Historia Petera: Życie toczy się dalej

Poznaj Petera. Lubi mieć dobrą równowagę między pracą a życiem prywatnym. W ciągu tygodnia znajdziesz go ciężko pracującego w branży medycznej, ale w jego wolnym czasie jest duża szansa, że znajdziesz go na greenie golfowym.

Tak było w słoneczny dzień w listopadzie 2018 roku. Biorąc udział w turnieju golfowym zdarzyło się coś, co zmieniło jego życie. Peter sięgnął po butelkę wody i zdał sobie sprawę, że ma trudności z odkręceniem nakrętki. Ponieważ było to zdarzenie jednorazowe, nie zastanawiał się nad tym ani chwili dłużej. Jednak 7 stycznia 2019 roku nie mógł rozpiąć zapięcia naszyjnika i wtedy uderzył w niego jak tona cegieł - coś było nie tak.

Diagnoza

Peter poszedł do szpitala i zrobił rezonans magnetyczny (MRI) na szyi, mózgu i lewej stronie serca. Rezonans wykazał zwężenie, zwężenie naczyń krwionośnych i rdzenia kręgowego. Następnie został skierowany do neurologa, który następnie skierował go do innego neurologa specjalizującego się w dziedzinie mięśni. Specjalista ds. mięśni wykluczył problemy z mięśniami szyjnymi, ponieważ objawy występowały zbyt szybko. Następnie powiedziano mu, że może to być albo szpiczak, neuropatia, albo stwardnienie zanikowe boczne (znane również jako ALS, choroba neuronów ruchowych (MND), albo choroba Lou Gehriga).

Jego lekarz wykonał jeszcze cztery kolejne rezonanse magnetyczne, tomografię komputerową (znaną również jako tomografia komputerowa), tomografię pozytronowo-emisyjną (PET), kran rdzeniowy i badanie na "coś w tłuszczu". Ostateczna diagnostyka polegała na podaniu Peterowi dożylnej immunoglobuliny (IVIg), aby wykluczyć zakażenie. Immunoterapia ta składała się z trzech wlewów po 1mg IVIg/kg wagi w ciągu czterech dni. Dwa tygodnie później wykonano ambulatoryjną procedurę trzech wlewów "superdawek" w dawce 2mg IVIg/kg masy ciała. Immunoterapia była ciężka i sprawiła, że Peter czuł się źle, jednak pomogła wyeliminować wszystkie inne możliwości.

Następnie lekarz wykonał elektromiografię (EMG), aby zbadać aktywność elektryczną swoich mięśni i skontaktował się ze specjalistycznym szpitalem. Potwierdzili oni, że Peter rzeczywiście miał ALS. Aby skomplikować sprawy, Peter dowiedział się, że miał również szpiczaka tlącego, przedrakowe zaburzenie komórek plazmowych. Na szczęście miał mniej ciężką postać, więc nadal kwalifikował się do leczenia ALS.

Poszukiwanie nowych zabiegów ALS

Pogorszenie się stanu lewej ręki postępowało szybko, szczególnie w dolnej części, a w ciągu miesiąca straciła ona większość swojej funkcji. Specjalista od ALS Petera był miły i inteligentny, ale bardzo zajęty. Dotarcie do specjalisty lub uzyskanie odpowiedzi zajęło mu dużo czasu, więc w międzyczasie Peter skontaktował się ze wszystkimi znanymi mu lekarzami, aby dowiedzieć się jak najwięcej na temat ALS. Zajrzał do znanych mu leków ALS i znalazł mnóstwo zbędnych informacji o dwóch najlepszych lekach dostępnych w USA. Następnie rozpoczął badania nad nieszablonowymi metodami leczenia, a nawet nad lekami na inne choroby, które mogłyby również działać na objawy ALS. Znalezienie nowych leków na ALS było jak pływanie w niekończącym się oceanie. Jak znaleźć to, czego nie wiesz, że szukasz?

Po znalezieniu jednego [artykułu medycznego lub abstraktu na temat leku] można znaleźć wiele".
Z czasem Peter nauczył się odkrywać słowa kluczowe, które umożliwią mu poszukiwanie nowych możliwości leczenia. Znalazł coś na temat terapii komórkami macierzystymi, ale dla niego nie było to usprawiedliwione, ponieważ badacze nie używali zarodkowych komórek macierzystych. Dowiedział się również, że leki na Alzheimera i stwardnienie rozsiane (MS) wydają się działać również w przypadku ALS, ponieważ choroby te postępują w podobnym tempie.

Światło na końcu tunelu

Jeden szczególny lek z Japonii, ibudilast, został zgłoszony do spowolnienia postępu ALS. Był on w fazie II badań zmierzających do zatwierdzenia przez FDA. Peter zabrał tę informację do swojego specjalisty. Lekarze są konserwatywni", powiedział, i chociaż jego specjalista niechętnie wypowiadał się na temat leków niezatwierdzonych przez FDA, uznał, że Peter może je stosować i wypisał mu receptę. Następnie Peter musiał znaleźć ten lek. Ponieważ był on dostępny tylko w Japonii, skontaktował się z japońskimi aptekami, które nie chciały wysłać tego leku poza Japonię, nawet na receptę.

Peter wrócił do swojego specjalisty, który skierował go na naszą stronę. Tam w końcu udało mu się zdobyć jego lekarstwo. "Byliście najmilszymi ludźmi, z jakimi miałem do czynienia", powiedział nam. Dla naszego zespołu te słowa są bezcenne, ponieważ wiemy, że istnieje bardzo prawdziwa walka o dostęp do wyjątkowych leków i każdego dnia przechodzimy przez tę walkę z ludźmi, którym pomagamy.

Dziś

Mówiąc szczerze, Peter powiedział: "Lek działa tylko na 30 do 35% ludzi i nie ma sposobu, aby go zmierzyć, bo nie poprawia ci się. [Teraz] Mam mniej migotania na ramieniu, więc to może być plus". Obecnie bierze witaminy, robi akupunkturę i wszystko, co zaleca jego specjalista, aby spowolnić progresję ALS i podnieść jakość jego życia. Chociaż leki i choroba sprawiają, że jest zmęczony, jego prawe ramię i oddech są nadal silne, a on może zrobić większość rzeczy niezależnie - w tym regularne wizyty na green golfowy.

Wszyscy zajmują się tymi sprawami sami... Gdybym był lekarzem i ktoś przyszedł z tym, co mam, leczyłbym je na wszystko od pierwszego dnia". Kiedy Peter został zdiagnozowany, pierwsze co usłyszał, to że nie będzie mógł chodzić ani mówić, ani robić tego, ani tamtego. "Traktują cię tak, jakbyś umarł. Każda strona internetowa może ci to powiedzieć. Zamiast tego zdecydował się skupić na zachowaniu swojego zdrowia i kontynuuje badanie możliwości, ponieważ (i nie mogę sobie wyobrazić niczego bardziej pasującego do zakończenia tej historii niż własne słowa Piotra), "W sumie, życie toczy się dalej".