Historia Marca: Krótkie spojrzenie na życie z ALS w USA

Nasz zespół wspierający codziennie rozmawia z wieloma pacjentami, ale raz na jakiś czas mamy szczęście, że jesteśmy w stanie przekazać historię napisaną przez pacjenta. Oto jedna z takich historii napisana przez pewnego dżentelmena w Stanach Zjednoczonych z chorobą Lou Gehriga, znaną również jako stwardnienie zanikowe boczne (ALS) lub choroba neuronów ruchowych (MND).

Diagnoza

Nazywam się Marc i latem 2018 roku zdiagnozowano u mnie ALS. Zacząłem mieć objawy w 2016 roku. Ta choroba całkowicie zmieniła moje życie. Przeszedłem od bycia osobą aktywną społecznie do bycia osobą poruszającą się na wózku inwalidzkim i całkowicie zależną od mojej rodziny w zakresie opieki osobistej.

Leczenie

Nie jest znane lekarstwo na ALS. Mój stan zdrowia nadal bardzo szybko się pogarsza. Po wizytach u wielu lekarzy i pracowników służby zdrowia w różnych instytucjach medycznych, którzy otrzymali to, co w zasadzie sprowadza się do wyroku śmierci, zdecydowałem się spróbować eksperymentalnego leczenia, ibudilast, zaleconego przez mojego lekarza. Leczenie to znajduje się obecnie w Stanach Zjednoczonych w fazie badań klinicznych, których celem jest zbadanie jego potencjału do spowolnienia postępu ALS. Lek ten, któremu FDA przyznała status leku sierocego, nie jest dostępny do kupienia w Ameryce.

Pomoc jest dostępna

Udało mi się uzyskać mój ibudilast za pośrednictwem zagranicznej firmy o nazwie everyone.org. Proces był bezproblemowy i bardzo łatwy, a dedykowany personel firmy był na bieżąco informowany o każdym etapie procesu zamawiania aż do dostawy. Pracownicy sprawdzali nawet, czy jestem zadowolony z usługi. Byłem bardzo zadowolony z całego procesu zamawiania w everyone.org.

-Marc, maj 2019 r.