Historia Teresy: jak ALS zmienił moje życie

"Podczas przeciwności losu zawsze staram się widzieć dobrą stronę i widzieć, dlaczego tak się dzieje... to tylko moja cecha".

Poznaj Teresę z Portugalii. Spędzając wiele lat jako opiekunka, stała się integralną częścią założenia portugalskiego stowarzyszenia Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrofica (Amyotrophic Lateral Sclerosis Portugal Association, czyli APELA). 

Teraz zaczyna się jej historia.
Teresa miała przyjemne życie z rodziną i przyjaciółmi. Jej mąż był aktywną osobą, która jeździła jeepem na przejażdżkę lub wskakiwała na jego motocykl, by jeździć po okolicy. Wtedy pewnego dnia wszystko się zmieniło. Po skurczach nóg i skurczach mięśni jej mąż udał się do swojego lekarza. Został skierowany do neurologa, który powiedział: "Masz neurologiczną chorobę zwyrodnieniową, która nie ma lekarstwa. Nie znamy przyczyny tej choroby i prawdopodobnie za rok będziesz na wózku inwalidzkim i nie będziesz już więcej chodzić".

Jej mąż miał stwardnienie zanikowe boczne, bardziej znane jako ALS lub MND (motor neuron disease). Były one zniszczone. ALS jest postępującą chorobą dotykającą komórki nerwowe, które kontrolują dobrowolny ruch mięśni. Z czasem mięśnie osłabiają się i marnują, przez co coraz trudniej jest im stać, mówić, połykać jedzenie, a nawet oddychać.

Oczekiwania i frustracje

Po przeczytaniu większej ilości informacji na temat choroby, Teresa doszła do wniosku, że chorzy na ALS na tym etapie mieli zazwyczaj 3-5 lat życia. Jej mąż przeżyłby jednak kolejne 11 lat, a ona stałaby przy nim do końca.

Teresa:
Miałam 39 lat, więc pomyślałam, że mogłabym po prostu postawić swoje życie w stan gotowości i leczyć go, a potem wznowić swoje życie. I to właśnie zrobiłam, to była moja decyzja. [...] Pierwsze dwa lata choroby były bardzo trudne, bo nie mieliśmy czasu, żeby przyzwyczaić się do jednej sytuacji, zanim będziemy mieli kolejną, do której będziemy mogli się dostosować. [...] Był bardzo zdenerwowany tą sytuacją... był perfekcjonistą i nie mogąc nic zrobić, to było bardzo skomplikowane.

Pacjenci dochodzą do granic swoich możliwości

Jej mąż pracował tak długo, jak mógł. Nawet kiedy nie mógł już chodzić, nadal prowadził. "To normalne dla takich pacjentów jak on", powiedziała Teresa, "dochodzą do granic swoich możliwości". W tym momencie jedzenie stało się bardzo trudne i potrzeba było dwóch godzin, aby nakarmić go obiadem. Ostatecznie konieczne stało się użycie rurki do karmienia. Podczas wkładania rurki do karmienia pojawiły się komplikacje, a mąż miał do wyboru: być tracheostomicznym lub umrzeć.

Teresa:
To było dla mnie straszne, to było jak wiadro zimnej wody i pamiętam, że tak bardzo płakałam z lekarzem i powiedziałam mu to. Nie wiedziałam, czy będzie tego chciał.... Nigdy nie rozmawiałam z nim o chorobie, nigdy nie rozmawialiśmy o tym, jak się sprawy mają, zawsze żyliśmy z dnia na dzień, tak normalnie jak to możliwe.

Zapytał mnie: "Jeśli zrobię tracheostomię, zostaniesz ze mną?", a ja odpowiedziałem: "Oczywiście". Myślisz, że zostałem z tobą przez te dwa lata tylko po to, żeby cię teraz zostawić? Oczywiście, że zostanę z tobą." A on na to: "W takim razie, chcę to zrobić." To był dla mnie bardzo wyjątkowy dzień, bo chyba nie słyszałam, jak mój mąż mówił, że mnie kocha od lat, aż tego dnia usłyszałam. Po tym jak powiedział mu, że zostaję z nim do końca, powiedział, że mnie kocha i myślę, że warto było to zrobić właśnie za to.

Jeden dzień w życiu

Teresa:
Normalnie lubił leżeć rano w łóżku, miał telewizor w sypialni, więc spał i oglądał dużo telewizji. Była tam jakaś pani, która pomagała mi w domu przy sprzątaniu, więc zabierałam tę odrobinę rano i wychodziłam na chwilę, co nigdy nie było zbyt długie. Wstawałem między 7 a 8 rano, sprawdzałem jego drogi oddechowe, [dbałem o jego] higienę, dawałem mu śniadanie. Wychodziłam z domu około 11.00 czy w południe, a pokojówka wychodziła o 13.00, więc wychodziłam na jakąś godzinę. Często się wszędzie spieszyłam i czasami nawet nie wychodziłam, bo to nie było tego warte. Gdybym wychodziła, to na wycieczki chodziłabym do apteki, do supermarketu, do mamy i do niej, bo inaczej nie mogłabym z nią spędzać czasu.

Potem o 1:00 pokojówka wychodziła, a ja zostałem w domu. Podnosiłam go z łóżka, normalnie go ubierałam (nigdy nie był w łóżku, nie chciał), brałam dwa razy w tygodniu prysznic, dawałam mu obiad, a po południu byliśmy tam, w domu. Był na komputerze, miał specyficzny program, który działał na jego oczach, lubił chodzić na Facebooka, czytać wiadomości, oglądać film, jeśli taki był w telewizji, który mu się podobał. A ja zostawałem w pobliżu. Na początku miałem trochę większą dostępność, bo nie musiałem być przy nim cały czas. W ciągu ostatnich dwóch lat nie mogłem opuścić jego strony. To, że był tak chory przez lata, oznaczało, że jego mięśnie powiek same były zmęczone, więc nie mógł tak łatwo mrugać, co utrudniało mu korzystanie z komputera. Spędzałem więc popołudnia, opierając się na jego fotelu, aby kliknąć przycisk enter na jego komputerze. Popołudnia spędziłem w ten sposób.

Na koniec

Przeżywając znacznie dłużej, niż pierwotnie sądzono, mąż Teresy związał się z grupą pacjentów z ALS i zaprzyjaźnił się z innym pacjentem. Dało to również Teresie cenną perspektywę i pocieszenie, że nie jest sama w tej sytuacji. Mąż Teresy mógł patrzeć jak jego córki dorastają i po 11 latach walki z tą chorobą zmarł w dzień Bożego Narodzenia.

Teresa:
Miałam 33 osoby spędzające Boże Narodzenie w moim domu... Pozwalałam mu oglądać telewizję, jak to robił codziennie i chodziłam do kuchni. Była 12:30, a ja poszłam do niego i powiedziałam: "Ludzie przychodzą, a ty wciąż taka jesteś?" Przygotujmy cię! I był martwy, zasnął, to była najspokojniejsza rzecz na świecie. [...] To musiało się stać, wiedzieliśmy, że to się stanie, ale nikt się tego nie spodziewał, oczywiście, nigdy nie jesteśmy przygotowani. Ale myślę, że wybrał idealny dzień.

Patrząc wstecz, zrobiłbyś coś innego?

Teresa:
Nie, nie dla mnie. [...] Nie mówię ludziom, żeby robili rzeczy zupełnie inaczej niż ja, bo ci pacjenci potrzebują dużo miłości i cierpliwości. [Ale] moje ciało zaczęło mówić, daj spokój, nie możesz już tego znieść. Do tego czasu byłem fizycznie bardzo zmęczony. [...] To ja sama go nosiłam, sama go kąpałam, przenosiłam go z łóżka na krzesło i z krzesła na łóżko sama.... Zaczęłam mieć problemy z sercem. [...] Jestem świadoma, że osiągnęłam granice swoich możliwości i on też. [...] Czułam, że wszystko musi się wkrótce skończyć, albo coś pójdzie nie tak i będę miała [zbyt chore, żeby się nim opiekować]. [...] Ja mówię, żeby szukać pomocy, bo nigdy nie miałam nikogo, kto by mi pomógł.