Odnajdywanie sensu w małych rzeczach: Historia Keesa i jego matki

W tej szczerej rozmowie Kees otwiera się na temat swojej osobistej podróży związanej z opieką nad matką, u której zdiagnozowano chorobę Alzheimera. Zastanawiając się nad emocjonalnymi wyzwaniami i trudnymi decyzjami, przed którymi stają rodziny borykające się z tą chorobą, Kees dzieli się wzlotami i upadkami związanymi z jej pokonywaniem na przestrzeni lat. Jego historia podkreśla znaczenie bycia obecnym dla bliskich, nawet gdy droga naprzód wydaje się niepewna, i oferuje cenne spostrzeżenia na temat realiów życia z chorobą Alzheimera.

Everyone.org:

Czy mógłbyś opowiedzieć trochę o doświadczeniach swojej rodziny z chorobą Alzheimera?

Kees:

Moja matka zmarła prawie dokładnie dwa lata temu na chorobę Alzheimera. Choroba była tak poważna, że nie rozpoznawała już nikogo. Nawiązanie jakiegokolwiek kontaktu było niezwykle trudne, zwłaszcza pod koniec choroby. 

Nawet gdy głaskało się ją po plecach, zmysł dotyku pozostawał, ale nie można było stwierdzić, czy jej się to podoba, czy nie. To było tak, jakby nie było już żadnej reakcji i to było ostatnie doświadczenie, jakie mieliśmy z nią jako rodzina. 

Dożyła 83 lat i myślę, że zaczęło się to około 67 roku życia. Mieszkała w pobliżu, co na początku było bardzo wygodne. Mogliśmy odwiedzać się wieczorami na kawę i szybką odprawę, co przez pewien czas działało dobrze. Ale potem wszystko zaczęło się pogarszać. Po kilku latach przeniosła się do domu opieki i przez jakiś czas było dobrze. Ostatecznie trafiła do domu opieki, gdzie zmarła.

Everyone.org:

Czy matka została początkowo zdiagnozowana przez lekarza rodzinnego lub innego specjalistę?

Kees:

Nie pamiętam zbyt wiele z tego początkowego etapu, ale pamiętam, że poszliśmy razem do lekarza rodzinnego, a potem do szpitala i spotkaliśmy się z geriatrą, pielęgniarką geriatryczną, która potwierdziła diagnozę Alzheimera. Bardzo nam pomogli.

Everyone.org:

Czy tobie lub twojej matce kiedykolwiek zaproponowano alternatywę, taką jak badanie kliniczne lub lek z zagranicy? 

Kees:

Nie przypominam sobie. Taka opcja musi również znajdować się na radarze pracownika służby zdrowia - np. jeśli bierze on udział w badaniu klinicznym. Nigdy tak naprawdę nie zastanawialiśmy się nad zasięgnięciem drugiej opinii lub udaniem się do innego szpitala. Pozostaliśmy w lokalnym szpitalu i to nam odpowiadało.

Everyone.org:

Czy doceniłbyś, gdyby zaproponowano Ci alternatywne metody leczenia?

Kees:

Sam przyglądałem się chorobie Alzheimera i nadal istnieje duża niepewność co do znalezienia czegoś, co naprawdę działa. Piętnaście lat temu nie było nic. Teraz jest trochę więcej, ale wciąż niewiele. Tak więc w tamtym czasie nigdy tak naprawdę nie rozważaliśmy badań klinicznych ani szukania bardziej eksperymentalnych metod leczenia.

Everyone.org:

Gdyby alternatywne metody leczenia były opcją, jakie czynniki wziąłbyś pod uwagę przy podejmowaniu decyzji o ich zastosowaniu?

Kees:

Moim pierwszym kryterium byłoby to, czy naprawdę wyczerpaliśmy wszystkie możliwości. Następnie rozważyłbym, czy alternatywy byłyby potencjalnie lecznicze, czy tylko opieka paliatywna? Gdyby istniało coś, co mogłoby być lecznicze, zdecydowanie bym to rozważył, ale zawsze chodziłoby o rozważenie ryzyka i korzyści. To trudna decyzja, zwłaszcza gdy jest się zaangażowanym emocjonalnie.

Everyone.org:

Jak zmieniały się relacje z matką wraz z postępem jej choroby?

Kees:

Na wczesnych etapach moja matka stała się nieco słodsza. Prawiła mi o wiele więcej komplementów niż wcześniej. To nie był taki zły okres. Nadal był trudny, ale w tym momencie nie potrzebowała pilnej opieki. W miarę upływu czasu jej stan się pogarszał i stawała się coraz bardziej niespokojna. Stało się jasne, że nie jest już szczęśliwa. Często była niespokojna, chciała się poruszać i pakować swoje rzeczy. W pewnym momencie nie mogliśmy zrobić nic więcej poza byciem przy niej. Co może okazać się wystarczające.  

Everyone.org:

Jakie strategie pomogły twojej rodzinie poradzić sobie z tą trudną sytuacją?

Kees:

Zaczynasz zdawać sobie sprawę, że nie możesz już przychodzić do swojej matki, aby coś od niej otrzymać. To nie jest już możliwe. Chodzi o to, by tam być. I nawet jeśli nie wydaje ci się to znaczące, samo bycie tam jest znaczące, ponieważ chodzi o drugą osobę. Patrząc wstecz, postrzegam to jako miły aspekt tej sytuacji. 

Everyone.org:

Jak zmieniła się dynamika rodziny pod względem ról i obowiązków w kontekście opieki nad matką?

Kees:

Jestem najstarszy, więc naturalnie wziąłem na siebie odpowiedzialność za finanse i logistykę. Moje siostry zajmowały się innymi rzeczami, takimi jak ubrania. Nie planowałyśmy wszystkiego w szczegółach, ale koordynowałyśmy działania, by upewnić się, że nie odwiedzamy wszystkich w tym samym czasie. To ułatwiło życie mojej mamie.

Everyone.org:

Czy Twoje rozumienie choroby Alzheimera zmieniło się z czasem? Czy miałeś jakieś błędne wyobrażenia na jej temat?

Kees:

Kiedy stajesz w obliczu takiej sytuacji, zaczynasz się uczyć, co można zrobić. Opieka nad moją matką, w tym leki, była bardzo dobra. Nie mieliśmy żadnych skarg. 

Myślę, że najbardziej wnikliwą rzeczą jest to, że kiedy moja matka wielokrotnie zadawała to samo pytanie - na przykład o zdrowie mojego ojca lub o to, czy nadal żyje - nie zawsze od razu ją poprawiałeś. Zamiast tego zmieniasz temat rozmowy. Gdyby zapytała: "Gdzie jest mój mąż?", zapytałbym ją: "Kim był dla ciebie Kees?". W ten sposób możesz utrzymać sens rozmowy bez skupiania się na faktach, które nie mają już tak dużego znaczenia. Chodzi o utrzymanie połączenia z przeszłością bez walki z zamieszaniem.

Everyone.org:

Czy obawiasz się choroby Alzheimera u siebie? Jak sobie z tym radzisz?

Kees:

Tak, ale nie bardziej niż przed czymkolwiek innym, co jest poważne. Niewiele można z tym zrobić. Moja babcia mawiała: "Najbardziej cierpisz z powodu cierpienia, którego się boisz". Ale to nie do końca prawda. Czynniki ryzyka choroby Alzheimera zmieniły się z czasem. Niektóre rzeczy, które uważano za główne czynniki ryzyka, takie jak genetyka, są obecnie mniej istotne. Nadal możesz robić rzeczy, aby zmniejszyć ryzyko, na przykład dbać o swoje zdrowie.

Everyone.org:

Jakiej rady udzieliłbyś innym rodzinom, które stanęły w obliczu diagnozy choroby Alzheimera?

Kees:

W miarę upływu czasu choroba nieco się rozwija. Nie zmienia się ona z dnia na dzień. W przypadku mojej matki zajęło to 15 lat. Dostosowujesz się i rozwijasz wraz z nią. Nie jest to łatwe, ale chodzi o znalezienie sposobu, aby iść naprzód, nie udając, że wszystko jest w porządku, ale wciąż znajdując sens w związku, bez względu na to, jak mały jest.

--

Jeśli Ty lub Twoja bliska osoba zmagacie się z diagnozą choroby Alzheimera, nie jesteście sami. Czerp spostrzeżenia, doświadczenia i pocieszenie z historii innych osób.  

A jeśli potrzebujesz pomocy w znalezieniu informacji na temat udziału w badaniach klinicznych nad chorobą Alzheimera lub uzyskania dostępu do leków na tę chorobę niedostępnych w Twoim kraju, skontaktuj się z Team Everyone. Jesteśmy tutaj, aby pomóc. 

Skontaktuj się