Patrząc na pomarańczowy: szybkie podsumowanie 2017 r.
Ostatnia aktualizacja: 10 marca 2021 r.
Możesz legalnie uzyskać dostęp do nowych leków, nawet jeśli nie zostały one zatwierdzone w Twoim kraju.
Dowiedz się więcej "
Przełomowy rok pomagający pacjentom w dostępie do najnowszych, zatwierdzonych leków
W zeszłym tygodniu mieliśmy nasz dzień planowania kwartalnego. Ponieważ był to nasz pierwszy raz w nowym roku, poświęciliśmy chwilę na refleksję nad rokiem 2017 - i jaki to był rok!
Największą z nich była jednak liczba pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS), którym udało nam się pomóc w uzyskaniu dostępu i zakupie edaravone, leku spowalniającego utratę funkcji. Po raz pierwszy od ponad dwóch dekad FDA zatwierdziła lek Radicava na tę wyniszczającą, śmiertelną chorobę. Ponieważ wyniki badań klinicznych zdawały się sugerować, że leczenie będzie skuteczniejsze w przypadku wcześniejszego początku choroby, pacjenci z całego świata, co zrozumiałe, chcieli jak najszybciej dostać go w swoje ręce. Na szczęście mieliśmy już zaufany sposób pozyskiwania i dostarczania edaravone z Japonii, gdzie był on już dostępny od dwóch lat (produkowany przez tę samą firmę farmaceutyczną pod nazwą rynkowąRadicut). Byliśmy w stanie wysłać go do pacjentów z ALS na całym świecie w ciągu kilku tygodni, i to za prawie jedną czwartą ceny rynkowej w USA. Nasza linia telefoniczna wsparcia pacjentów była bardzo zajęta! To było gorączkowe kilka miesięcy, ale nie chcielibyśmy, aby było inaczej.
ALS miał dla nas szczególne znaczenie na płaszczyźnie osobistej. Wszyscy nasi trzej współzałożyciele mają bardzo ścisły związek z tą chorobą. Bernard Muller sam jest pacjentem ALS, podczas gdy brat Jamie Heywooda Stephen zmarł na tę chorobę w 2006 roku w wieku 37 lat; Sjaak Vink stracił w październiku bardzo bliskiego przyjaciela Garmta van Soesta. Nadal nie ma lekarstwa na tę okropną chorobę, ale można się założyć, że jak tylko się pojawi, będziemy robić wszystko, co w naszej mocy, aby pomóc pacjentom w uzyskaniu dostępu do niej od razu na całym świecie.
W 2017 roku pomogliśmy większej liczbie pacjentów niż kiedykolwiek wcześniej - nie tylko osobom z ALS, ale także cierpiącym na stwardnienie rozsiane, padaczkę, różnego rodzaju nowotwory i inne choroby neurologiczne - osobom, które w przeciwnym razie miałyby trudności z uzyskaniem dostępu do bardzo potrzebnych nowych leków. Obecnie dostarczamy leki pacjentom i lekarzom w 53 krajach.
Naszym partnerom, inwestorom, przyjaciołom i rodzinie - dziękujemy za wsparcie naszej misji i podzielenie się swoimi historiami. Nie moglibyśmy tego zrobić bez Was. Przeczytaliśmy wszystkie listy i komentarze, które otrzymaliśmy od Was, i chcieliśmy podzielić się jednym z nich od członka rodziny pacjenta, ponieważ to właśnie takie wiadomości jak te od członków pacjentów jak ten sprawiają, że wszystko jest tego warte:
"Mój ojciec jest bardzo słaby z powodu skutków ubocznych leku, ale jest w porządku, dzięki Bogu. Jego liczba białych krwinek zmniejszyła się z 190.000 od początku leczenia do 10.000 dzisiaj! Powinien zostać wypisany ze szpitala w przyszłym tygodniu :) Lekarze i my jesteśmy tacy szczęśliwi i mamy nadzieję."
Mamy kilka ekscytujących wydarzeń, którymi chętnie się z wami podzielimy, w tym nowe leki, nowe partnerstwa, więcej wsparcia dla pacjentów i więcej środków. Oto rok 2018, który będzie jeszcze większy i odważniejszy, ponieważ kontynuujemy naszą misję poprawy dostępu do najlepszych leków w przystępnej cenie ...kontynuujcie ją!
