Historia Teresy: jak ALS zmieniło moje życie

"Podczas przeciwności losu zawsze staram się dostrzec dobre strony i zrozumieć, dlaczego coś się dzieje... to po prostu moja cecha".

Poznaj Teresę z Portugalii. Spędzając lata jako opiekunka, stała się integralną częścią założenia Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrofica (Portugalskie Stowarzyszenie Stwardnienia Zanikowego Bocznego, APELA). 

Teraz zaczyna się jej historia.
Teresa miała przyjemne życie z rodziną i przyjaciółmi. Jej mąż był aktywną osobą, która zabierała jeepa na przejażdżkę lub wskakiwała na motocykl, aby jeździć po okolicy. Pewnego dnia wszystko się zmieniło. Po skurczach nóg i mięśni jej mąż odwiedził swojego lekarza. Skierowano ich do neurologa, który powiedział: "Masz neurologiczną chorobę zwyrodnieniową, na którą nie ma lekarstwa. Nie znamy przyczyny tej choroby i prawdopodobnie za rok będzie pan jeździł na wózku inwalidzkim i nie będzie już chodził".

Jej mąż cierpiał na stwardnienie zanikowe boczne, bardziej znane jako ALS lub MND (choroba neuronów ruchowych). Byli zdruzgotani. ALS jest postępującą chorobą atakującą komórki nerwowe, które kontrolują dobrowolne ruchy mięśni. Z biegiem czasu mięśnie słabną i zanikają, przez co coraz trudniej jest stać, mówić, połykać jedzenie, a nawet oddychać.

Oczekiwania i frustracje

Po przeczytaniu więcej o chorobie, Teresa doszła do wniosku, że pacjenci z ALS na tym etapie mają zazwyczaj 3-5 lat życia. Jednak jej mąż przeżyłby kolejne 11 lat, a ona trwałaby przy nim do końca.

Teresa:
Miałam 39 lat, więc pomyślałam, że mogę po prostu położyć swoje życie w pogotowiu i leczyć go, a potem wznowić swoje życie. I tak właśnie zrobiłam, taką podjęłam decyzję. [...] Pierwsze dwa lata choroby były bardzo trudne, ponieważ nie mieliśmy czasu przyzwyczaić się do jednej sytuacji, zanim pojawiła się kolejna. [...] Był bardzo zdenerwowany sytuacją... był perfekcjonistą i nie był w stanie robić rzeczy, to było bardzo skomplikowane.

Pacjenci osiągają granice swoich możliwości

Jej mąż pracował tak długo, jak mógł. Nawet gdy nie mógł już chodzić, nadal prowadził samochód. "To normalne dla pacjentów takich jak on", powiedziała Teresa, "dochodzą do granic swoich możliwości". W tym momencie jedzenie stało się bardzo trudne i nakarmienie go obiadem zajęło dwie godziny. W końcu konieczne stało się użycie rurki do karmienia. Podczas zakładania rurki doszło do komplikacji, a jej mąż stanął przed wyborem między tracheostomią a śmiercią.

Teresa:
To było dla mnie straszne, to było jak kubeł zimnej wody i pamiętam, że bardzo płakałam z lekarzem i powiedziałam mu o tym. Nie wiedziałam, czy będzie tego chciał.... Nigdy nie rozmawiałam z nim o chorobie, nigdy nie rozmawialiśmy o tym, jak się sprawy mają, zawsze żyliśmy z dnia na dzień, tak normalnie, jak to tylko możliwe.

[Zapytał mnie: "Jeśli zrobię tracheostomię, zostaniesz ze mną?", a ja odpowiedziałam: "Oczywiście. Myślisz, że zostałem z tobą przez te dwa lata tylko po to, żeby cię teraz zostawić? Oczywiście, że z tobą zostanę". A on powiedział: "W takim razie chcę to zrobić". To był dla mnie bardzo szczególny dzień, ponieważ nie sądzę, że słyszałam, jak mój mąż mówił, że mnie kocha od lat, dopóki nie usłyszałam tego tego dnia. Po tym, jak powiedziałam mu, że zostaję z nim do końca, powiedział, że mnie kocha i myślę, że tylko dla tego było warto.

Dzień z życia

Teresa:
Zwykle lubił rano leżeć w łóżku, miał telewizor w sypialni, więc spał i oglądał dużo telewizji. Była taka pani, która pomagała mi w domu w sprzątaniu, więc brałam ten kawałek poranka i wychodziłam na chwilę, która nigdy nie była zbyt długa. Wstawałam między 7 a 8 rano, sprawdzałam jego drogi oddechowe, dbałam o higienę i dawałam mu śniadanie. Następnie wychodziłam z domu około 11:00 lub 12:00, a pokojówka wychodziła o 13:00, więc wychodziłam na około godzinę. Często wszędzie się spieszyłam, a czasem nawet nie wychodziłam, bo nie było warto. Jeśli już wychodziłam, to tylko po to, by pójść do apteki, supermarketu, odwiedzić mamę i pobyć z nią przez chwilę, bo inaczej nie mogłabym spędzać z nią czasu.

Potem o pierwszej wychodziła pokojówka i to ja zostawałam w domu. Podnosiłam go z łóżka, ubierałam normalnie (nigdy nie zostawał w łóżku, nie chciał), brałam prysznic dwa razy w tygodniu, dawałam mu obiad i po południu byliśmy tam, w domu. Był przy komputerze, miał specjalny program, który działał z jego oczami, lubił wchodzić na Facebooka, czytać wiadomości, oglądać film, jeśli był w telewizji, który mu się podobał. A ja zostałem w pobliżu. Na początku miałem trochę więcej swobody, bo nie musiałem być przy nim przez cały czas. Przez ostatnie dwa lata nie mogłem go opuścić. Fakt, że był tak chory przez lata, oznaczał, że jego mięśnie powiek były zmęczone, więc nie mógł tak łatwo mrugać, co utrudniało mu korzystanie z komputera. Spędzałem więc popołudnia opierając się o jego fotel, by klikać enter na jego komputerze. Spędzałem tak popołudnie za popołudniem.

Na koniec

Przeżywając znacznie dłużej niż początkowo sądzono, mąż Teresy połączył się z grupą pacjentów z ALS i zaprzyjaźnił się z innym pacjentem. To również dało Teresie cenną perspektywę i komfort, że nie była sama w tej sytuacji. Mąż Teresy był w stanie zobaczyć, jak jego córki dorastają i po 11 latach walki z chorobą zmarł w Boże Narodzenie.

Teresa:
Święta Bożego Narodzenia spędzały u mnie 33 osoby... Pozwoliłam mu oglądać telewizję, tak jak robił to każdego dnia, i poszłam do kuchni. Była 12:30, podeszłam do niego i powiedziałam: "Ludzie przyjeżdżają, a ty nadal tak wyglądasz?". Przygotujmy cię! A on był martwy, zasnął, to była najspokojniejsza rzecz na świecie. [...] To musiało się stać, wiedzieliśmy, że to się stanie, ale nikt się tego nie spodziewał, oczywiście, nigdy nie jesteśmy przygotowani. Ale myślę, że wybrał idealny dzień.

Patrząc wstecz, czy zrobiłbyś coś inaczej?

Teresa:
Nie, nie dla mnie. [...] Nie mówię ludziom, aby robili rzeczy zupełnie inaczej niż ja, ponieważ ci pacjenci potrzebują dużo miłości i cierpliwości. [Ale] moje ciało zaczęło mówić, daj spokój, nie możesz już tego znieść. Byłam już wtedy bardzo zmęczona fizycznie. [...] To ja sama go nosiłam, sama go myłam, sama przenosiłam z łóżka na krzesło i z krzesła na łóżko..... Zaczęłam mieć problemy z sercem. [...] Jestem świadoma, że osiągnęłam granice swoich możliwości, podobnie jak on. [...] Czułem, że wszystko musi się wkrótce skończyć, bo inaczej coś pójdzie nie tak i będę [zbyt chory, by się nim opiekować]. [...] Mówię, żeby szukać pomocy, bo nigdy nie miałam nikogo, kto by mi pomógł.