Historia Francine

Mój ojciec, który był lekarzem rodzinnym przed przejściem na emeryturę, był ze mną, gdy usłyszeliśmy oficjalny raport neurologa. Potem, siedząc w samochodzie, musiał strawić fakt, że zarówno jego syn jak i córka mieli stwardnienie rozsiane. Powiedziałem mu: "Cóż, powiedziano mi dzisiaj, że jest wiele rzeczy, których nie mogę zrobić, ale picie nie jest jedną z nich." I poszliśmy na kieliszek wina... albo dwa.

Mam na imię Francine i jestem niezależnym prawnikiem firmowym pracującym w Holandii dla takich marek jak Red Bull. To mój brat, który mieszka w USA, jako pierwszy powiedział mi o nowej terapii zwanej Ocrevus. Już zacząłem wysyłać e-maile do lekarzy w Holandii, żeby dowiedzieć się, czy jest on dostępny, kiedy zobaczyłem Sjaaka Vinka w holenderskim programie telewizyjnym Buitenhof, który mówił o opóźnieniach EMA (Europejskiej Agencji Leków) z zatwierdzeniem Ocrevus. Natychmiast skontaktowałem się z everyone.org i doradzili mi, jak mogę rozpocząć proces importowania go na własny użytek. W tym samym czasie korespondowałem również z firmą Roche - producentem Ocrevus - która była bardzo pomocna i poinformowała mnie, że lek otrzymał "pozytywną decyzję" od EMA i czeka na zatwierdzenie przez Komisję Europejską.

Najtrudniejsze było dla mnie nie tyle znalezienie leku, co lekarza i szpitala, który by go podawał. Na szczęście znalazłam neurologa w szpitalu MC Zuiderzee, dr Tansa, który chciał mi pomóc. Rano, kiedy się z nim spotkałem, stało się coś niesamowitego - Ocrevus został zatwierdzony! To wszystko zmieniło, a dr Tans i szpital wykonali niesamowitą pracę, aby wszystko szybko przygotować. Oficjalna refundacja leku miała się rozpocząć dopiero od 1 marca, ale zdecydowałem się ruszyć do przodu w lutym i otrzymać pierwsze leczenie, i o ile wiemy, byłem pierwszą osobą w Holandii, która otrzymała infuzję Ocrevus jako zatwierdzony lek.

Co powiedziałbym innym pacjentom? Trzeba iść naprzód. Myśl o tym, co możesz zrobić, a nie o tym, czego nie możesz. Jestem prawnikiem i prowadzę własną praktykę i zdarzało mi się ograniczać możliwości działania, ale zawsze jest jakiś sposób. Jest też duża różnica w rozmowach z równymi sobie, a nie z "normalnymi" ludźmi. Chodzi mi o to, że wspaniale jest rozmawiać z ludźmi, którzy rozumieją twoje ograniczenia, ale pozostają pozytywni i dodają ci otuchy. Wreszcie, posiadanie wokół siebie wspaniałego zespołu medycznego ma ogromne znaczenie - MC Zuiderzee w Lelystad jest teraz specjalistycznym centrum wsparcia Ocrevus .

Moja podróż wymagała od wielu ludzi wstania i mówienia. Byłem zdziwiony, że Holandia, że Europa, tak daleko w tyle za USA, jeśli chodzi o zatwierdzenie tego leku. To bardzo smutne. Jest on zatwierdzony w Szwajcarii, ale nie tutaj. To cię trochę zawstydza. Chcę, żebyśmy przewodzili światu.