Zwróć uwagę na błysk w jego oczach: Historia Helene i jej ojca

W tej rozmowie Helene zastanawia się nad emocjonalnymi i praktycznymi aspektami opieki nad ukochaną osobą z chorobą Alzheimera. Dzieli się swoimi przemyśleniami na temat strachu przed rozwojem choroby Alzheimera, tego, jak ona i jej mąż dyskutowali o tym, jakie kroki podjęliby, gdyby stanęli w obliczu choroby, oraz o znaczeniu prowadzenia otwartych rozmów z dziećmi. 

Ta głęboko ludzka historia podkreśla znaczenie bycia przy ukochanej osobie nawet wtedy, gdy już jej nie rozpoznaje i znajdowania różnych sposobów, by pokazać jej, że jest otoczona miłością. 

-------

Everyone.org:

Na początek, czy mógłbyś opowiedzieć nam trochę o doświadczeniach swojej rodziny z chorobą Alzheimera?

Helene:

Tak, oczywiście. Około 4 lata temu u mojego ojca zdiagnozowano chorobę Alzheimera. Już od jakiegoś czasu zauważyliśmy, że nie rozumie już w pełni świata. Absolutnie odmawiał pójścia do lekarza i zaprzeczał temu przez długi czas. W końcu zabraliśmy go do lekarza i po kilku badaniach okazało się, że ma Alzheimera. Nie poszliśmy dalej z diagnozowaniem konkretnej formy Alzheimera, ponieważ miał już 83 lata i nie chcieliśmy poddawać go kolejnym badaniom. Miał już trudności i nie chcieliśmy go przemęczać.

Everyone.org:

Jak wyglądało to dla Twojej rodziny po postawieniu diagnozy?

Helene:

Po diagnozie wróciliśmy do domu. Moja matka została z ojcem i było to dość trudne. Myślisz sobie: "Co teraz? Jak to się dalej potoczy?". Ale moja mama miała bardzo silną motywację, by opiekować się nim tak długo, jak tylko mogła, i udało jej się to przez długi czas.

Everyone.org:

Jak zmieniły się role i obowiązki w twojej rodzinie?

Helene:

Jestem jedynaczką, więc czułam silną odpowiedzialność wobec obojga rodziców. Główna opieka nad moim ojcem nadal spoczywała na mojej matce, a ja starałem się wspierać ją tak bardzo, jak to możliwe, aby była w stanie sobie z tym poradzić. To była delikatna równowaga, ponieważ nie chciałem zmuszać jej do robienia czegoś, na co nie była gotowa. Ostatecznie geriatra potwierdził, że nie jest już możliwe, aby mój ojciec pozostał w domu i zgodziliśmy się umieścić go w placówce opiekuńczej. To była trudna decyzja, ale tak było najlepiej.

Everyone.org:

Jakie były Twoje strategie, aby zapewnić dobre samopoczucie opiekuna, Twojej matki?

Helene: Opieka nad moim ojcem była ogromnym obciążeniem dla mojej matki i pomagałam jej, jak tylko mogłam, ale była to długa podróż w poszukiwaniu odpowiednich systemów wsparcia. Na szczęście pomogła mi moja przyjaciółka, która doradziła mi w sprawie różnych dostępnych opcji. Ostatecznie pomocny okazał się opiekun przypadku, choć skupiał się on głównie na pacjencie, a nie na samopoczuciu opiekuna.

Everyone.org:

Którzy pracownicy służby zdrowia byli zaangażowani w opiekę nad twoim ojcem?

Helene:

Zaczęło się od naszego lekarza rodzinnego, ale kiedy stan mojego ojca się pogorszył, zaangażowano geriatrę. Zaczął wykazywać objawy podobne do Parkinsona z powodu przyjmowanych leków. Geriatra pomógł dostosować plan leczenia. Gdy przeniósł się do ośrodka opieki, opiekę nad nim przejęli lekarze ośrodka.

Everyone.org:

Czy uważasz, że Twój ojciec otrzymał odpowiednią opiekę i leki? Czy było miejsce na omówienie różnych opcji leczenia?

Helene:

Geriatra omówił wszystkie dostępne opcje. Mogliśmy wypróbować to lub tamto, a każda opcja leczenia miała swój własny zestaw korzyści i wad. Myślę, że dyskusje były otwarte, ale nie szukałem innych metod leczenia poza tymi, które były oferowane.

Everyone.org:

Gdyby była taka możliwość, czy rozważałbyś badania kliniczne lub leki z zagranicy?

Helene:

Myślę, że bylibyśmy otwarci na zbadanie tych opcji, zwłaszcza w celu złagodzenia jego cierpienia psychicznego. Nie chcieliśmy spowolnić postępu choroby Alzheimera ani przedłużyć jego życia, ale gdyby istniało coś, co mogłoby poprawić jego jakość życia, rozważylibyśmy to.

Everyone.org:

Jakie byłyby ważne czynniki przy podejmowaniu decyzji o skorzystaniu z takich opcji leczenia?

Helene:

Kluczowy był kliniczny sukces leczenia, a także jego wyniki. Ale oczywiście wiek mojego ojca również odegrał pewną rolę. W jego wieku zastanawiasz się, czy warto kontynuować agresywne leczenie, czy lepiej skupić się na komforcie.

Everyone.org:

Jak zmieniły się Twoje relacje z ojcem wraz z postępem choroby?

Helene:

To się bardzo zmieniło. Mój ojciec był kiedyś bardzo dominującą postacią, ale z czasem stał się niemal dziecinny. Kiedy przeniósł się do ośrodka opiekuńczego, martwiłem się, jak się dostosuje, ale co dziwne, wydawało się, że tam mu się poprawiło. Nie musiał udawać kogoś, kim nie był i mógł po prostu być sobą. Miło było widzieć go w spokoju, choć choroba w końcu znów się rozwinęła i wszystko stało się o wiele trudniejsze.

W pewnym momencie przestał mnie rozpoznawać. Ludzie mówili: "To musi być dla ciebie bardzo trudne". Ale co dziwne, człowiek jakoś się do tego przyzwyczaja. Już się tego nie spodziewasz. Ale zawsze zauważałem, że kiedy go odwiedzałem, wiedział, że jestem kimś, komu może zaufać. Uspokajał się, a jego oczy lekko błyszczały, więc uznawał mnie za kogoś bezpiecznego. Nie wiedział tylko, czy jestem córką, matką czy siostrą - nie potrafił już tego określić. Ale mi to nie przeszkadzało.

Everyone.org:

Czy Twoje rozumienie choroby Alzheimera zmieniło się z czasem?

Helene:

Zobaczyłem, jak straszna jest ta choroba, ale moje zrozumienie niewiele się zmieniło. To trudna choroba, a doświadczenie było niezwykle trudne, ale nauczyłem się wiele o opiece i radzeniu sobie z tym wszystkim.

Na początku starasz się to zrozumieć, aby móc lepiej komunikować się z kimś chorym na Alzheimera. Ale nie da się tego zrozumieć. Nigdy nie wiesz, co dzieje się w ich głowach. 

Jedną rzeczą, której się nauczyłem, jest nie zadawanie zbyt wielu pytań osobie z chorobą Alzheimera. Po prostu rozmawiaj o rzeczach, niezależnie od tematu. A czasami, gdy to robisz, zauważasz, że coś w nich jest wyzwalane i z czasem uczysz się próbować angażować je na różne sposoby. 

Everyone.org:

Czy obawiasz się, że sam zachorujesz na chorobę Alzheimera i jak sobie z tym radzisz?

Helene:

Tak, uważam, że to przerażająca perspektywa. Jest to zdecydowanie choroba, która wydaje się być coraz bardziej powszechna, być może dlatego, że teraz wiemy o niej więcej. I czasami myślę: "A co, jeśli mi się to przytrafi?". Dużo o tym myślałem, ponieważ nie chcę, aby moje dzieci musiały się mną opiekować, jeśli skończę jak mój ojciec. Powtarzałem sobie jednak, że dopóki nadal mogę znajdować radość i przyjemność w życiu, to wszystko jest w porządku. Ale kiedy mój ojciec osiągnął punkt, w którym był po prostu zły przez cały czas, pomyślałem: "Nie, nie chcę tego". Nie chcę tak żyć. Rozmawialiśmy więc z mężem o tym, kiedy może nadejść czas na naszą interwencję. Dla mnie, dopóki mogę cieszyć się pięknymi rzeczami w życiu, takimi jak słoneczny dzień lub coś prostego, to wszystko jest w porządku. Ale gdybym cały czas się złościła i krzyczała, to wtedy nie chciałabym tego kontynuować.

Everyone.org:

Jak przygotowujesz się na taką ewentualność?

Helene: 

Cóż, odbyłam kilka rozmów z moim mężem na ten temat, ale mam tendencję do odsuwania od siebie tej myśli. To nie jest coś, o czym naprawdę chcesz myśleć. Ale jednocześnie zdaję sobie sprawę, że ważne jest, aby o tym rozmawiać, ponieważ większość ludzi tego unika. Pomocne jest jednak to, że rozmawiałam o tym z moim partnerem, więc oboje wiemy, jak się z tym czujemy. Rozmawialiśmy nawet o tym z naszymi dziećmi, więc stało się to czymś, o czym możemy otwarcie dyskutować. Nie spisałam jeszcze niczego w formie oficjalnego dokumentu, ale mam testament życia dla mojej matki. Gdyby coś jej się stało i nie byłaby w stanie racjonalnie myśleć, to ja zajmę się jej sprawami, zwłaszcza finansowymi. W swoim testamencie wyraźnie zaznaczyła, że nie chce żyć bez nadziei, a ja kiedyś zapytałem jej lekarza, czy jej w tym pomoże. Odpowiedział: "Nie w przypadku choroby Alzheimera", co naprawdę mnie zaskoczyło. Pomyślałam: "Ale właśnie wtedy jest najbardziej potrzebna". Uświadomiło mi to, że jeśli sytuacja mojej matki pogorszy się tak, jak sytuacja mojego ojca, nie będę mogła liczyć na tego lekarza, który pomoże jej w bardziej komfortowym życiu. To było bardzo dziwne.

Everyone.org:

Wiele rodzin pacjentów czuje się zawiedzionych przez firmy farmaceutyczne i system dostępu do leków, ponieważ muszą czekać latami na leki już dostępne gdzie indziej. Jak postrzegasz tę kwestię?

Helene:

Myślę, że to bardzo trudne do zrozumienia, że prawo lub coś może uniemożliwić ci otrzymanie leku, który może faktycznie przedłużyć twoje życie lub dać ci większe szanse na przeżycie. Frustrujące jest myślenie, że coś jest dostępne, ale nie można tego dostać, gdy jest to najbardziej potrzebne. Myślę, że to naprawdę dobrze, że istnieją organizacje takie jak Everyone.org , aby w tym pomóc, ponieważ nie można wszystkiego rozgryźć samodzielnie. Jednej osobie trudno jest wiedzieć wszystko, co jest dostępne.

Everyone.org:

Patrząc wstecz, czy jest coś, co zrobiłbyś inaczej?

Helene:

Cóż, moja matka nie chciała zmuszać mojego ojca do pójścia do lekarza, chociaż ja uważałem, że powinniśmy to zrobić. Nie chciała zabierać go tam pod fałszywym pretekstem. Ale teraz czasami myślę, że może powinniśmy byli postąpić inaczej. Może powinniśmy byli nalegać na udzielenie mu pomocy wcześniej, nawet jeśli nie chciał iść. Ale kiedy ktoś naprawdę tego nie chce, niewiele można zrobić.

Everyone.org: 

Czy masz jakieś rady dla rodzin, w których zdiagnozowano chorobę Alzheimera? Czy jest coś, o czym chciałbyś wiedzieć wcześniej?

Helene:

Tak, myślę, że ważne jest, aby porozmawiać z menedżerem przypadku lub konsultantem opiekuna, aby zrozumieć, z czym masz do czynienia i jak się na to przygotować. To naprawdę ważne. Chodzi o to, by być o krok do przodu, bo jeśli tego nie zrobisz, znajdziesz się w sytuacji kryzysowej. Wtedy twoja ukochana osoba może znaleźć się w miejscu lub sytuacji, której dla niej nie chciałeś, a to nie jest idealne. Dlatego ważne jest, aby odbyć wiele rozmów z ludźmi, którzy znają odpowiednie ścieżki. Polecam zacząć od lekarza rodzinnego, ponieważ może on pomóc w udzieleniu wskazówek, a w naszym przypadku lekarz skierował nas również do menedżera przypadku.

-----

Jeśli Ty lub Twoja bliska osoba zmagacie się z diagnozą choroby Alzheimera, nie jesteście sami. Czerp spostrzeżenia, doświadczenia i pocieszenie z historii innych osób.  

A jeśli potrzebujesz pomocy w znalezieniu informacji na temat udziału w badaniach klinicznych nad chorobą Alzheimera lub uzyskania dostępu do leków na tę chorobę niedostępnych w Twoim kraju, skontaktuj się z Team Everyone. Jesteśmy tutaj, aby pomóc. 

Skontaktuj się