Opowieści

Mari Carmen jest starszą siostrą pacjenta Juana Manuela, opiekuje się swoim bratem wraz z jego żoną. Zdiagnozowano u niego ALS w lutym 2020 roku i od tego czasu podąża za próbą kliniczną, która obejmuje Ketas (Ibudilast), która nie jest jeszcze zatwierdzona w Hiszpanii, gdzie Juan Manuel mieszka.

U Mislava zdiagnozowano astrocytomę stopnia II, rodzaj guza mózgu, w 2018 r. i zmagał się z chorwackim systemem opieki zdrowotnej, aby uzyskać leczenie, Fycompa, które nie zostało zatwierdzone w Chorwacji. TheSocialMedwork był w stanie pomóc mu w dostępie do leku i jest on teraz jednym z pacjentów, których cieszymy się, że już nie mamy: szpital, w którym jest leczony, zatwierdził import i leczenie Fycompa dla niego za darmo.

U Marcusa rozpoznano stwardnienie zanikowe boczne (ALS) w 2016 roku. Przez ostatnie cztery lata angażował się w podnoszenie świadomości na temat niedofinansowanej choroby i drogi do znalezienia lekarstwa.

Jestem szczęśliwy. Minęły 4 lata od pierwszych objawów MND, tylko mój głos został naruszony.

Dwa i pół roku po postawieniu diagnozy, David znalazł lek z pozarejestracyjną aplikacją na MND.

Po 40 latach z pierwotnym żółciowym zapaleniem dróg żółciowych, matka Fiony nadal żyje dzięki poświęceniu córki i przeszczepowi wątroby.

Po 3 latach życia z ALS, Marc znalazł nowe lekarstwo na drugim końcu świata. 

Ze łzami, śmiechem i nadzieją, Mark i jego rodzina znajdują swój własny sposób na radzenie sobie z ALSem.

Zdiagnozowany z ALS zaledwie 6 miesięcy temu, Peter poszedł pod prąd, aby znaleźć więcej możliwości leczenia swojej choroby.

Wciąż chodzimy i rozmawiamy po 4 latach z ALS: dzielimy się doświadczeniami Bakra z życia z rzadką chorobą w ZEA, aby wspierać jego cel, jakim jest budowanie świadomości i łączenie się z innymi pacjentami z ALS.

W uznaniu dla Rare Disease Day, nasza koleżanka, Sera, dzieli się swoją historią walki swojego taty z Multiple System Atrophy (MSA). 

U męża Teresy zdiagnozowano ALS. Spędziła 11 lat jako jego opiekunka i omawia swoje doświadczenia.

Alexandra miała szczęście uczestniczyć w badaniu klinicznym nowego leku na migrenę erenumab (Aimovig), ale nie mogła uzyskać dostępu do leku po jego zakończeniu, dopóki nie znalazła TheSocialMedwork.

Jest to osobista relacja Zorana, klienta TheSocialMedwork, który po postawieniu własnej diagnozy uczynił swoim życiem pomoc w zwiększaniu świadomości na temat stwardnienia zanikowego bocznego (ALS) w Bośni.

"Przypadkowo usłyszałem w radiu o nowym badaniu klinicznym na migrenę (na substancję, która miała stać się Aimovig), a lekarz zachęcał pacjentów, aby napisali do niego i sprawdzili, czy kwalifikują się do badania. Więc napisałem i przyjęli mnie do badania. To badanie miało trwać 18 miesięcy".

Michel ma przewlekłą migrenę i dzieli się swoimi doświadczeniami w poszukiwaniu skutecznego leczenia i porad dla innych migrenarek. Zdjęcie: stock - Michel chce pozostać anonimowy.  

U Abdura zdiagnozowano ALS w 2016 roku. Jego wujek, Jamashaid, dzieli się swoją historią i tym, jak Radicut (edaravone) pomogło Abdurowi lepiej żyć z ALS.

Mój ojciec, który był lekarzem rodzinnym przed przejściem na emeryturę, był ze mną, kiedy usłyszeliśmy oficjalny raport neurologa. Potem, siedząc w samochodzie, musiał strawić fakt, że zarówno jego syn jak i córka mieli stwardnienie rozsiane.

Szukałem mojego przyjaciela, ma on chorobę neuronów ruchowych (znaną również jako stwardnienie zanikowe boczne - ALS) z pracy przy usuwaniu skutków awarii elektrowni atomowej w Czarnobylu.

Kiedy w maju 2017 roku amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków ogłosiła, że nowy lek został zatwierdzony do leczenia ALS, mój ojciec i ja byliśmy zachwyceni.

Bernard jest przedsiębiorcą odnoszącym sukcesy. Jest wysoki, dobrze ubrany, z solonymi i pieprzonymi włosami i grymasem. Kocha swoją rodzinę i jest fanatykiem golfa.

 U Abigail zdiagnozowano raka głowy i szyi. Próbowała od razu różnych form chemioterapii, ale nadal zawodziły.

Hein Jamboers został zdiagnozowany z czerniakiem w 2009 roku.

W lipcu 2013 roku, Garmt van Soest wrócił do domu z tygodnia kitesurfingu, gotowy utknąć w nowych projektach w pracy i przygotować przemówienie weselne dla jednego ze swoich najlepszych przyjaciół, Paula.

W marcu 2014 roku, w wieku 39 lat, u Mirjam zdiagnozowano chłoniaka nieziarniczego typu B (agresywnego, szybko rosnącego raka).

Moja matka zdiagnozowano raka płuc i był leczony standardową chemioterapią terapii skojarzonej i Xalkori (crizotinib), inny pierwszy w klasie przed Alecensa...

W marcu 2014 roku Danny właśnie po raz drugi został ojcem, kiedy to zdiagnozowano u niego rzadką postać raka w wątrobie.

To jest własna historia Anatoly'ego o "pomaganiu bohaterowi

Danny'emu van Brenkowi w Holandii nie zostały już żadne zabiegi. Jego rak miał przerzuty i był nieuleczalny. Mogli go jednak leczyć w Nowym Jorku. Ale zabiegi są drogie.