Historia Mislava: "Im więcej mam czasu, tym większa szansa, że zostanie opracowany nowy, skuteczniejszy lek"

W 2018 r. u Mislava zdiagnozowano gwiaździaka II stopnia, rodzaj guza mózgu, i zmagał się z chorwackim systemem opieki zdrowotnej, aby uzyskać leczenie Fycompa, które nie zostało zatwierdzone w Chorwacji.

everyone.org było w stanie pomóc mu uzyskać dostęp do leku i jest on teraz jednym z pacjentów, których z radością już nie mamy: szpital, w którym jest leczony, wyraził zgodę na import i leczenie Fycompa za darmo.

Mieliśmy szczęście porozmawiać z Mislavem o jego doświadczeniach z diagnozą i uzyskaniem niezatwierdzonego leku w Chorwacji. Oto jego historia:

Czy możesz opowiedzieć nam trochę o swojej diagnozie i wcześniejszych terapiach?

Miałem lekkie zawroty głowy i myślałem, że to coś łagodnego, jak problem z uchem środkowym, więc nie robiłem żadnych znaczących testów, dopóki nie miałem pierwszego częściowego napadu. Szedłem przez ulicę i nagle nie wiedziałem, jak poruszać nogami. Trwało to minutę lub dwie, ale było przerażające, więc postanowiłem udać się do neurologa, który zlecił mi wykonanie rezonansu magnetycznego - w ten sposób wykryto guza.

W lipcu 2018 r. zdiagnozowano u mnie guza mózgu o nazwie gwiaździak II stopnia, najniższy stopień, jaki mogą mieć dorośli. Przez pewien czas przyjmowałem pewne kombinacje leków, które mają naukowe dowody na zwiększenie skuteczności chemioterapii i radioterapii. Niektóre z tych leków zamówiłem w waszej firmie. Najważniejszą rzeczą jest to, że po operacji guza miałem padaczkę, która stawała się coraz gorsza i wypróbowałem wiele leków dostępnych na rynku i żaden z nich nie zadziałał.

Poszperałem trochę - mam wykształcenie biologiczne - i znalazłem lek, który mógłby pomóc, a który nie został zatwierdzony w Chorwacji, i zamówiłem go u was. Okazało się, że po jego zażyciu przez rok nie miałem ani jednego napadu.

Jak udało ci się uzyskać zgodę na import Fycompa?

Ponieważ brałem go i okazał się skuteczny, szpital, do którego idę na badania, powiedział, że moralne byłoby przerwanie terapii i wydał mi zgodę na jej bezpłatne stosowanie - więc jest teraz objęty podstawowym ubezpieczeniem.

Czy lekarz prowadzący złożył wniosek o zatwierdzenie dokumentacji lub jak to się odbyło?

Odbywa się spotkanie lekarzy, którzy decydują, czy powinni to zatwierdzić. Nie jestem pewien, czy te pieniądze pochodzą ze szpitala, czy z podstawowego ubezpieczenia państwowego. Jest dość drogi, więc cieszę się, że w każdym razie go zatwierdzili. Jeśli nie pokryliby kosztów, kontynuowałbym zamawianie u ciebie. Kiedy masz napad, szansa na kolejny napad jest większa, więc jeśli możesz je zatrzymać w dowolnym momencie, to fantastycznie.

Wspomniałeś, że przeprowadziłeś własne badania, czy odwiedziłeś swojego lekarza prowadzącego, aby omówić swoje badania?

Właściwie to poszedłem do mojego neuropsychiatry. Lekarz, o którym mówiłem na początku, nie ma zbyt wiele czasu, dają ci może 5 minut na badanie i powiedzieli, że nie mają czasu na czytanie badań. Następnie udałem się do mojego neuropsychiatry, który miał czas na przeanalizowanie przygotowanych przeze mnie badań i zdecydował się przepisać mi receptę, której potrzebowałem.

Sporządziłem listę badań i napisałem notatki na ich temat oraz dlaczego uważam, że powinny one działać na mój typ guza. Ponadto istnieją pewne dowody na to, że Fycompa może spowolnić wzrost guza, ponieważ niedawno odkryto, że guz komunikuje się z resztą mózgu za pomocą cząsteczki, którą ten lek blokuje. Kiedy komunikuje się z normalną tkanką, faktycznie rośnie. Był to również jeden z powodów, dla których uznałem ten pomysł za wart realizacji.

Czy miałeś operację usunięcia guza?

Przeszedłem kraniotomię i usunięto 90% guza, ponieważ ostatnia część znajdowała się zbyt blisko części, która kontroluje lewą stronę mojego ciała i zdolność mówienia. Z tego powodu musieli być konserwatywni. Tego rodzaju guzy nie są tak naprawdę uleczalne. Masa widoczna na rezonansie magnetycznym to tylko jego rdzeń, a wiele innych komórek nowotworowych rozprzestrzenia się wokół tego obszaru, więc statystycznie żyje się od 5 do 7 lat po operacji. Po operacji miałem radioterapię przez 2 miesiące i chemioterapię przez 9 miesięcy.

Czy jesteś obecnie w remisji?

Nie, guz jest nadal aktywny, ale nie rośnie, przynajmniej nie w widoczny sposób. Muszę wykonywać badania kontrolne co kilka miesięcy, a jeśli zacznie rosnąć, będę musiał ponownie poddać się operacji. Następnie standardowym leczeniem jest więcej chemioterapii i radioterapii, ale mam nadzieję, że znajdę dobre badanie kliniczne, do którego będę mógł dołączyć, aby nie musieć powtarzać chemioterapii. Szukam badań nad immunoterapią, ponieważ są one obiecujące, podczas gdy radioterapia i ponowna chemioterapia są tylko opatrunkiem, mogą przedłużyć życie, ale jakość życia jest bardzo niska. Większość badań odbywa się w Stanach Zjednoczonych. Muszę być finansowo przygotowany na wyjazd do USA na leczenie. Istnieje kilka badań w Europie, ale jedyne, które znalazłem i które pasuje do mojego guza, odbyło się w Niemczech.

Niestety natura tych guzów jest taka, że nie przestają rosnąć, ale pytanie brzmi, ile czasu masz, zanim zaczną rosnąć. Znam ludzi, którzy nie zauważyli żadnego wzrostu przez 10 lat i ludzi, którzy zauważyli wzrost w ciągu 2 lat, więc mam nadzieję, że jestem jednym z pierwszych.

Im więcej mam czasu, tym większa szansa na opracowanie nowego, skuteczniejszego leku.

W tym miejscu wkraczasz ty, ponieważ widziałem, że masz jeden lek, który łączy niektóre terapie, które mogą stać się dostępne i powinny dać lepsze wyniki. Wiem, że w przypadku niektórych osób przyniosło to dużą różnicę, o czym napisano w opublikowanych pracach. Jednak nie rozumieją jeszcze, dlaczego u niektórych osób to działa, a u innych nie.

Czy utrzymujesz kontakt z innymi pacjentami?

Tak. Na początku dołączyłem do grup na Facebooku i kilku stron internetowych, jedna z nich nazywa się "Nasze koktajle i historie związane z guzami mózgu". Jest to strona, na której ludzie, którzy wierzą, że łączenie terapii jest bardziej skuteczne, zbierają się, aby dowiedzieć się, które leki należy mieszać, aby uzyskać najlepsze wyniki. Poznałem tam kilka osób i na grupach na Facebooku i w końcu przestałem tam chodzić, ale zachowałem kilku znajomych, których tam poznałem.

Istnieje świetny film dokumentalny dla osób z podobnym nowotworem, w którym profesor połączył różne leki i faktycznie zabił guza. Na przykład lek na raka piersi plus inny lek i był to jeden z niewielu odnotowanych przypadków wyleczenia tego typu nowotworu. Jest w remisji od 20 lat.

[Dokument, o którym wspomina Mislav, nosi tytuł "Surviving terminal cancer", a jego producenci udostępnili go do obejrzenia na swojej stronie internetowej. Więcej na ten temat można przeczytać w The Telegraph].

Powiedziałeś, że musiałeś znaleźć własne lekarstwo, a następnie znaleźć kogoś, kto ci je przepisze. Czy możesz mi powiedzieć coś więcej na ten temat?

To było trudne, ale w tamtym czasie, kiedy postawiono mi diagnozę, byłem gotów zrobić wszystko, aby było lepiej, aby zyskać trochę czasu. Mam to szczęście, że mam wykształcenie naukowe i mogę czytać badania i oceniać, czy wyniki są statystycznie znaczące. W ten sposób mogłem znaleźć lek, z którego byłem zadowolony.

Neurolodzy w Chorwacji wiedzą tylko o lekach, które są dostępne na naszym rynku, ale nie wiedzą nic o lekach, które nie są dostępne w kraju, więc zajęło mi sporo czasu przekonanie lekarza, by przepisał mi Fycompa . Problemem w chorwackim systemie jest to, że jest wielu pacjentów, ale tylko kilku lekarzy, więc lekarze nie są w stanie poświęcić ci dużo czasu na omówienie twojego leczenia. Czasami trzeba udać się do prywatnego gabinetu i wykupić godzinę na rozmowę, czego nigdy nie zrobiłem, ale miałem szczęście, że miałem dostęp do tego neuropsychologa, który poświęcił czas na prawdziwe wysłuchanie.

Co chciałbyś powiedzieć innym pacjentom, którzy mogliby przeczytać Twoją historię?

Jeśli nie możesz znaleźć leczenia, które może ci pomóc, rozważ znalezienie specjalisty, który ma dla ciebie czas i omówienie wszystkich opcji, nawet tych niedostępnych w twoim kraju. Być może jest coś, co może poprawić twoje życie, tak jak było w moim przypadku.