Blog

Kategorie
  1. Historia Mari Carmen: "Doradzam jedność rodziny przy wspieraniu bliskiej osoby, która ma ALS".

    Mari Carmen jest starszą siostrą pacjenta Juana Manuela, opiekuje się swoim bratem wraz z jego żoną. Zdiagnozowano u niego ALS w lutym 2020 roku i od tego czasu podąża za próbą kliniczną, która obejmuje Ketas (Ibudilast), która nie jest jeszcze zatwierdzona w Hiszpanii, gdzie Juan Manuel mieszka.

    Przeczytaj więcej "
  2. Historia Mislava: "Im więcej mam czasu, tym większa szansa, że powstanie jakiś nowy, skuteczniejszy lek".

    U Mislava zdiagnozowano astrocytomę stopnia II, rodzaj guza mózgu, w 2018 r. i zmagał się z chorwackim systemem opieki zdrowotnej, aby uzyskać leczenie, Fycompa, które nie zostało zatwierdzone w Chorwacji. TheSocialMedwork był w stanie pomóc mu w dostępie do leku i jest on teraz jednym z pacjentów, których cieszymy się, że już nie mamy: szpital, w którym jest leczony, zatwierdził import i leczenie Fycompa dla niego za darmo.

    Przeczytaj więcej "
  3. Marcus' Story: "Może jeśli uda nam się wyjaśnić przyszłość, pomoże to komuś stworzyć przyszłość".

    U Marcusa rozpoznano stwardnienie zanikowe boczne (ALS) w 2016 roku. Przez ostatnie cztery lata angażował się w podnoszenie świadomości na temat niedofinansowanej choroby i drogi do znalezienia lekarstwa.

    Przeczytaj więcej "
  4. Historia Matta: Dobrze mi idzie.

    Jestem szczęśliwy. Minęły 4 lata od pierwszych objawów MND, tylko mój głos został naruszony.

    Przeczytaj więcej "
  5. Historia Davida: Nie ma nic do stracenia

    Dwa i pół roku po postawieniu diagnozy, David znalazł lek z pozarejestracyjną aplikacją na MND.

    david 2x

    Przeczytaj więcej "
  6. Historia Fiony: PBC, moja matka i ja

    fiona 2xPo 40 latach z pierwotnym żółciowym zapaleniem dróg żółciowych, matka Fiony nadal żyje dzięki poświęceniu córki i przeszczepowi wątroby.

    Przeczytaj więcej "
  7. Historia Marca: Krótkie spojrzenie na życie z ALS w USA

    Po 3 latach życia z ALS, Marc znalazł nowe lekarstwo na drugim końcu świata. 

    Przeczytaj więcej "
  8. Historia Mark & Dee: Na lepsze, nie na gorsze

    Ze łzami, śmiechem i nadzieją, Mark i jego rodzina znajdują swój własny sposób na radzenie sobie z ALSem.

    znak i wgłębienie 2x

    Przeczytaj więcej "
  9. Historia Petera: Życie toczy się dalej

    Zdiagnozowany z ALS zaledwie 6 miesięcy temu, Peter poszedł pod prąd, aby znaleźć więcej możliwości leczenia swojej choroby.

    Peter Golfing blisko

    Przeczytaj więcej "
  10. Bakr's story: living with ALS in the UAE

    Wciąż chodzimy i rozmawiamy po 4 latach z ALS: dzielimy się doświadczeniami Bakra z życia z rzadką chorobą w ZEA, aby wspierać jego cel, jakim jest budowanie świadomości i łączenie się z innymi pacjentami z ALS.

    bakr i żona daad niebieski bok

    Przeczytaj więcej "
  11. Kocham kogoś, kto jest rzadki

    W uznaniu dla Rare Disease Day, nasza koleżanka, Sera, dzieli się swoją historią walki swojego taty z Multiple System Atrophy (MSA). 

    rzadki pacjent z sercem

    Przeczytaj więcej "
  12. Historia Teresy: jak ALS zmienił moje życie

    U męża Teresy zdiagnozowano ALS. Spędziła 11 lat jako jego opiekunka i omawia swoje doświadczenia.

    teresa: historia opiekuna

    Przeczytaj więcej "
  13. Historia Aleksandry

    Alexandra miała szczęście uczestniczyć w badaniu klinicznym nowego leku na migrenę erenumab (Aimovig), ale nie mogła uzyskać dostępu do leku po jego zakończeniu, dopóki nie znalazła TheSocialMedwork.

    Alexandra

    Przeczytaj więcej "
  14. Historia Zorana

    Jest to osobista relacja Zorana, klienta TheSocialMedwork, który po postawieniu własnej diagnozy uczynił swoim życiem pomoc w zwiększaniu świadomości na temat stwardnienia zanikowego bocznego (ALS) w Bośni.

    Zoran Image

    Przeczytaj więcej "
  15. Historia Cristiny

    "Przypadkowo usłyszałem w radiu o nowym badaniu klinicznym na migrenę (na substancję, która miała stać się Aimovig), a lekarz zachęcał pacjentów, aby napisali do niego i sprawdzili, czy kwalifikują się do badania. Więc napisałem i przyjęli mnie do badania. To badanie miało trwać 18 miesięcy".

    Przeczytaj więcej "
  16. Historia Michela

    Michel ma przewlekłą migrenę i dzieli się swoimi doświadczeniami w poszukiwaniu skutecznego leczenia i porad dla innych migrenarek. Zdjęcie: stock - Michel chce pozostać anonimowy.  

    Przeczytaj więcej "
  17. Historia Abdur'a

    U Abdura zdiagnozowano ALS w 2016 roku. Jego wujek, Jamashaid, dzieli się swoją historią i tym, jak Radicut (edaravone) pomogło Abdurowi lepiej żyć z ALS.

    Przeczytaj więcej "
  18. Historia Francine

    Mój ojciec, który był lekarzem rodzinnym przed przejściem na emeryturę, był ze mną, kiedy usłyszeliśmy oficjalny raport neurologa. Potem, siedząc w samochodzie, musiał strawić fakt, że zarówno jego syn jak i córka mieli stwardnienie rozsiane.

    Przeczytaj więcej "
  19. Historia Anatolija

    Szukałem mojego przyjaciela, ma on chorobę neuronów ruchowych (znaną również jako stwardnienie zanikowe boczne - ALS) z pracy przy usuwaniu skutków awarii elektrowni atomowej w Czarnobylu.

    Przeczytaj więcej "
  20. Historia Billa

    Kiedy w maju 2017 roku amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków ogłosiła, że nowy lek został zatwierdzony do leczenia ALS, mój ojciec i ja byliśmy zachwyceni.

    Przeczytaj więcej "
  21. Historia Bernarda

    Bernard jest przedsiębiorcą odnoszącym sukcesy. Jest wysoki, dobrze ubrany, z solonymi i pieprzonymi włosami i grymasem. Kocha swoją rodzinę i jest fanatykiem golfa.

    Przeczytaj więcej "
  22. Historia Abigail

     U Abigail zdiagnozowano raka głowy i szyi. Próbowała od razu różnych form chemioterapii, ale nadal zawodziły.

    Przeczytaj więcej "
  23. Hein's story

    Hein Jamboers został zdiagnozowany z czerniakiem w 2009 roku.

    Przeczytaj więcej "
  24. Historia Garmta

    W lipcu 2013 roku, Garmt van Soest wrócił do domu z tygodnia kitesurfingu, gotowy utknąć w nowych projektach w pracy i przygotować przemówienie weselne dla jednego ze swoich najlepszych przyjaciół, Paula.

    Przeczytaj więcej "
  25. Historia Mirjam's

    W marcu 2014 roku, w wieku 39 lat, u Mirjam zdiagnozowano chłoniaka nieziarniczego typu B (agresywnego, szybko rosnącego raka).

    Przeczytaj więcej "
  26. Historia Vito

    Moja matka zdiagnozowano raka płuc i był leczony standardową chemioterapią terapii skojarzonej i Xalkori (crizotinib), inny pierwszy w klasie przed Alecensa...

    Przeczytaj więcej "
  27. Historia Danny'ego

    W marcu 2014 roku Danny właśnie po raz drugi został ojcem, kiedy to zdiagnozowano u niego rzadką postać raka w wątrobie.

    Przeczytaj więcej "
  28. Historia Anatolija

    To jest własna historia Anatoly'ego o "pomaganiu bohaterowi

    Przeczytaj więcej "
  29. Historia Danny'ego van Brenk'a - bojownika o raka

    Danny'emu van Brenkowi w Holandii nie zostały już żadne zabiegi. Jego rak miał przerzuty i był nieuleczalny. Mogli go jednak leczyć w Nowym Jorku. Ale zabiegi są drogie.

    Przeczytaj więcej "
US 0