Jeśli cierpisz na ALS

Jeśli również cierpisz na ALS, ta strona została napisana specjalnie dla Ciebie.

Kiedy dowiedziałem się, że mam ALS, rozejrzałem się w Internecie za historiami innych pacjentów. Nie szukałem zbyt długo ani zbyt głęboko. Świadomość tego, co cię czeka, niekoniecznie jest inspirująca, ale jednocześnie dostrzegłem wartość w byciu przygotowanym. Rozmowy z innymi pacjentami i czytanie innych blogów dały mi sporo motywacji, perspektywy i zrozumienia. Wiem również, że kilka osób wokół mnie znalazło pocieszenie i mądrość w blogach innych pacjentów.

To, co staram się tutaj zrobić, to podsumować to, co moim zdaniem warto wiedzieć, jeśli znajdziesz się w okropnej sytuacji, w której nagle staniesz się kimś z ALS. Staram się zachować chronologię, tak jakby bardziej konfrontacyjne rzeczy pojawiały się później. Na końcu znajduje się sekcja poświęcona kwestiom praktycznym. Zdaję sobie sprawę, że jeśli chodzi o pacjentów z ALS, jestem jednym ze szczęśliwców. W moim kraju, Holandii, obowiązkowe ubezpieczenie zdrowotne pokrywa każdy możliwy do wyobrażenia rachunek medyczny, a lokalna gmina płaci za większość pozostałych. Badania, opieka i świadomość społeczna należą tu do najlepszych na świecie. Co więcej, mój pracodawca zadbał o to, bym nie martwił się o pieniądze, a my mamy ogromną sieć wsparcia społecznego. Wierzę, że moje rady są uniwersalne, ale zdaję sobie sprawę, że mówię z bardzo luksusowego punktu widzenia. Zasadniczo, YMMV. Koniec zastrzeżenia.

Więc. Punkt pierwszy. Nikt nie może ci mówić, co masz robić. Jeśli kiedykolwiek w twoim życiu miało miejsce wydarzenie, które sprawi, że będziesz odpowiedzialny, to właśnie teraz. Prawie nikt nie może sobie wyobrazić, jak to jest wiedzieć to, co się wie. Oczywiście pomocne jest słuchanie tego, czego chcą twoi bliscy; oni też zostali trafieni bombą malarską, ale ostatecznie to ty podejmujesz decyzje. Być może już to wiesz, ale musiałem sobie o tym wielokrotnie przypominać. To trochę paradoks; nie cierpisz sam, wyobraź sobie, przez co muszą przechodzić twoi rodzice... a jednak odpowiedzialność za to, jak teraz żyjesz, spoczywa wyłącznie na tobie.

Następnie. Czas jest teraz najcenniejszym zasobem. Czas i uwaga to największe rzeczy, których pozbawia cię diagnoza. Moi dziadkowie żyli aktywnie do osiemdziesiątki lub dziewięćdziesiątki, więc zawsze zakładałem, że mam całe eony czasu. Nagle ostatnie pięćdziesiąt lat mojego życia przepadło. Zawsze chciałeś nauczyć się tańca ludowego lub odwiedzić Papuę Nową Gwineę? Teraz jest na to czas. Naprawdę, teraz. Przestań czytać i zrób to. Nie trać czasu na rzeczy, których nie lubisz. Jeśli lubisz pracować, pracuj. Jeśli lubisz być w domu, bądź w domu. itd. Wszystko jasne. Pobudka jest wysoce zalecana. Nasz przyjaciel podsumował to w ten sposób: "Znajdź rzeczy, które kochasz. Znajdź ludzi, których kochasz. Rób to, co kochasz z ludźmi, których kochasz".

Nikt nie wie, ile masz czasu. Wiele kwestii związanych z ALS jest źle rozumianych. Na przykład, nikt nie jest w stanie przewidzieć postępu choroby. Badania są zawsze przeprowadzane na grupach pacjentów. Ty nie jesteś grupą. Średnio ludzie z ALS żyją x lat i y miesięcy. Świetnie. Średnio nie zachorowałbyś na ALS, a jednak zachorowałeś. I nie ma absolutnie nikogo, kto mógłby przewidzieć, czy jutro zostaniesz potrącony przez autobus, czy przeżyjesz kolejne pięćdziesiąt lat z tą chorobą, tak jak Stephen Hawking.

Uzyskaj właściwą opiekę. Znajdź neurologa, który specjalizuje się w ALS i sprawdź z nim wszystkie swoje przypuszczenia. Przeciętny neurolog widzi jeden przypadek ALS na dziesięć lat. Wyspecjalizowany neurolog może widzieć jeden przypadek tygodniowo. Takie doświadczenie ma ogromne znaczenie. Jeśli byłeś pierwszym przypadkiem neurologa od dziesięciu lat, przydatne może być podwójne lub potrójne sprawdzenie. Następnie należy zebrać multidyscyplinarny zespół opieki. Badania pokazują, że kilka dyscyplin (neurologia, rehabilitacja, mowa, dieta, ergo, psychologia, fizykoterapia itp.) współpracujących ze sobą może być równie korzystne jak riluzole.

Zrób sobie przerwę. Możesz myśleć, że twoje ciało jest chore, ale początkowy wpływ jest głównie psychiczny. Można argumentować, że cała choroba zbiera większe żniwo psychiczne niż fizyczne. Niezależnie od tego, owijanie głowy wokół wiadomości nie jest łatwym wyczynem. Pierwsze sześć tygodni spędziłem biegając dookoła, jakby paliły mi się włosy. Czułem pilną potrzebę życia, ale gdyby moja żona nie wyciągnęła mnie do Tarify na kitesurfing, byłbym zarówno rozwiedziony, jak i martwy na atak serca.

Zmobilizuj wsparcie. Nie popadaj w głupią dumę. Trafiłeś na wyjątkowo pechowy moment. Dopuszczenie innych jest naprawdę w porządku. Nie odbieraj ludziom szansy na poczucie się przydatnymi w obliczu katastrofy. W rzeczywistości jest to również ich choroba i oni również potrzebują sposobu, aby sobie z nią poradzić. Upewnij się, że Twoi zwolennicy tworzą sieć, ponieważ mogą potrzebować wsparcia również od siebie nawzajem.

Bądź dosadny. Użyj swojej choroby jak łomu. Nie masz już luksusu czekania. Wyważałem drzwi, procedury i biurokrację, a jeśli uprzejme proszenie nie pomagało, uderzałem ludzi w głowę moim łomem prawdy. Nie, nie mogę czekać trzy tygodnie na wizytę, bo do tego czasu mogę już nie być w stanie chodzić. Cokolwiek próbujesz zrobić, po prostu bądź otwarty i realistyczny, dlaczego czas jest dla ciebie inny niż dla większości.

Zarządzaj swoją nadzieją. Większość jest przekonana, że jej nie ma. Nie jest to prawdą, ponieważ mam nadzieję. ALS zostanie wyleczone. Istnieje szansa, że stanie się to za twoich czasów. Szalony profesor może natknąć się na rozwiązanie jutro - lub lepiej, wczoraj. Nadzieja podtrzymuje cię na duchu, jest iskrą, która rozpala twoją pasję. Witamina D może cię wyleczyć, a może komórki macierzyste. Kto wie? Lekarze znają szanse, więc nie oczekuj od nich zachęty. Bycie pacjentem z ALS z definicji stawia Cię w kategorii rzadkich szans, więc... kto wie? Również twój obiekt nadziei może się zmienić. Znam kilku pacjentów, którzy mają nadzieję na przeżycie ALS. Wierzę, że ich nadzieja jest realistyczna, a gdybyś ich znał, ty też byś ją miał. Postępowałem zbyt szybko, by mieć nadzieję na przeżycie, więc moja nadzieja się zmieniła. Mam nadzieję, że moja córka będzie miała piękne życie.

Wywołaj kłótnię. Z pewnością jest w tobie przynajmniej trochę gniewu. Nawet buddyjska hipisowska zakonnica w stylu new age przeklinałaby i kopała swojego zwierzaka, gdyby miała do czynienia z ALS. Pomocne jest wybranie kilku celów i pozwolenie, by gniew napędzał sprawiedliwe bicie tych celów. Jest satysfakcja, pożytek i być może cel w zbieraniu pieniędzy lub torowaniu drogi innym pacjentom lub kopaniu gówna z worka bokserskiego, póki jeszcze możesz. Istnieją bardziej dojrzałe sposoby radzenia sobie z gniewem, być może jesteś od niego wolny, ale dla mnie pomogło to objąć mój gniew i wykorzystać go. Wciąż jednak miałem w sobie więcej gniewu, niż byłem w stanie ukierunkować, a część z niego przenosiła się na moje relacje i małżeństwo. To mój największy żal.

Kochaj/nienawidź swoich urządzeń wspomagających. Kiedy otrzymujesz diagnozę, wózki inwalidzkie i pompy oddechowe nie są szczęśliwymi tematami do myślenia. W tym akapicie "rzeczą" będę nazywać wszystko, od kuli po tracheotomię. Każda rzecz, której musisz używać, jest niezaprzeczalnym przypomnieniem, że sytuacja nie ulegnie poprawie. W związku z tym chcesz odepchnąć te rzeczy jak najdalej. Aż nagle zdajesz sobie sprawę, że znacznie poprawiają one twoje życie. Wtedy nie możesz się doczekać, aby dostać je w swoje ręce. Zdobycie jej zajmuje jednak tygodnie lub miesiące. Spędziłem trzy miesiące, aby zdobyć krzesło, którego mogłem używać przez miesiąc, aż choroba znów mnie ogarnęła. Podsumowując: łatwo jest dać się zwieść faktom. Nie spędzaj reszty życia na nadrabianiu zaległości. Ponadto ilość dostępnych rzeczy jest ogromna. Każda rzecz może przynieść ci niezależność i radość, ale każda rzecz jest również konfrontacją. Jeśli możesz, deleguj to.

Inwestuj w swoich opiekunów. Ten punkt jest oczywisty. Niezależnie od tego, czy opiekują się tobą profesjonaliści, czy bliscy, bądź dla nich tak dobry, jak tylko potrafisz i bądź tak jasny, jak tylko możesz sobie na to pozwolić. Będziesz na nich polegać i będziesz od nich zależny. Z czasem komunikacja może stać się trudniejsza, więc poświęć im swoją uwagę. Później możesz chcieć ich ignorować, tak jak ja to robię, ponieważ dosłownie nigdy nie jestem sam. Dobre podstawy na wczesnym etapie ułatwiają radzenie sobie z obciążeniem związanym z tym, że ktoś robi wszystko za ciebie. Nie bój się przekazywać informacji zwrotnych. Trudno mi narzekać na dokładny sposób wycierania plwociny, ale jeśli tego nie zrobię, będę miał ślinę na całej twarzy.

Rozmawiaj z innymi pacjentami. Niewiele osób wie, jak to jest. Inni pacjenci wiedzą. Twoje krajowe stowarzyszenie ALS (które uwielbia Cię znać, więc zarejestruj się) może skontaktować Cię z pacjentami podobnymi lub niepodobnymi do Ciebie. Ich doświadczenie i empatia są bezcenne. Na przykład, myślałem, że życie będzie się kurczyć wraz z postępem choroby. Wtedy poznałem Erica Valora. Dowiedziałem się o firmach, które założył, zajęciach, w których uczestniczył, badaniach nad lekami, które prowadził, wczesnym ruchu na rzecz dostępu do leków, który forsował, artykułach, które napisał. Rozmawiałem z nim na Facebooku, jak z każdym innym. Wtedy zdałem sobie sprawę, że zrobił to wszystko i wiele więcej, używając tylko mięśni oczu. Przeczytaj to jeszcze raz. Istniejąc, Eric nauczył mnie, że możliwe jest aktywne, celowe życie nawet z późnym stadium ALS. To prawda, >90% pacjentów nie (chce) zajść tak daleko, ale fakt, że on istnieje był dla mnie inspirujący.

Bądź użyteczny. Kiedy się zmieniasz, nie możesz robić tego, co mogłeś. Kiedyś mówiłem dla zarobku, a mój głos był pierwszą rzeczą, która zniknęła. Cholera. Czy nadal jestem sobą, skoro nie mogę już przytulić żony? Nie, nie jestem. Nigdy nie jestem tym samym sobą. ALS zmusza cię do odnalezienia siebie na nowo. Każdy musi mieć cel i być użyteczny. Znajdź swój, jeśli to konieczne, na różne sposoby lub w różnych miejscach.

Płacz. Ja płaczę, często. Nie zaprzeczaj bólowi, bezsilności i frustracji. One muszą być odczuwalne.

Ok. Na koniec lista konkretnych praktycznych wskazówek. Te wskazówki pochodzą od kilku pacjentów.

• Dieta. Jedz dużo i zdrowo, najlepiej organicznie. Twoje ciało toczy bitwę, daj mu czyste paliwo. ALS zaburza metabolizm, a utrata wagi to zły znak. Picie dużej ilości wody, kilku litrów dziennie, zapobiega skurczom i sztywności. Alternatywnie, możesz powiedzieć, pieprzyć to, kocham niezdrowe życie, będę cieszyć się wszystkimi papierosami, red bullem, wódką, McDonalds i pizzą, które mogę, ponieważ bycie szczęśliwym jest również ważne. Trzymałem się gdzieś pomiędzy, kiedy mogłem jeść. Teraz moim jedynym pożywieniem jest przetworzona woda z cukrem.
• Suplementy. Istnieje wiele łatwo dostępnych suplementów diety, które MOGĄ mieć pozytywny wpływ na ALS, na przykład zwykła stara witamina D: link, link, link, link, lub witamina B12: przegląd. Niezależnie od tych wszystkich badań, nigdy nie znalazłem ani jednego neurologa, który poleciłby mi jakikolwiek suplement. Najczęstszym potwierdzeniem, jakie otrzymałem, było "Cóż, prawdopodobnie ci to nie zaszkodzi". Lekarze nienawidzą dawać fałszywej nadziei, więc... osądź sam. Popularne suplementy ALS to wit. D, B12, acetylo-L-karnityna, resweratrol, kwas R-alfa-liponowy, magnez, kwasy omega 3, ostropest plamisty i kupa jednorożca. Powodem, dla którego lekarze nie traktują mnie poważnie, jest prawdopodobnie to, że włączyłem to ostatnie. Wracając do powagi. W 2013 roku my (to znaczy moja siostra i kilku mądrych przyjaciół) przejrzeliśmy wszystkie badania na temat suplementów, jakie udało nam się znaleźć. Pewnego dnia uporządkuję je i umieszczę tutaj. W międzyczasie, jeśli jesteś zainteresowany, napisz do mnie. Również ta strona zawiera mnóstwo informacji na temat suplementów.
• Nuedexta. Około 50% pacjentów z ALS ma problemy z mimowolnym śmiechem lub płaczem. Jest to znane jako PBA, a Nuedexta jest zatwierdzonym, oficjalnym lekiem na to schorzenie. Bez niego nie mogę funkcjonować. Niestety, pomimo zatwierdzenia w Europie i Stanach Zjednoczonych, nie jest on jeszcze dostępny wszędzie. Większość lekarzy, których spotkałem, nawet nie wiedziała o istnieniu tego leku. Najnowsze badania pokazują, że jest on nawet skuteczny w zwalczaniu innych objawów opuszkowych, takich jak trudności w połykaniu lub zaburzenia mowy. Mail [email protected]jeśli chcesz dowiedzieć się więcej.
• Skorzystaj z masażu. Łagodzi skurcze i sztywność oraz wzmacnia układ odpornościowy.
• Zimno. Biorę zimne prysznice, aby czuć się ciepło przez cały dzień, ale znam pacjentów, którzy idą o krok dalej i schładzają się w śniegu, w samych majtkach, przez relaksujące trzydzieści minut. Nauczyli się oni metody Wima "Icemana" Hofa. Pomaga to ich ciału robić rzeczy, o których nigdy nie myśleli, że są możliwe, a jeśli masz ALS, to jest to dobra rzecz. Sprawdź www.innerfire.nl. To naprawdę niesamowite, co każdy może zrobić dzięki tej metodzie. Poza tym oszczędza koszty ogrzewania.
• Rozciąganie. Kolejna rzecz, która łagodzi skurcze i sztywność oraz zmniejsza skurcze i nadaktywne odruchy.
• Trening. Nie przemęczaj się, ale podkręć tętno. Nieużywane mięśnie szybciej zanikają.
• Należy mądrze wybierać urządzenia i technologie wspomagające. Mówię za pomocą komputera, ale to mój głos mówi. Ta część mojej tożsamości została uratowana i spotkałem kilku pacjentów, którzy żałowali, że ich logopeda o tym nie wiedział. Dostałem czujnik Tobii do korzystania z komputera (PCEye Go wypadł najlepiej w porównaniu sześciu czujników) i inne urządzenie Tobii do komunikacji. Bez tych rzeczy moje życie byłoby nie do zniesienia, a przecież znam pacjentów, którzy ich potrzebowali, ale ich nie mieli. Mam nawet urządzenie do kitesurfingu. Jeśli mówisz po holendersku, sprawdź tę stronę.
• W Holandii wszystko jest dostępne i płatne. Niektóre rzeczy są łatwe do zdobycia, takie jak małe naczynia wykonane na zamówienie, ale niektóre rzeczy są ukryte za warstwami biurokracji, takie jak odpowiedni wózek inwalidzki. Przez dziewięć miesięcy walczyłem o mój Permobil C500 i jest on wart tej inwestycji, ponieważ spędzam na nim do 14 godzin dziennie. Ważne jest, aby zbudować dobre relacje z ergoterapeutą, logopedą, lekarzem rehabilitacji itp. Edukuj ich, jeśli musisz, ponieważ to oni są tymi, których głos prowadzi do ubezpieczycieli i WMO.
• ... W końcu skończyłem. Jeśli dotarłeś aż tutaj, to gratuluję wytrwałości. A teraz spadaj!

Garmt i RJ dziękują prof. Veldinkowi za sprawdzenie naszych wypowiedzi.

Ten artykuł został opublikowany za uprzejmą zgodą Garmt van Soest. 

Zastrzeżenie: Nic nie może zastąpić opieki klinicysty lub lekarza. Nie należy wprowadzać zmian w leczeniu lub harmonogramie bez uprzedniej konsultacji z lekarzem. Niniejszy artykuł nie ma na celu diagnozowania ani leczenia chorób.

©everyoneeveryone.org