Mała, ale znacząca szansa: Jak darowizna jednej rodziny dała nam nadzieję na leczenie

Ta historia pochodzi od rodziny z Rosji, która stanęła w obliczu trudnej diagnozy raka i jeszcze trudniejszej podróży w celu uzyskania dostępu do leczenia. 

Lek, którego potrzebowali, nie był dostępny w ich kraju, ale dzięki wsparciu rodziny innego pacjenta - która uzyskała dostęp do leku za pośrednictwem Everyone.org , zanim ich ukochany zmarł tragicznie - rodzina była w stanie otrzymać niezbędną darowiznę. Everyone.org ułatwił ten proces, pomagając zapewnić, że leczenie nie pójdzie na marne i dając pacjentowi szansę na walkę z rakiem.

Czy mógłbyś podzielić się informacjami na temat diagnozy i leczenia pacjenta?

Wstępną diagnozę wewnątrzwątrobowego raka dróg żółciowych (ICCA) T4N1M1 postawiono 11 sierpnia 2024 roku. Wyniki badania histologicznego otrzymano 15 sierpnia 2024 r., a następnie 19 sierpnia 2024 r. przeprowadzono badanie immunohistochemiczne. 

Molekularne badanie genetyczne i częściowe sekwencjonowanie genomu zakończono 11 września 2024 r., ujawniając rearanżację FGFR2. Pacjent rozpoczął leczenie. Później, 23 września 2024 r., pacjent rozpoczął dodatkową terapię, ale niestety do tej pory nie zaobserwowano znaczącego efektu.

Jak dowiedziałeś się o Everyone.org i opcjach leczenia, które nie są dostępne w Twoim kraju?

Dowiedzieliśmy się o Everyone.org poprzez badania online podczas poszukiwania leku. Chociaż niektóre opcje leczenia są trudno dostępne w Rosji, są one znane w społecznościach naukowych i medycznych, a także w grupach wsparcia pacjentów.

Jak wyglądał proces, przez który musiałeś przejść, aby uzyskać potrzebne leki w Rosji?

Ponieważ lek nie jest zarejestrowany w Rosji, jego zdobycie stanowi wyzwanie. Społeczności pacjentów wymieniają się jednak informacjami i pomagają znaleźć i sprowadzić leki z zagranicy, choć proces ten był kosztowny i czasochłonny.

Co było największym wyzwaniem w uzyskaniu potrzebnego leku?

Największymi wyzwaniami są wysokie koszty leków i biurokratyczne przeszkody związane z importem leku, który nie jest zarejestrowany w Rosji.

Co chciałbyś powiedzieć innym pacjentom i opiekunom w podobnej sytuacji?

Straciliśmy wiele cennego czasu podczas procesu diagnostycznego. Naszą radą jest nadanie priorytetu molekularnym badaniom genetycznym tak wcześnie, jak to możliwe, aby szybciej zidentyfikować potencjalne opcje leczenia.

Czy masz wiadomość, którą chciałbyś podzielić się z rodziną pacjenta, który przekazał Ci lek?

Bardzo nam przykro z powodu Twojej straty i doskonale rozumiemy Twoje uczucia. Dziękujemy za danie nam małej, ale znaczącej szansy. Jeśli nie będziemy mieli okazji skorzystać z tego leku, przekażemy go tak jak Ty. Jeszcze raz dziękujemy z całego serca.

Jeśli Ty lub ktoś z Twoich bliskich potrzebuje leczenia, które nie jest dostępne w Twoim kraju, nie wahaj się skontaktować z Everyone.org. 

Jesteśmy tutaj, aby pomóc, niezależnie od tego, czy chodzi o dostęp do leków, czy o kontakt z innymi osobami, które mogą być w stanie pomóc. Razem możemy zapewnić, że ratujące życie terapie nie zostaną utracone, a więcej pacjentów otrzyma opiekę, na którą zasługują.

Skontaktuj się