Siła w każdym kroku: Rozmowa z Michaelem Cramerem

W szczerym wywiadzie Michael Reid Cramer dzieli się swoją niezwykłą podróżą przez rzadką diagnozę raka i wyzwania związane z życiem z przewlekłą chorobą przeszczep przeciwko gospodarzowi (GVHD). Od jego sportowego pochodzenia i nagłej diagnozy podczas pandemii COVID-19 po ciągłą walkę o dostęp do leczenia i wsparcia, Michael opowiada o fizycznych i emocjonalnych skutkach swojego doświadczenia. Przez to wszystko przebija jego niezachwiane zaangażowanie w pomaganie innym, gdy zastanawia się nad swoją misją inspirowania i wzmacniania innych pacjentów z rakiem.

Michael:

Cześć, nazywam się Michael Cramer. Przeżyłem raka i żyję z przewlekłą GVHD. Bardzo dziękuję za udzielenie mi dzisiaj wywiadu. Cieszę się, że mogę podzielić się moją historią i mam nadzieję, że zainspiruję niektórych ludzi i rozpowszechnię pozytywne nastawienie. 

Everyone.org:

Na początek może mógłbyś opowiedzieć trochę o swojej podróży w ciągu ostatnich czterech lat od diagnozy do miejsca, w którym jesteś dzisiaj.

Michael:

W wieku 19 lat byłem wysportowanym studentem pierwszego roku, aktywnym na siłowni, uprawiającym windsurfing i żeglarstwo. Byłem nawet w drużynie olimpijskiej i rywalizowałem na całym świecie. Życie było dobre, a ja zawsze byłem zdrowy i aktywny.

W marcu 2020 roku, podczas blokady COVID w Miami, wszystko zostało zamknięte - plaże, siłownie, życie towarzyskie. Zacząłem odczuwać niezwykłe zmęczenie, ale założyłem, że to tylko z powodu braku aktywności i izolacji. W ciągu następnych kilku miesięcy nadal odczuwałem zmęczenie, ale nie myślałem o tym zbyt wiele.

Na początku lipca zaczęłam mieć gorączkę i nocne poty. Myślałem, że nocne poty są spowodowane upałem w Miami, ale w końcu się pogorszyły. Pod koniec czerwca poszłam z mamą do pediatry. Zleciła badania krwi i skierowała mnie do specjalisty, który ostatecznie zalecił biopsję szpiku kostnego po tym, jak jego testy wykazały, że coś jest nie tak.

Biopsja potwierdziła, że mam białaczkę lub chłoniaka, ale dopiero po czterech tygodniach, 3 sierpnia 2020 r., oficjalnie zdiagnozowano u mnie chłoniaka T-komórkowego wątrobowo-śledzionowego. Od razu rozpoczęliśmy chemioterapię i powiedziano mi, że będę potrzebować przeszczepu szpiku kostnego (BMT). Przeszedłem trzy intensywne rundy chemioterapii, zanim 27 października 2020 r. przystąpiliśmy do BMT. Moja mama i ja przebywaliśmy w szpitalu przez sześć tygodni, kiedy przechodziłem chemioterapię i radioterapię, przez co byłem niesamowicie chory.

Po przeszczepie rozwinęła się u mnie choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi (GVHD), w której komórki dawcy atakują moje narządy. Przez wiele miesięcy byłem w szpitalu i opuszczałem go, a GVHD stała się przewlekła. Na szczęście teraz jest to łatwiejsze do opanowania i nie jestem już hospitalizowany, ale nadal żyję z GVHD.

Everyone.org:

Dobrze to słyszeć. Czy jesteś w stanie wykonywać więcej swoich hobby i czynności, które lubiłeś robić wcześniej?

Michael:

Udało mi się wrócić do niektórych z nich. To nie to samo, co wcześniej, ponieważ moje ciało wiele przeszło i jest nieco słabsze niż wcześniej. Nie mogę się opalać, więc wiele rzeczy jest teraz bardziej ograniczonych, ale nadal mogę robić rzeczy, które kocham, co jest świetne.

Everyone.org:

Jeśli spojrzeć wstecz na początek, wspomniałeś, że zajęło Ci kilka miesięcy, aby najpierw udać się do lekarza i sprawdzić, czy dzieje się coś głębszego niż tylko zmęczenie. Co chciałbyś wiedzieć na tych wczesnych etapach? Czy zrobiłbyś coś inaczej?

Michael:

Szczerze mówiąc, nie wiem, czy chciałbym wiedzieć coś innego. Nigdy się nad tym nie zastanawiałem. Myślę, że poszedłem w odpowiednim czasie, ponieważ byłem zdrowy. Nigdy wcześniej nie miałem żadnych problemów zdrowotnych, więc zmęczenie podczas blokady COVID nie było dla mnie na początku wielkim problemem. Ale jeśli ludzie doświadczają objawów znikąd - takich jak nocne poty, zmęczenie lub gorączka - prawdopodobnie powinieneś udać się do lekarza, aby zobaczyć, co się dzieje, jeśli nie jest to dla ciebie normalne.

Everyone.org:

Mogę sobie również wyobrazić, że przejście przez diagnozę raka i leczenie w tak młodym wieku nie jest momentem, w którym większość ludzi się tego spodziewa. Jak twój wiek w momencie diagnozy wpłynął na twoją zdolność do obrony siebie podczas leczenia?

Michael:

Myślę, że gdybym był młodszy, pewnie nie zadawałbym tylu pytań. Ale miałam 19 lat, więc byłam całkiem świadoma siebie i rozumiałam, co się dzieje. Zadawałem wiele pytań, ponieważ naprawdę chciałem wiedzieć, co trafia do mojego ciała, jak to na mnie wpłynie, jak będę się czuł, na co zwracać uwagę i czy leczenie, które mi zaproponowali, było najlepszą dostępną opcją.

Everyone.org:

W swojej historii i pracy rzeczniczej dzielisz się pozytywnym przesłaniem. Czy doświadczyłeś również wyzwań związanych z systemem opieki zdrowotnej? Czy były obszary, które można by poprawić?

Michael:

Największym problemem jest ubezpieczenie i koszty leczenia. Kiedy zostałem zdiagnozowany, musiałem zmienić ubezpieczenie na uczelni, ponieważ musiałem zrezygnować. Straciłem to ubezpieczenie i musiałem znaleźć nowe. Teraz korzystam z Medicare, ale ma ono ograniczenia, takie jak brak możliwości zarabiania zbyt wiele przy jednoczesnym zapewnieniu pokrycia kosztów leczenia.

Nadal jestem leczony co kilka tygodni i codziennie przyjmuję leki na chorobę przeszczep przeciwko gospodarzowi (GVHD). Koszt leków jest poważną kwestią i istnieje wiele przeszkód, przez które trzeba przeskoczyć, aby zakwalifikować się do ubezpieczenia. Aby otrzymać mój obecny lek, musiałem najpierw przejść kilka nieudanych terapii, co jest po prostu sposobem, w jaki to działa. Żałuję, że nie wiedziałem, że ten lek będzie działał lepiej, ale musiałem najpierw wypróbować inne, w tym sterydy, zanim dotarłem do tego. To była w zasadzie moja ostatnia nadzieja - i zadziałała. Gdybyśmy zaczęli od niego wcześniej, może nie musiałbym przechodzić przez wszystko inne.

W przeszłości musiałem aktywnie pytać lekarzy o różne opcje leczenia. Teraz, gdy mój stan jest bardziej stabilny, rozważamy nowe immunoterapie dla mojej choroby przeszczep przeciwko gospodarzowi (GVHD), ponieważ stan mojej wątroby nadal nie jest najlepszy, choć lepszy niż wcześniej. Początkowo żadna z metod leczenia nie działała, a próbowanie różnych opcji było jak strzał w ciemno. Standardowe leczenie, takie jak sterydy, nie zadziałało w moim przypadku. Trudno jest wiedzieć, co zadziała, a posiadanie tak złożonej choroby sprawia, że jest to jeszcze trudniejsze doświadczenie.

Everyone.org:

Oczywiste jest, że ciężko pracowałeś, aby utrzymać pozytywne nastawienie i to właśnie przyciąga do ciebie ludzi. Jakiej rady udzieliłbyś tym, którzy przechodzą przez trudne czasy, szczególnie jeśli chodzi o mentalną stronę rzeczy?

Michael:

Powiedziałbym, że niezależnie od tego, czy jest to rak, GVHD, czy jakikolwiek inny problem zdrowotny, są chwile, kiedy wydaje się, że sytuacja nigdy się nie poprawi. Czasami jest po prostu coraz gorzej, a ty tracisz nadzieję, ponieważ trwa to tak długo. Byłam w takiej sytuacji i kiedy jesteś na dnie, może wydawać się niemożliwe, aby wyobrazić sobie wyjście z tego.
Ale jeśli spojrzysz w przyszłość i zobaczysz, że jest nadzieja, że wszystko może się poprawić, może łatwiej będzie ci iść dalej. Wystarczy pomyśleć: "A co, jeśli następna terapia zadziała? Co jeśli wszystko się zmieni i znów znajdę szczęście?". Gdybym dwa lata temu wiedziała, o ile lepsze będzie teraz życie, nie czułabym się tak smutna ani nawet nie rozważałabym poddania się. Był czas, kiedy chciałem przerwać leczenie, ponieważ było tak ciężko.

Chodzi mi o to, że zawsze jest nadzieja na przyszłość - nadzieja na nowe leki, nadzieja na zmianę, która może zmienić twoje życie, a czasami ta zmiana zaczyna się od wewnątrz. Musisz nauczyć się radzić sobie z niepokojem i znajdować małe rzeczy każdego dnia, które przynoszą pozytywne nastawienie. Po prostu idź dalej.

Everyone.org:

To bardzo ważne przesłanie. Jaką rolę odegrało zdrowie psychiczne w Twoim powrocie do zdrowia?

Michael:

Zdrowie psychiczne jest najważniejsze. Jeśli nie czujesz się dobrze psychicznie, trudno jest czuć się dobrze fizycznie i działa to w obie strony. Zdrowie fizyczne wpływa na psychiczne, a psychiczne na fizyczne. Oczywiście sam sposób myślenia nie wyleczy choroby, ale jeśli masz nastawienie na rozwój i starasz się patrzeć na rzeczy z pozytywnej perspektywy, inaczej doświadczysz życia.

Zdrowie psychiczne było dla mnie bardzo ważne. Kiedy postawiono mi diagnozę, od razu rozpoczęłam terapię, ponieważ oferowano ją w moim szpitalu, co było kluczowym wsparciem. Kontakt z terapeutą był bardzo korzystny i nadal chodzę na terapię, ponieważ przeszłam przez wiele traum - to nie była łatwa podróż.

Dbanie o zdrowie fizyczne jest częścią dbania o zdrowie psychiczne i odwrotnie. Bycie aktywnym poprawia stan psychiczny, a robienie rzeczy, które kochasz, nawet jeśli jesteś w szpitalu, robi różnicę. Budowałem z klocków Lego lub chodziłem na spacery, co pomagało mi zarówno fizycznie, jak i psychicznie.

Medytacja, na przykład, przynosi korzyści dla zdrowia fizycznego poprzez skupienie się na oddychaniu i uspokojenie układu nerwowego, ale jest także formą opieki psychicznej. To naprawdę działa w obie strony.

Everyone.org:

Będąc pacjentem, czasami można mieć wrażenie, że jest się tylko odbiorcą porad i leczenia. Może to wpływać na poczucie sprawczości. Czy są jakieś momenty, w których czułeś się naprawdę wzmocniony jako pacjent, a nie tylko bierny odbiorca wiedzy specjalistycznej lub porad?

Michael:

Dopiero od niedawna tak się czuję. Przez pierwsze kilka lat zmagania się z rakiem nie wiedziałem zbyt wiele o leczeniu. Kiedy zostałem zdiagnozowany, głównie słuchałem lekarzy. Ale ostatnio, w ciągu ostatniego roku, dowiedziałem się więcej o mojej chorobie. Zacząłem dyskutować z lekarzami na temat mojego leczenia, opowiadając się za tym, co moim zdaniem poprawiłoby jakość mojego życia, na przykład wymiana kolana, abym mógł być bardziej aktywny.

W ciągu ostatniego roku jakość mojego życia poprawiła się, ponieważ zdecydowałem się traktować ją priorytetowo obok leczenia. Nadal słucham moich lekarzy, ale teraz opowiadam się za jak najwyższą jakością życia. Przechodząc przez długotrwałą chorobę, taką jak GVHD, ważne jest, aby zrównoważyć leczenie z prawdziwym życiem na tyle, na ile to możliwe.

Jest to coś, do czego wszyscy pacjenci powinni dążyć, szczególnie w przypadku chorób długoterminowych - nie tylko pozwalając lekarzom przepisywać cokolwiek, ale pytając dlaczego i pytając, czy istnieje lepsza opcja, która może pozwolić na lepszą jakość życia. Zawsze dobrze jest zapytać lekarza. Ponieważ może on przepisać ci coś, o czym nic nie mówisz, ale tego nie znosisz, a może być inna opcja. Ważne jest, aby zapytać lekarza, czy jest coś lepszego, co można zrobić lub inne leczenie, które może poprawić jakość życia. Po prostu porozmawiaj z nim i zadawaj pytania, aby sprawdzić, czy jest coś, co może być dla Ciebie lepsze.

Dojście do tego punktu wymagało poświęcenia czasu na samodzielne zrozumienie opcji przed przedstawieniem ich moim lekarzom. Chodziło bardziej o specyfikę mojego przypadku, z chorobą wątroby, skóry, jamy ustnej i żołądka. Moi lekarze przychodzą do mnie i omawiamy opcje leczenia w oparciu o to, do czego się kwalifikuję i co byłoby skuteczne.

Everyone.org:

Czy uważasz, że twój wiek i konieczność doświadczenia wszystkiego tak wcześnie wpłynęły na twój system wsparcia? Czy twoi przyjaciele i rówieśnicy rozumieją twoją sytuację?

Michael:

Myślę, że nie rozumieją mojej sytuacji. Moi przyjaciele w świecie raka, ludzie, których poznałem online, którzy mają raka, rozumieją moją sytuację, ale moi bliscy przyjaciele, nawet ci, których miałem przed rakiem, tak naprawdę tego nie rozumieją. Może jeden z nich trochę rozumie, ale nie do końca. Ludzie, którzy naprawdę rozumieją, to moja mama, ja i ci, którzy przechodzą przez coś podobnego.

Everyone.org:

Dzielenie się swoją historią przyciągnęło dużą publiczność, w dużej mierze innych pacjentów lub opiekunów, ludzi, którzy są bliżej twojej sytuacji. Jakie były najbardziej otwierające oczy lub zaskakujące historie, z którymi ludzie się do ciebie zwracali?

Michael:

Wiele osób podzieliło się ze mną niesamowitymi historiami i jest to bardziej powszechne, niż mogłoby się wydawać. Spotkałem w Internecie inne osoby z GVHD i tym samym nowotworem co ja. Mój nowotwór jest rzadki, ale kilku z nich się nie udało, co było trudne. Niedawno zmarło dwóch moich przyjaciół z GVHD i rakiem, a także ktoś z podobną diagnozą raka.

Otrzymuję wiele wiadomości z szalonymi historiami o zdrowiu. Staram się czytać jak najwięcej z nich, zwłaszcza od osób, które wysyłają mi wiadomości na temat raka. Odbyłem kilka wspaniałych rozmów i usłyszałem kilka inspirujących historii. Prowadzę również cotygodniową grupę wsparcia dla osób, które przeżyły raka i pacjentów, do której dołącza wiele osób z podobnymi doświadczeniami do moich. To podnoszące na duchu widzieć i słyszeć ich historie. Wiele z nich jest w moim wieku, więc widząc życie innych osób przerwane przez raka, tak jak moje, czuję się mniej samotna. To piękne doświadczenie, nawet jeśli nie jest dobrze, że mają raka - nadal sprawia, że czuję się normalnie.

Everyone.org:

Komunikujemy się z ludźmi przechodzącymi przez różnego rodzaju rzeczy i czasami może mnie dziwić, że ciągle odnosimy się do "podróży z rakiem", "wojownika z rakiem", wszystkich tych terminów, które stały się niemal oczywiste, gdy omawiamy czyjąś sytuację. Co sądzisz o tej terminologii? Czy istnieje lepszy, bardziej autentyczny sposób, w jaki wolałbyś, aby ludzie o tym mówili?

Michael:

To zależy od osoby. Wiele osób używa słów takich jak "walka" lub "bitwa", ale ja nie lubię tych określeń. Wydają mi się trudne. Dla mnie rak to nie walka - to podróż. "Walka" może sugerować, że walczysz z czymś wewnątrz siebie, ale rak jest częścią ciebie i chcesz, aby odszedł, a nie być w konflikcie z samym sobą. Powiedzenie "zaakceptuj raka" może brzmieć jak poddanie się, ale tak nie jest. Chodzi o zaakceptowanie okoliczności i pójście naprzód. Wierzę, że akceptacja jest kluczowa w takich sytuacjach.

To powiedziawszy, ludzie dobrze reagują na "walkę" z rakiem - brzmi to dla nich wzmacniająco. Czasami używam tego słowa, ponieważ rezonuje ono z innymi. Ale w rzeczywistości nie masz władzy nad rakiem. Nie możesz kontrolować tego, czy przeżyjesz. To kwestia leczenia i szczęścia. Nie masz kontroli, bez względu na to, jak bardzo się starasz. Chodzi raczej o zaakceptowanie tego, co się stało i pójście naprzód najlepiej, jak potrafisz.

Everyone.org:

Gdzie Michael chce być w przyszłości?

Michael:

Chcę prowadzić rozmowy motywacyjne z moją mamą, więcej udzielać się w mediach społecznościowych. Tak bardzo się zmagałam i nadal bardzo się zmagam. Myślę, że chcę poświęcić swoje życie pomaganiu innym ludziom. Ponieważ tak bardzo nam pomagano, a ja tak bardzo cierpiałam i zawsze coś działo się z moim zdrowiem. Naprawdę wierzę, że przeszedłem przez to, aby wskazać innym drogę. Tak właśnie postrzegam życie. Chcę pomagać ludziom i to jest dla mnie wszystko.

Everyone.org:

Na zakończenie, czy masz jakieś przesłanie dla osób, które kontaktują się z Everyone.org i mają trudności z dostępem do metod leczenia, które potencjalnie mogłyby im pomóc, ale nie są dostępne w ich krajach ojczystych?

Michael:

Tak, odwiedź stronę Everyone.org , aby dowiedzieć się o niesamowitej pracy, jaką wykonują. Porozmawiaj także ze swoimi lekarzami - mają oni dostęp do wielu zasobów i są dobrze skomunikowani. Mają kolegów w innych szpitalach, a nawet na całym świecie, którzy znają różne metody leczenia. Zrób rozeznanie i dowiedz się, co jest dostępne, ponieważ prawdopodobnie istnieje druga linia leczenia lub inny lekarz, który może podejść do twojego przypadku w inny sposób.

Pamiętaj, że istnieje wiele form wsparcia, w tym zasoby dotyczące zdrowia psychicznego. Rozważ znalezienie terapeuty lub dołączenie do internetowej grupy wsparcia. Istnieją społeczności ludzi zmagających się z podobnymi wyzwaniami, które chętnie cię przyjmą. Może to wymagać pewnego wysiłku, ale nie zapominaj, że wsparcie istnieje. Po prostu się nie poddawaj.

-------

Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o Michaelu i jego działalności, odwiedź jego stronę internetową. A jeśli potrzebujesz wsparcia psychicznego, możesz dołączyć do jego publicznej grupy wsparcia dla chorych na raka.