Historia Petera: Życie toczy się dalej

Poznaj Petera. Lubi mieć dobrą równowagę między pracą a życiem prywatnym. W ciągu tygodnia ciężko pracuje w branży medycznej, ale w wolnym czasie jest duża szansa, że znajdziesz go na polu golfowym.

Tak było pewnego słonecznego dnia w listopadzie 2018 roku. Podczas udziału w turnieju golfowym wydarzyło się coś, co zmieniło jego życie. Peter sięgnął po butelkę wody i zdał sobie sprawę, że ma trudności ze zdjęciem nakrętki. Ponieważ było to jednorazowe zdarzenie, nie zastanawiał się nad tym ani chwili dłużej. Jednak 7 stycznia 2019 r. nie mógł odpiąć zapięcia naszyjnika i wtedy uderzyło go to jak tona cegieł - coś było nie tak.

Diagnoza

Peter udał się do szpitala, gdzie wykonano rezonans magnetyczny (MRI) szyi, mózgu i lewej strony serca. Badanie wykazało zwężenie naczyń krwionośnych i rdzenia kręgowego. Następnie został skierowany do neurologa, który skierował go do innego neurologa specjalizującego się w mięśniach. Specjalista od mięśni wykluczył problemy z mięśniami szyi, ponieważ objawy wystąpiły zbyt szybko. Następnie powiedziano mu, że może to być szpiczak, neuropatia lub stwardnienie zanikowe boczne (znane również jako ALS, choroba neuronu ruchowego (MND) lub choroba Lou Gehriga).

Jego lekarz wykonał jeszcze cztery rezonanse magnetyczne, tomografię komputerową (znaną również jako tomografia komputerowa lub tomografia komputerowa), pozytonową tomografię emisyjną (PET), nakłucie kręgosłupa i test na "coś w tłuszczu". Ostateczną diagnozą było podanie Peterowi dożylnej immunoglobuliny (IVIg) w celu wykluczenia infekcji. Immunoterapia składała się z trzech wlewów po 1 mg IVIg/kg masy ciała w ciągu czterech dni. Dwa tygodnie później zastosowano procedurę ambulatoryjną polegającą na trzech wlewach "super dawek" 2 mg IVIg/kg masy ciała. Immunoterapia była trudna i sprawiła, że Peter czuł się chory, jednak pomogła wyeliminować wszystkie inne możliwości.

Następnie lekarz wykonał elektromiografię (EMG) w celu zbadania aktywności elektrycznej jego mięśni i skontaktował się ze specjalistycznym szpitalem. Potwierdzono, że Peter rzeczywiście cierpi na ALS. Aby skomplikować sprawę, Peter dowiedział się, że ma również szpiczaka tlącego się, przednowotworową chorobę komórek plazmatycznych. Na szczęście miał łagodniejszą postać, więc nadal kwalifikował się do leczenia ALS.

Poszukiwanie nowych metod leczenia ALS

Pogorszenie stanu jego lewego ramienia postępowało szybko, zwłaszcza w dolnej części, i w ciągu miesiąca straciło większość swojej funkcji. Specjalista od ALS Petera był miły i inteligentny, ale bardzo zajęty. Dotarcie do specjalisty lub uzyskanie odpowiedzi zajęło dużo czasu, więc w międzyczasie Peter skontaktował się ze wszystkimi znanymi mu lekarzami, aby dowiedzieć się jak najwięcej o ALS. Przyjrzał się znanym lekom na ALS i znalazł mnóstwo zbędnych informacji na temat dwóch najlepszych leków dostępnych w USA. Następnie rozpoczął badania nad nieszablonowymi metodami leczenia, a nawet lekami na inne choroby, które mogłyby również działać na objawy ALS. Znalezienie nowych leków na ALS było jak pływanie w niekończącym się oceanie. Jak znaleźć to, czego nie wiesz, że szukasz?

"Po znalezieniu jednego [artykułu medycznego lub abstraktu na temat leku] można znaleźć wiele".
Z czasem Peter nauczył się odkrywać słowa kluczowe, które umożliwiłyby mu wyszukiwanie nowych możliwości leczenia. Znalazł coś na temat terapii komórkami macierzystymi, ale dla niego nie było to uzasadnione, ponieważ naukowcy nie używali embrionalnych komórek macierzystych. Dowiedział się również, że leki na chorobę Alzheimera i stwardnienie rozsiane (SM) wydają się działać również w przypadku ALS, ponieważ choroby te mają podobny przebieg.

Światełko na końcu tunelu

Jeden konkretny lek z Japonii, ibudilast, został zgłoszony jako spowalniający postęp ALS. Był on w fazie II badań zmierzających do zatwierdzenia przez FDA. Peter przekazał te informacje swojemu specjaliście. "Lekarze są konserwatywni", powiedział, i choć jego specjalista niechętnie mówił o jakichkolwiek lekach niezatwierdzonych przez FDA, jego specjalista stwierdził, że Peter kwalifikuje się do jego stosowania i wypisał mu receptę. Następnie Peter musiał znaleźć lek. Ponieważ był on dostępny tylko w Japonii, skontaktował się z japońskimi aptekami, które nie chciały wysyłać tego leku poza Japonię, nawet na receptę.

Peter wrócił do swojego specjalisty, który skierował go na naszą stronę internetową. Tam w końcu udało mu się otrzymać lek. "Byliście najmilszymi ludźmi, z jakimi miałem do czynienia", powiedział nam. Dla naszego zespołu te słowa są bezcenne, ponieważ wiemy, że istnieje bardzo realna walka o dostęp do wyjątkowych leków i każdego dnia przechodzimy przez tę walkę z ludźmi, którym pomagamy.

Dzisiaj

Mówiąc szczerze, Peter powiedział: "Lek działa tylko na 30 do 35% ludzi i nie ma sposobu, aby to zmierzyć, ponieważ nie poprawia się. [Teraz] mam mniej migotania na ramieniu, więc to może być plus". Obecnie przyjmuje witaminy, wykonuje akupunkturę i wszystko, co zalecił mu specjalista, aby spowolnić postęp ALS i poprawić jakość życia. Chociaż leki i choroba sprawiają, że jest zmęczony, jego prawe ramię i oddech są nadal silne, a on może robić większość rzeczy niezależnie - w tym regularne wizyty na polu golfowym.

"Każdy radzi sobie z tymi rzeczami na własną rękę... Gdybym był lekarzem i ktoś przyszedłby z tym, co ja miałem, leczyłbym go na wszystko od pierwszego dnia". Kiedy Peter został zdiagnozowany, pierwszą rzeczą, jaką usłyszał, było to, że nie będzie mógł chodzić, mówić, robić tego czy tamtego. "Traktują cię tak, jakbyś miał umrzeć. Każda strona internetowa może ci to powiedzieć". Zamiast tego postanowił skupić się na zachowaniu zdrowia i nadal bada możliwości, ponieważ (i nie przychodzi mi do głowy nic bardziej odpowiedniego na zakończenie tej historii niż własne słowa Petera): "W sumie życie toczy się dalej".