Historia Mislava: "Im więcej mam czasu, tym większa szansa, że powstanie jakiś nowy, skuteczniejszy lek".

U Mislava zdiagnozowano astrocytomę II stopnia, rodzaj guza mózgu, w 2018 r. i zmagał się z chorwackim systemem opieki zdrowotnej, aby uzyskać leczenie, Fycompa, które nie zostało zatwierdzone w Chorwacji.

everyone.org udało nam się pomóc mu w uzyskaniu dostępu do leku i obecnie jest on jednym z pacjentów, których z radością już nie mamy: szpital, w którym jest leczony, wyraził zgodę na bezpłatny import i leczenie Fycompa .

Mieliśmy szczęście porozmawiać z Mislavem o jego doświadczeniach związanych z diagnozą i uzyskaniem niezatwierdzonego leku w Chorwacji. Oto jego historia:

Czy może nam Pan opowiedzieć trochę o swojej diagnozie i wcześniejszym leczeniu?

Miałam lekkie zawroty głowy i myślałam, że to coś łagodnego, na przykład problem z uchem środkowym, więc nie robiłam żadnych znaczących badań, dopóki nie dostałam pierwszego napadu częściowego. Szedłem przez ulicę i nagle nie wiedziałem, jak poruszać nogami. Trwało to minutę lub dwie, ale było przerażające, więc postanowiłem pójść do neurologa, który zlecił mi wykonanie rezonansu magnetycznego - w ten sposób wykryto u mnie tego guza.

W lipcu 2018 roku zdiagnozowano u mnie guza mózgu o nazwie astrocytoma II stopnia, najniższy stopień, jaki mogą mieć dorośli. Przez pewien czas przyjmowałem pewne kombinacje leków, które mają naukowe dowody na to, że chemioterapia i radioterapia są bardziej skuteczne. Niektóre z tych leków zamówiłem w waszej firmie. Najważniejsze jest to, że po operacji guza miałem padaczkę, która stawała się coraz gorsza i próbowałem wielu leków dostępnych na rynku i żaden z nich nie działał.

Zrobiłem trochę badań, moje wykształcenie to biologia, i znalazłem lek, który mógł pomóc, a który nie był zatwierdzony w Chorwacji i zamówiłem go u was. Okazało się, że po jego zażyciu przez rok nie miałem ani jednego napadu.

Jak udało Ci się uzyskać zgodę na import Fycompa?

Ponieważ brałam ją i okazała się skuteczna, szpital, do którego chodzę na badania, stwierdził, że byłoby moralnie przerwać terapię i dał mi zgodę na jej bezpłatne stosowanie - jest więc teraz pokrywana z podstawowego ubezpieczenia.

Czy twój lekarz prowadzący złożył wniosek o papierkową robotę, aby to zatwierdzić, czy jak to działało?

Odbywa się spotkanie lekarzy i oni decydują, czy powinni to zatwierdzić. Nie jestem pewna, czy te pieniądze pochodzą ze szpitala, czy z podstawowego ubezpieczenia państwowego. To jest dość drogie, więc jestem zadowolony , że oni zatwierdzili to w każdym razie. Jeśli nie pokryliby tego, kontynuowałbym zamawianie tego od ciebie. Kiedy dostajesz napad, szansa dla następnego napadu jest wyższa, więc jeśli możesz zatrzymać ich przy jakimkolwiek punkcie, wtedy to jest fantastyczne.

Wspomniałeś, że przeprowadziłeś własne badania, czy odwiedziłeś swojego lekarza prowadzącego, aby omówić swoje badania?

Właściwie to poszłam do mojego neuropsychiatry. Lekarz, o którym Ci mówiłam na początku nie ma zbyt wiele czasu, dają Ci może 5 minut na badanie i powiedzieli, że nie mają czasu na czytanie badań. Potem poszedłem do mojego neuropsychiatry i on miał czas na przeanalizowanie badań, które przygotowałem i zdecydował się dać mi receptę, której potrzebowałem.

Sporządziłem listę prac badawczych i napisałem notatki na ich temat oraz dlaczego uważam, że to powinno działać na mój typ guza. Dodatkowo, istnieją pewne dowody na to, że Fycompa może spowolnić wzrost guza, ponieważ ostatnio odkryto, że guz komunikuje się z resztą mózgu za pomocą jakiejś cząsteczki, którą ten lek blokuje. Kiedy komunikuje się on z normalną tkanką, faktycznie rośnie. To był również jeden z powodów, dla których uznałem, że ten pomysł jest warty realizacji.

Czy miałeś operację usunięcia guza?

Miałem kraniotomię i usunięto mi 90% guza, ponieważ ostatnia część znajdowała się zbyt blisko części, która kontroluje lewą stronę mojego ciała i zdolność mówienia. Z tego powodu musieli być konserwatywni. Tego typu nowotwory nie są naprawdę uleczalne. Masa, którą widać na rezonansie magnetycznym, to tylko jego jądro, a wiele innych komórek nowotworowych rozprzestrzeniło się wokół tego obszaru, więc statystycznie można przeżyć od 5 do 7 lat po operacji. Po operacji miałem radioterapię przez 2 miesiące i chemioterapię przez 9 miesięcy.

Czy jest Pan/Pani obecnie w remisji?

Nie, guz jest nadal aktywny, ale nie rośnie, przynajmniej nie w widoczny sposób. Muszę robić badania kontrolne co kilka miesięcy i jeśli zacznie rosnąć, będę musiał ponownie poddać się operacji. Potem standardowym leczeniem jest więcej chemioterapii i naświetlania, ale mam nadzieję, że znajdę dobre badanie kliniczne, do którego będę mógł się przyłączyć, żeby nie musieć powtarzać chemioterapii. Szukam badań nad immunoterapią, ponieważ są one obiecujące, podczas gdy ponowna radioterapia i chemioterapia to tylko bandaż, który może przedłużyć życie, ale jego jakość jest bardzo niska. Większość z tych badań jest w USA. Muszę być finansowo przygotowany na wyjazd do USA na leczenie. Jest kilka badań w Europie, ale jedyne, które znalazłam, a które pasowało do mojego guza, było w Niemczech.

Niestety, natura tych guzów jest taka, że nie przestają rosnąć, ale pytanie brzmi, ile czasu masz, aż zaczną rosnąć. Znam ludzi, którzy nie widzieli żadnego wzrostu w ciągu 10 lat i ludzi, którzy widzieli wzrost w ciągu 2 lat, więc mam nadzieję, że jestem wśród tych pierwszych.

Im więcej mam czasu, tym większa szansa, że powstanie jakiś nowy, skuteczniejszy lek.

To jest , gdzie wchodzisz jak zobaczyłem , że masz jeden lek , który łączy kilka terapii , które mogą stać się dostępne i powinny dać lepsze wyniki. Dla kilku ludzi wiem , że to zrobiło dużo różnicy jak to było napisane w opublikowanych pracach. Jednak oni jeszcze nie rozumieją dlaczego to pracuje dla niektórych ludzi ale nie dla innych.

Czy utrzymuje Pan/Pani kontakt z innymi pacjentami?

Tak, ja też. Na początku dołączyłam do grup na Facebooku i kilku stron, jedna z nich nazywa się "Nasze koktajle i historie związane z guzem mózgu". Jest to strona, na której zbierają się ludzie wierzący, że łączenie terapii jest bardziej skuteczne, aby dowiedzieć się, jakie leki mieszać, aby uzyskać najlepsze wyniki. Poznałam tam kilka osób, a także na grupach na Facebooku i w końcu przestałam tam chodzić, ale zachowałam kilku przyjaciół, których tam poznałam.

Jest świetny dokument dla ludzi, którzy mają podobny nowotwór, gdzie profesor połączył różne leki i faktycznie zabił guza. Jak lek na raka piersi plus inny lek i to był jeden z niewielu przypadków, jakie kiedykolwiek zanotowano, że leczy ten typ nowotworu. On jest w remisji od 20 lat.

[Dokument, o którym wspomina Mislav, nosi tytuł "Surviving terminal cancer" ("Przetrwać raka terminalnego"), a jego producenci udostępnili go bezpłatnie do obejrzenia na swojej stronie internetowej. Więcej na ten temat można przeczytać w The Telegraph].

Powiedziałeś, że musiałeś znaleźć swoje własne lekarstwo, a następnie znaleźć kogoś, kto ci je przepisze. Czy możesz mi powiedzieć coś więcej na ten temat?

To było trudne, ale w tamtym czasie, kiedy postawiono mi diagnozę, byłem gotów zrobić wszystko, żeby było lepiej, żeby zyskać trochę czasu. Mam to szczęście, że mam wykształcenie naukowe i mogłem czytać badania i oceniać, czy wyniki są statystycznie istotne. W ten sposób mogłem znaleźć lek, z którego byłem zadowolony.

Neurolodzy w Chorwacji wiedzą tylko o lekach, które mamy na naszym rynku, ale nie wiedzą nic o lekach, które nie są dostępne w kraju, więc zajęło mi sporo czasu przekonanie lekarza, żeby przepisał mi Fycompa . W chorwackim systemie istnieje problem polegający na tym, że jest wielu pacjentów, ale tylko kilku lekarzy, więc lekarze nie są w stanie poświęcić ci zbyt wiele czasu na omówienie twojego leczenia. Czasami trzeba iść do ich prywatnej praktyki i wykupić godzinę na rozmowę, czego nigdy nie robiłem, ale miałem szczęście, że miałem dostęp do tego neuropsychologa, który poświęcił czas, by naprawdę wysłuchać.

Co chciałabyś powiedzieć innym pacjentom, którzy czytają Twoją historię?

Jeśli nie możesz znaleźć leczenia, które może ci pomóc, rozważ znalezienie profesjonalisty, który ma dla ciebie czas i omówi wszystkie opcje, nawet te niedostępne w twoim kraju. Może być coś, co sprawi, że twoje życie stanie się lepsze, tak jak było to w moim przypadku.