, że może zapewnić choć odrobinę nadziei w tej bardzo trudnej podróży.