Właściwe testy mogą wiele zmienić: Podróż brata w poszukiwaniu nadziei ponad granicami

Tą historią pacjenta z Wenezueli podzielił się jego brat, który towarzyszył mu podczas trudnej podróży leczenia. Począwszy od wstępnej diagnozy, a skończywszy na leczeniu, które nie przyniosło oczekiwanych rezultatów, ich poszukiwania odpowiednich opcji medycznych doprowadziły ich poza granice kraju. 

Po zmaganiach ze znalezieniem odpowiedniego sposobu leczenia na miejscu, zdali sobie sprawę, że dostęp do konkretnych testów może otworzyć drzwi do bardziej skutecznych, ukierunkowanych terapii. Ta świadomość stała się punktem zwrotnym w ich poszukiwaniach rozwiązań.

Czy mógłbyś opowiedzieć trochę o diagnozie swojego brata?

U mojego brata zdiagnozowano raka w październiku ubiegłego roku, po kontroli lekarskiej z powodu krwawienia i bolesności.

Gdy biopsja potwierdziła obecność guza, onkolog zalecił 33 sesje radioterapii i jednoczesną chemioterapię. Sesje radioterapii przeprowadzono między listopadem a styczniem następnego roku. Ponieważ ból i guz nadal doskwierały mojemu bratu, w marcu przeprowadzono kolejne sesje chemioterapii. 

Po trzeciej sesji zdaliśmy sobie sprawę, że ta terapia nie pomaga, a jedynie pogarsza jego stan. W kwietniu musiał mieć wyłonioną kolostomię, ponieważ guz narażał go na ryzyko niedrożności.

Jak dowiedziałeś się o Everyone.org i opcjach leczenia, które nie są dostępne w Twoim kraju?

Przeglądając internet po tym, jak skontaktowałem się z wenezuelskim oddziałem producenta leku, którego potrzebował mój brat, potwierdzili, że nie mają o nim pojęcia. Poszukiwania w Kolumbii również nie przyniosły żadnych rezultatów.

Jak wyglądał proces importu leku do Wenezueli?

Przejęcie od Everyone.org było proste po zakończeniu zbierania funduszy. Lokalne przepisy podatkowe, niepokoje polityczne i moja osobista ignorancja w zakresie procedur celnych opóźniły proces o dwa tygodnie. Lokalnie, niektóre firmy logistyczne są powolne w dostawie, a inne opcje nie są dostępne lokalnie, o ile mi wiadomo.

Co było największym wyzwaniem w uzyskaniu leku, którego potrzebował twój brat?

Przeprowadzenie specjalnego testu, który rekomendował ten lek jako wyjściowy, zebranie funduszy i przejście przez odprawę celną w Wenezueli.

Co chciałbyś powiedzieć innym pacjentom i opiekunom w podobnej sytuacji?

Być może lepiej jest polecieć do Europy i odebrać leki w Holandii. Postaraj się również zapewnić odpowiednie testy, które pomogą zidentyfikować opcje terapii celowanej. Na tym etapie nie wiem, czy lek przyniesie realne korzyści. Jest zbyt wcześnie, by to stwierdzić.

Jeśli Ty lub Twoja bliska osoba zmagacie się z podobnymi wyzwaniami i chcecie zbadać opcje leczenia, które mogą nie być jeszcze dostępne w Waszym kraju, zachęcamy do skontaktowania się z Everyone.org w celu uzyskania wskazówek i wsparcia. Nasz zespół ekspertów może pomóc w uzyskaniu dostępu do potrzebnych leków, gdziekolwiek się znajdują. 

Skontaktuj się