Historia Matta: Dobrze mi idzie.

Choroba neuronów ruchowych (MND), znana również jako stwardnienie zanikowe boczne (ALS) lub choroba Lou Gehriga, może paraliżować ciało, nawet jeśli umysł pozostaje ostry. Mamy zaszczyt rozmawiać z pacjentami z MND każdego dnia i nigdy nie przestają nas zadziwiać; podobnie jak ten Australijczyk, który bierze to wszystko w parze. Oto historia Matta.

Diagnoza

Moje życie było dobre. Miałam dobrą pracę i dwie piękne córki, i wszystko było w porządku. Objawy zaczęły się od oblewania, głównie po spożyciu alkoholu, ale nie miałam za dużo alkoholu, więc wiedziałam, że dzieje się coś niezwykłego. Po dwóch latach wydawało się prawdopodobne, że mam postać MND, chociaż w rzeczywistości potrzeba było trzech lat, aby uzyskać potwierdzoną diagnozę.

Leczenie

Co trzy miesiące mam badania kontrolne u mojego neurologa i w jednej z lokalnych klinik MND. Stan, w jakim się znajduję, nie ma wielu dostępnych metod leczenia, ale najprawdopodobniej najważniejszym problemem jest ustalenie, jakie metody są dostępne.

Pomoc jest dostępna

Dowiedziałem się o everyone.org od specjalisty w Nowym Jorku, z którym widziałem się w 2017 roku i z którym utrzymuję kontakt. Uważam, że strona everyone.org jest bardzo pomocna i prosta. Bezpośredni kontakt z ludźmi, którzy reagują bardzo szybko i potrafią odpowiedzieć na pytania, to bardzo nietypowa i wyjątkowa usługa. Cieszyłem się, że mogłem uzyskać leki, które normalnie nie byłyby dla mnie dostępne.

Matt dzisiaj

Teraz moje życie nie różni się aż tak bardzo od poprzedniego. Mam szczęście, bo po czterech latach od pierwszych symptomów, tylko mój głos został dotknięty, więc nadal mogę robić wszystko inne. Oczywiście brak możliwości wyraźnego mówienia jest problemem, ale w przeciwnym razie mam się dobrze.

-Matt, lipiec 2019