Bakr's story: living with ALS in the UAE

W ciągu ostatnich kilku tygodni nasz założyciel i dyrektor generalny, Sjaak, wyruszył w unikalną podróż po świecie, aby spotkać się z pacjentami, rodzinami, opiekunami, organizacjami pacjentów, lekarzami, pracownikami służby zdrowia, innowatorami i zespołami medycznymi. Jego pierwszy przystanek odbył się w Zjednoczonych Emiratach Arabskich, gdzie spotkał lokalnego biznesmena ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS), inaczej zwanym chorobą neuronów ruchowych (MND).

Poznaj Bakra. To mąż i ojciec mieszkający blisko Dubaju z żoną i dziećmi. Jest również pracowitym kierownikiem sprzedaży, który często latał do takich krajów jak Włochy, Dania, Turcja i Chiny, aby uczestniczyć w konferencjach i wydarzeniach roboczych.

Początek

W 2015 roku Bakr zaczął odczuwać ból w ramieniu i ramieniu. Po kilku wizytach u miejscowych lekarzy doszli oni do wniosku, że coś jest nie tak z jego mięśniami barkowymi i zasugerowali, że Bakr potrzebuje operacji. Jednak nawet po operacji siła jego mięśni ramion nadal spadała.

Diagnoza

Podczas wizyty u rodziny w Libanie w 2016 roku, skonsultował się z lekarzem i zdiagnozował ALS. Bakr i jego żona nigdy wcześniej nie słyszeli o ALS i wrócili do lekarzy w Dubaju, aby uzyskać więcej informacji. Byli zszokowani, gdy dowiedzieli się, że tamtejsi lekarze niewiele wiedzą o tej chorobie i nie mogli udzielić mu dalszych informacji, a tym bardziej go leczyć. Nie było nikogo, do kogo można by się zwrócić, nie było organizacji pacjentów, fundacji zdrowia ani specjalisty ds. medycznych w Dubaju ani w okolicy. Czuł się bezradny.

Pomoc jest dostępna

Więc Bakr wrócił do libańskiego lekarza, aby otrzymać informacje i opiekę medyczną. Zaczął też szukać w Internecie więcej możliwości leczenia. To wtedy odkrył nasz serwis. Po skontaktowaniu się z nami i konsultacji z jego lekarzem, miał dostęp do leczenia mającego na celu spowolnienie postępu choroby.

Bakr dzisiaj

Po czterech latach, Bakr nadal chodzi i mówi niezależnie. Kontynuuje swoją pracę jako kierownik sprzedaży przy wsparciu swojej firmy. Zamiast latać po całym świecie, Bakr pracuje teraz zdalnie, aby mieć czas i miejsce na codzienną opiekę i zabiegi niezbędne do przedłużenia jakości jego zdrowia. Bakr bierze lekarstwa przez 10 dni, po których następuje 18 dni odpoczynku. W międzyczasie dwa do trzech razy w tygodniu poddaje się fizjoterapii i ćwiczeniom w domu, ile tylko może. Odwiedza swojego lekarza co pół roku i jak dotąd za każdym razem otrzymuje tylko 4% mniej punktów według Funkcjonalnej Skali Oceny ALS (ALSFRS), a jego lekarz nie mógł być bardziej zadowolony z tych niskich liczb.

Wspólnota

Dziękuje swojej żonie za wsparcie przez lata i chce złagodzić fizyczne i psychiczne obciążenie, łącząc się z innymi w społeczności ALS. Jednak obecna sytuacja w rejonie Dubaju pozostaje w dużej mierze niezmieniona. Mówi Sjaakowi, że bardzo niewielu z nich jest zdiagnozowanych z ALS, ponieważ wciąż brakuje wiedzy na temat tej choroby. Dodatkowo, ci, u których zdiagnozowano ALS czują się odizolowani lub są odcięci od idei dzielenia się taką osobistą częścią swojego życia. Pomimo tych wyzwań, Bakr nadal stara się komunikować z pacjentami w kraju i za granicą, a my pracujemy nad połączeniem go z innymi ludźmi, na których życie wpłynęła ta choroba.

Jeśli Ty, Twoja ukochana osoba lub pacjent są częścią takiej społeczności i chcielibyście podzielić się swoimi doświadczeniami, wskazówkami lub po prostu chcielibyście połączyć się z Bakr jako inni pacjenci ALS, prosimy o kontakt mailowy lub telefoniczny. Chętnie nawiążemy z Państwem kontakt.