Historia Matta: Mam się dobrze

Choroba neuronu ruchowego (MND), znana również jako stwardnienie zanikowe boczne (ALS) lub choroba Lou Gehriga, może sparaliżować ciało, nawet jeśli umysł pozostaje sprawny. Mamy zaszczyt rozmawiać z pacjentami z MND każdego dnia i nigdy nie przestają nas zadziwiać; tak jak ten Australijczyk, który bierze to wszystko w swoje ręce. Oto historia Matta.

Diagnoza

Moje życie było dobre. Miałem dobrą pracę, dwie piękne córki i wszystko było w porządku. Moje objawy zaczęły się od seplenienia, głównie po spożyciu alkoholu, ale nie piłem go dużo, więc wiedziałem, że dzieje się coś niezwykłego. Po dwóch latach wydawało się prawdopodobne, że mam formę MND, chociaż w rzeczywistości uzyskanie potwierdzonej diagnozy zajęło trzy lata.

Leczenie

Co trzy miesiące przechodzę badania kontrolne u mojego neurologa i w jednej z lokalnych klinik MND. Choroba, na którą cierpię, nie ma wielu dostępnych metod leczenia, ale dowiedzenie się, jakie nowe metody leczenia są dostępne, jest prawdopodobnie najważniejszym zmartwieniem.

Pomoc jest dostępna

Dowiedziałem się o everyone.org org od specjalisty w Nowym Jorku, z którym spotkałem się w 2017 roku i z którym utrzymuję kontakt. Uważam, że strona internetowa everyone.orgorg jest bardzo pomocna i przejrzysta. Bezpośredni kontakt z ludźmi, którzy reagują bardzo szybko i potrafią odpowiedzieć na pytania, to bardzo nietypowa i wyjątkowa usługa. Cieszę się, że mogłem otrzymać leki, które normalnie nie byłyby dla mnie dostępne.

Matt dzisiaj

Teraz moje życie nie różni się zbytnio od wcześniejszego. Mam szczęście, ponieważ po czterech latach od wystąpienia pierwszych objawów, tylko mój głos został uszkodzony, więc nadal mogę robić wszystko inne. Oczywiście brak możliwości wyraźnego mówienia jest problemem, ale poza tym radzę sobie dobrze.

-Matt, lipiec 2019 r.