Mari Carmen jest starszą siostrą pacjenta Juana Manuela, opiekuje się bratem wraz z jego żoną. ALS zdiagnozowano u niego w lutym 2020 roku i od tego czasu uczestniczy w badaniu klinicznym obejmującym Ketas Ibudilast), który nie został jeszcze zatwierdzony w Hiszpanii, gdzie mieszka Juan Manuel.

Mislav został zdiagnozowany z astrocytoma stopnia II, rodzajem guza mózgu, w 2018 roku i zmagał się z chorwackim systemem opieki zdrowotnej, aby uzyskać leczenie, Fycompa, które nie zostało zatwierdzone w Chorwacji. TheSocialMedwork był w stanie pomóc mu w dostępie do leku i jest teraz jednym z pacjentów, których cieszymy się, że już nie mamy: szpital, w którym jest leczony, zatwierdził import i leczenie Fycompa za darmo.

U Marcusa zdiagnozowano stwardnienie zanikowe boczne (ALS) w 2016 roku. Przez ostatnie cztery lata był zaangażowany w podnoszenie świadomości na temat niedofinansowanej choroby i drogi do znalezienia lekarstwa.

Mam szczęście. Minęły 4 lata od pierwszych objawów MND, tylko mój głos został naruszony.

Dwa i pół roku po postawieniu diagnozy David znalazł lek, który nie był wskazany do stosowania w leczeniu MND.

Po 40 latach chorowania na pierwotne żółciowe zapalenie dróg żółciowych, matka Fiony nadal żyje dzięki poświęceniu córki i przeszczepowi wątroby.

Po 3 latach życia z ALS, Marc znalazł nowy lek na drugim końcu świata. 

Ze łzami, śmiechem i nadzieją, Mark i jego rodzina znajdują swój własny sposób na radzenie sobie z ALS.

Peter, u którego zdiagnozowano ALS zaledwie 6 miesięcy temu, poszedł pod prąd, aby znaleźć więcej opcji leczenia swojej choroby.

Wciąż chodząc i rozmawiając po 4 latach z ALS: dzielimy się doświadczeniem Bakra z życia z rzadką chorobą w Zjednoczonych Emiratach Arabskich, aby zwiększyć jego świadomość i nawiązać kontakt z innymi pacjentami z ALS.

W uznaniu Dnia Chorób Rzadkich, nasza koleżanka, Sera, dzieli się swoją historią walki jej taty z zanikiem wieloukładowym (MSA). 

U męża Teresy zdiagnozowano ALS. Spędziła 11 lat jako jego opiekunka i opowiada o swoich doświadczeniach.

Alexandra miała szczęście wziąć udział w badaniu klinicznym nowego leku na migrenę erenumab Aimovig), ale później nie mogła uzyskać dostępu do leku, dopóki nie znalazła TheSocialMedwork.

Jest to osobiste konto Zorana, klienta TheSocialMedwork's, który uczynił swoje życie pomocą w podnoszeniu świadomości na temat stwardnienia zanikowego bocznego (ALS) w Bośni po jego własnej diagnozie.

"Przypadkowo usłyszałem w radiu o nowym badaniu klinicznym na migrenę (dla substancji, która miała stać się Aimovig), a lekarz zachęcał pacjentów, aby napisali do niego, aby sprawdzić, czy kwalifikują się jako kandydaci. Napisałem więc i przyjęto mnie do badania. Badanie miało trwać 18 miesięcy".

Michel cierpi na przewlekłą migrenę i dzieli się swoimi doświadczeniami w poszukiwaniu skutecznego leczenia oraz radami dla innych migrenowców. Zdjęcie: stockowe - Michel pragnie zachować anonimowość.  

Abdur został zdiagnozowany z ALS w 2016 roku. Jego wujek, Jamashaid, dzieli się swoją historią i tym, jak Radicut edaravone) pomógł Abdurowi lepiej żyć z ALS.

Mój ojciec, który był lekarzem ogólnym, zanim przeszedł na emeryturę, był ze mną, gdy usłyszeliśmy oficjalny raport neurologa. Potem, siedząc w samochodzie, musiał przetrawić fakt, że zarówno jego syn, jak i córka mieli stwardnienie rozsiane.

Szukałem mojego przyjaciela, który cierpi na chorobę neuronu ruchowego (znaną również jako stwardnienie zanikowe boczne - ALS) w związku z pracą przy usuwaniu awarii elektrowni jądrowej w Czarnobylu.

Kiedy w maju 2017 r. Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków ogłosiła, że nowy lek został zatwierdzony do leczenia ALS, mój ojciec i ja byliśmy podekscytowani.

Bernard jest odnoszącym sukcesy przedsiębiorcą. Jest wysoki, dobrze ubrany, ma włosy w kolorze soli i pieprzu oraz zawadiacki uśmiech. Kocha swoją rodzinę i jest fanatykiem golfa.

 U Abigail zdiagnozowano raka głowy i szyi. Od razu wypróbowała różne formy chemioterapii, ale wciąż zawodziły.

U Heina Jamboersa zdiagnozowano czerniaka w 2009 roku.

W lipcu 2013 r. Garmt van Soest wrócił do domu po tygodniu kitesurfingu, gotowy do rozpoczęcia nowych projektów w pracy i przygotowania mowy weselnej dla jednego ze swoich najlepszych przyjaciół, Paula.

W marcu 2014 r., w wieku 39 lat, u Mirjam zdiagnozowano chłoniaka nieziarniczego z komórek B (agresywny, szybko rosnący nowotwór).