Jeśli masz ALS

Jeśli ty też doświadczasz ALS, ta strona została napisana specjalnie dla ciebie.

Kiedy usłyszałem, że mam ALS, rozejrzałem się w sieci za historiami innych pacjentów. Nie patrzyłem za długo ani za głęboko. Wiedza o tym, co cię czeka, niekoniecznie jest inspirująca, ale jednocześnie widziałem wartość w przygotowaniu się. Dzięki rozmowom z innymi pacjentami i czytaniu innych blogów zyskałam sporo motywacji, perspektywy i zrozumienia. Wiem też, że kilka osób wokół mnie znalazło pocieszenie i mądrość w blogach innych pacjentów.

To, co próbuję tutaj zrobić, to podsumować to, co uważam, że warto wiedzieć, jeśli znajdziesz się w okropnej sytuacji, w której nagle staniesz się kimś z ALS. Staram się zachować to chronologię, tak jak w przypadku bardziej konfrontacyjnych rzeczy przychodzi później. Na końcu znajduje się rozdział o rzeczach praktycznych. Zdaję sobie sprawę, że jeśli chodzi o pacjentów z ALS, jestem jednym z tych, którzy mają szczęście. W moim kraju, w Holandii, obowiązkowe ubezpieczenie zdrowotne pokrywa każdy możliwy do wyobrażenia rachunek za leczenie, a lokalna gmina pokrywa większość pozostałych kosztów. Badania, opieka i świadomość społeczna są tu jednymi z najlepszych na świecie. Co więcej, mój pracodawca zadbał o to, abym nie martwił się o pieniądze, a my mamy ogromną sieć wsparcia społecznego. Uważam, że moje rady są uniwersalne, ale zdaję sobie sprawę, że mówię z bardzo luksusowego punktu widzenia. W zasadzie, YMMV. Koniec z zastrzeżeniami.

Więc. Punkt pierwszy. Nikt nie może ci mówić, co masz robić. Jeśli kiedykolwiek w twoim życiu wydarzyło się wydarzenie, które postawiło cię na nogi, to jest to. Prawie nikt nie może sobie wyobrazić, jak to jest wiedzieć to, co ty wiesz. Oczywiście pomaga to słuchać tego, czego chcą twoi bliscy; oni też zostali uderzeni bombą lakierniczą, ale ostatecznie to ty podejmujesz decyzje. Być może już to wiecie, ale musiałem sobie wielokrotnie przypominać. To jakiś paradoks; nie cierpisz samotnie, wyobrażasz sobie, przez co muszą przejść twoi rodzice... a jednak odpowiedzialność za to, jak teraz żyjesz, spoczywa wyłącznie na tobie.

Potem. Czas jest teraz twoim najcenniejszym zasobem. Czas i uwaga są największymi rzeczami, o których diagnoza cię okrada. Moi dziadkowie żyli aktywnie do lat 80-tych lub 90-tych, więc zawsze zakładałem, że mam eony czasu. Nagle minęło ostatnie pięćdziesiąt lat mojego życia. Zawsze chciałeś nauczyć się tańca ludowego lub odwiedzić Papuę Nową Gwineę? Teraz jest ten czas. Naprawdę, teraz. Przestań czytać i idź na to. Nie marnuj czasu na rzeczy, których nie lubisz. Jeśli lubisz pracować, pracuj. Jeśli lubisz być w domu, bądź w domu. Etc. Dostajesz obrazek. Budzenie się jest bardzo zalecane. Nasz przyjaciel tak to podsumował: "Znajdź rzeczy, które kochasz. Znajdź ludzi, których kochasz. Rób to, co kochasz, z ludźmi, których kochasz."

Nikt nie wie, ile masz czasu. Dużo się nie rozumie o ALS. Na przykład, nikt nie potrafi przewidzieć rozwoju twojej choroby. Badania zawsze przeprowadza się z grupami pacjentów. Ty nie jesteś grupą. Przeciętnie, ludzie z ALS żyją x lat i y miesięcy. Świetnie. Przeciętnie, nie dostałbyś ALS, a jednak dostałeś. I nie ma absolutnie nikogo, kto mógłby przewidzieć, czy jutro uderzy cię autobus, czy przeżyjesz kolejne pięćdziesiąt lat z tą chorobą, tak jak Stephen Hawking.

Zapewnij sobiewłaściwą opiekę. Znajdź neurologa, który specjalizuje się w ALS i sprawdź z nim wszystkie swoje założenia. Przeciętny neurolog widzi jeden przypadek ALS na dziesięć lat. Wyspecjalizowany neurolog może widzieć jeden przypadek co tydzień. To doświadczenie przechodzi długą drogę. Jeśli byłeś pierwszym przypadkiem swojego neurologa w ciągu dziesięciu lat, może być przydatne, aby uzyskać podwójne lub potrójne sprawdzenie. Wtedy, dostań multidyscyplinarny zespół opieki. Badania pokazują, że kilka dyscyplin (neurologia, rehabilitacja, mowa, dieta, ergo, psychologiczna, fizykoterapia, itp) pracująca razem dla ciebie może być tak korzystna jak riluzole.

Zrób sobieprzerwę. Może ci się wydawać, że twoje ciało jest chore, ale początkowy wpływ jest głównie psychiczny. Można by twierdzić, że cała choroba jest bardziej psychiczna niż fizyczna. Niezależnie od tego, owijanie głowy wokół wiadomości nie jest łatwym wyczynem. Pierwsze sześć tygodni spędziłem biegając dookoła, jakby paliły mi się włosy. Czułem pilną potrzebę życia, ale gdyby moja żona nie zaciągnęła mnie do Tarify na kitesurfing, byłbym zarówno rozwiedziony, jak i martwy z powodu ataku serca.

Zmobilizować wsparcie. Nie ulegaj głupiej dumie. Uderzył cię skrajny pech. To naprawdę w porządku wpuścić innych. Nie okradaj ludzi z szansy, by poczuli się przydatni w obliczu katastrofy. Tak naprawdę, to też jest ich choroba, i oni też potrzebują sposobu, by sobie z nią poradzić. Upewnij się, że twoi zwolennicy są w sieci, ponieważ mogą potrzebować wsparcia także od siebie nawzajem.

Bądź tępy. Użyj swojej choroby jako łomu. Nie masz już luksusu czekania. Otwarte drzwi, procedury i biurokracja, a jeśli ładnie prosiłem, to nie pomogło, to walnąłem ludzi w głowę łomem prawdy. Nie, nie mogę się doczekać trzech tygodni, żeby cię zobaczyć, bo do tego czasu mogę już nie być w stanie chodzić. Cokolwiek próbujesz zrobić, po prostu bądź otwarty i realistyczny, dlaczego czas jest dla ciebie inny niż większość.

Zarządzaj swoją nadzieją. Większość jest przekonana, że nie ma żadnej. To nieprawda, bo ja mam nadzieję, więc tam. ALS zostanie wyleczony. Istnieje szansa, że to się stanie w twoich czasach. Szalony profesor może potknąć się o rozwiązanie jutro, albo lepiej, wczoraj. Nadzieja trzyma cię przy życiu, to iskra, która rozpala twoją pasję. Witamina D może cię po prostu wyleczyć, a może komórki macierzyste. Kto wie? Lekarze znają szanse, więc nie oczekuj od nich zachęty. Bycie pacjentem z ALS z definicji stawia cię w kategorii rzadkich szans, więc... kto wie? Poza tym, twój obiekt nadziei może się zmienić. Znam kilku pacjentów, którzy mają nadzieję na przeżycie ALS. Wierzę, że ich nadzieja jest realistyczna, a gdybyś ich znał, ty też byś znał. Postępowałem zbyt szybko, by mieć nadzieję na przetrwanie, więc moja nadzieja się zmieniła. Do tego stopnia, że mam nadzieję, iż moja córka będzie miała piękne życie.

Wybierz walkę. Na pewno jest w tobie choć trochę gniewu. Nawet buddyjska, hipisowska hippisowska zakonnica, przytulająca nowonarodzoną zakonnicę, przeklinałaby i kopała swojego zwierzaka, gdyby miała do czynienia z ALS. Pomaga to wybrać kilka celów i pozwolić, by gniew podsycał twoje sprawiedliwe bicie tych celów. Tam jest satysfakcja i używać i być może purpose w zbierać pieniądze lub brukować ścieżkę dla kolegów pacjentów lub kopać gówno z bokserskiego worka podczas gdy ty wciąż możesz. Istnieją bardziej dojrzałe sposoby radzenia sobie z twoim gniewem, być może jesteś od niego wolny, ale dla mnie pomogło to ogarnąć mój gniew i wykorzystać go. Mimo to, miałem więcej gniewu, niż mogłem przekazać, a część z niego wykrwawiła się w moich związkach i moim małżeństwie. To jest mój największy żal.

Kocham/ nienawidzę twoich urządzeń wspomagających. Po postawieniu diagnozy, wózki inwalidzkie i pompy oddechowe nie są tematami szczęśliwymi do myślenia. W tym paragrafie nazywam wszystko od kuli do tracheotomii "rzeczą". Każda rzecz, której musisz użyć, jest niezaprzeczalnym przypomnieniem, że nic się nie poprawi. Jako takie, chcesz odsunąć te rzeczy jak najdalej. Aż nagle zdasz sobie sprawę, że ogromnie poprawiają one twoje życie. Wtedy nie możesz się doczekać, aż dostaniesz w swoje ręce tę rzecz. Ale zdobycie tego zajmie tygodnie lub miesiące. Spędziłem trzy miesiące, by zdobyć krzesło, z którego mógłbym korzystać przez miesiąc, aż choroba znów mnie wyprzedzi. Podsumowując: łatwo jest się ukryć za faktami. Nie spędzaj reszty życia na nadrabianiu zaległości. Poza tym, ilość dostępnych rzeczy jest ogromna. Każda rzecz może przynieść ci niezależność i radość, ale każda rzecz jest również konfrontacją. Jeśli możesz, przekaż to.

Zainwestujw swoich opiekunów. Ten jest oczywisty. Niezależnie od tego, czy ludzie, którzy się Tobą opiekują, są profesjonalistami, czy bliskimi, bądź dla nich tak dobry, jak tylko możesz i bądź tak jasny, jak tylko możesz sobie na to pozwolić. Będziesz na nich polegał i będziesz od nich zależny. Z czasem komunikacja może stać się trudniejsza, więc poświęć im swoją uwagę. Być może zechcecie ich później zignorować, tak jak ja to robię, ponieważ dosłownie nigdy nie jestem sam. Dobry fundament na wczesnym etapie sprawia, że łatwiej jest poradzić sobie z trudem związanym z tym, że ktoś robi dla ciebie wszystko. Nie obawiaj się udzielać informacji zwrotnych. Trudno jest mi marudzić o tym, jak dokładnie wytrzeć spluwę, ale jeśli tego nie zrobię, będę miał ślinotok na całej twarzy.

Porozmawiajz innymi pacjentami. Niewielu ludzi wie, jak to jest. Koledzy pacjenci wiedzą. Twoje krajowe stowarzyszenie ALS (które lubi cię znać, więc zapisz się) może skontaktować cię z pacjentami takimi jak ty lub nie. Ich doświadczenie i empatia są bezcenne. Na przykład, myślałem, że życie będzie się kurczyć wraz z postępem choroby. Wtedy poznałam Erica Valora. Dowiedziałem się o firmach, które założył, zajęciach, które prowadził, badaniach nad lekami, które prowadził, ruchu wczesnego dostępu do leków, który pchał, artykułach, które pisał. Rozmawiałam z nim, na Facebooku, jak z każdym. Potem zdałem sobie sprawę, że zrobił to wszystko i dużo więcej tylko z jego mięśniami wzroku. Przeczytaj to jeszcze raz. Istniejąc, Eric nauczył mnie, że można mieć aktywne, celowe życie nawet z późnym ALSem. Przyznam, że >90% pacjentów nie idzie (chce) tak daleko, ale fakt, że on istnieje był dla mnie inspiracją.

Bądź użyteczny. Jak się zmieniasz, nie możesz robić tego, co możesz. Zarabiałem na życie gadając, a mój głos był pierwszą rzeczą, która się pojawiła. Cholera. Czy nadal jestem sobą, jeśli nie mogę już trzymać żony? Nie, nie jestem. Nigdy nie jestem taki sam jak ja. ALS zmusza cię do ponownego odnalezienia siebie. Każdy musi mieć cel i być użyteczny. Znajdź swój, w razie potrzeby, na różne sposoby lub w różnych miejscach.

Płacz. Tak, dużo. Nie zaprzeczaj bólowi, bezsilności i frustracji. Trzeba je poczuć.

Ok. Na koniec, lista konkretnych rzeczy praktycznych. Te wskazówki są pobierane od kilku pacjentów.

• Dieta. Jeść dużo i zdrowo, najlepiej ekologicznie. Twoje ciało toczy bitwę, daj mu czyste paliwo. ALS miesza z metabolizmem, a utrata wagi to zły znak. Picie dużej ilości wody, kilka litrów dziennie, utrzymuje skurcze i sztywność z dala. Alternatywnie, można powiedzieć, kurwa, że kocham niezdrowe życie, będę się cieszyć wszystkimi papierosami, red bullem, wódką, McDonaldami i pizzą, którą mogę, bo bycie szczęśliwym jest również ważne. Trzymałem się gdzieś pomiędzy, kiedy mogłem jeść. Teraz muszę dostać przetworzoną wodę z cukrem jako jedyne pożywienie.
• Suplementy. Istnieje wiele łatwo dostępnych suplementów diety, które mogą mieć pozytywny wpływ na ALS, na przykład zwykłe starej witaminy D: link, link, link lub witaminy B12: przegląd. Niezależnie od tych wszystkich badań, nigdy nie znalazłem ani jednego neurologa, który polecałby jakikolwiek suplement. Największe potwierdzenie, jakie dostałem, brzmiało: "Cóż, prawdopodobnie cię nie zaboli." Lekarze nienawidzą dawać fałszywej nadziei, więc... sam osądzaj. Popularne suplementy ALS to Vit. D, B12, Acetyl-L-Carnitine, Resweratrol, kwas R-Alfa-liponowy, magnez, omega 3, oset mleczny i kupa jednorożca. Powodem, dla którego lekarze nie traktują mnie poważnie, jest prawdopodobnie to, że włączyłem ten ostatni. Wracając do poważnego. W 2013 roku, my (czyli moja siostra i kilku mądrych przyjaciół) przejrzeliśmy wszystkie badania nad suplementami, które mogliśmy znaleźć. Pewnego dnia, posprzątam je i założę tutaj. W międzyczasie, jeśli jesteś zainteresowany, daj mi notatkę. Ponadto, ta strona ma mnóstwo informacji na temat suplementów.
• Nuedexta. Około 50% pacjentów z ALS ma problemy z mimowolnym śmiechem lub płaczem. Jest to znane jako PBA i Nuedexta jest zatwierdzonym, oficjalnym lekiem na to. Bez niego nie mogę funkcjonować. Niestety, pomimo zatwierdzenia w Europie i USA, nie jest on jeszcze wszędzie dostępny. Większość lekarzy, których spotkałem, nie wiedziała nawet o istnieniu tego leku. Świeże badania wykazują, że jest on skuteczny nawet w przypadku innych objawów bulbaru, takich jak trudności w przełykaniu czy zaburzenia mowy. Wyślij maila na adres [email protected]jeśli chcesz dowiedzieć się więcej.
• Zróbcie masaż. Łagodzi skurcze i sztywność oraz wzmacnia układ odpornościowy.
• Zimno. Biorę zimne prysznice, aby czuć się ciepło przez cały dzień, ale znam pacjentów, którzy robią ten krok dalej i chłód w śniegu, w niczym innym jak w majtkach, na relaksujące trzydzieści minut. Nauczyli się metody Wima "Icemana" Hofa. Pomaga ona ich ciału robić rzeczy, o których nigdy nie myśleli, że są możliwe, a jeśli masz ALS, to jest to dobra rzecz. Spójrz na www.innerfire.nl. To naprawdę niesamowite, co każdy może zrobić ze swoją metodą. Poza tym, to oszczędza koszty ogrzewania.
• Rozciągnij się. Kolejna rzecz, która łagodzi skurcze i sztywność oraz redukuje skurcze i odruchy nadaktywności.
• Pracuj. Nie przesadzajcie, ale zwiększcie tętno. Nieużywane mięśnie szybciej zanikają.
• Bądź sprytny co do tego, jakie urządzenia wspomagające i technologie wspomagające możesz otrzymać. Rozmawiam z komputerem, ale to mój głos mówi. Ten kawałek mojej tożsamości został uratowany, a ja spotkałem kilku pacjentów, którzy chcieli, aby ich logopeda o tym wiedział. Dostałem czujnik Tobii do mojego komputera (PCEye Go wyszło najlepiej w porównaniu z sześcioma czujnikami), oraz inne urządzenie Tobii do komunikacji. Moje życie byłoby nie do przeżycia bez tych rzeczy, a jednak znam pacjentów, którzy potrzebowali, ale ich brakowało. Mam nawet urządzenie do kitesurfingu. Jeśli mówisz po holendersku, sprawdź tę stronę.
• W Holandii wszystko jest dostępne i opłacane. Niektóre rzeczy są łatwe do zdobycia, jak małe naczynia robione na zamówienie, ale niektóre rzeczy są ukryte za warstwami biurokracji, jak właściwy wózek inwalidzki. Przez dziewięć miesięcy walczyłem o mój Permobil C500, a ta inwestycja jest tego warta, ponieważ spędzam w nim do 14 godzin dziennie. Ważne jest, aby budować dobre relacje z ergoterapeutą, logopedą, lekarzem rehabilitantem itp. Wykształć ich, jeśli musisz, ponieważ to oni są tymi, których głos prowadzi do ubezpieczycieli i WMO.
• ...w końcu skończyłem rozmawiać. Jeśli przeczytasz całą drogę tutaj, pochwalam twoją wytrwałość. A teraz spadaj!

Garmt i RJ dziękują prof. Veldinkowi za sprawdzanie faktów.

Ten artykuł został opublikowany za uprzejmą zgodą Garmt van Soest. 

Zastrzeżenie: Nic nie zastąpi opieki nad lekarzem lubklinicystą. Proszę nie wprowadzać zmian w leczeniu lub harmonogramie bez uprzedniej konsultacji z lekarzem. Ten artykuł nie jest przeznaczony do diagnozowania lub leczenia choroby.

©everyone.org