Historia Mark & Dee: Na lepsze, nie na gorsze

W ciągu ostatnich kilku tygodni nasz założyciel i dyrektor generalny, Sjaak, wyruszył w unikalną podróż po świecie, aby spotkać się z pacjentami, rodzinami, opiekunami, organizacjami pacjentów, lekarzami, pracownikami służby zdrowia, innowatorami i zespołami medycznymi. Jego piątym miastem w tej podróży było Santa Cruz w Kalifornii, USA. To właśnie tam poznał rodzinę z duchem walki.

Poznaj Marka i Dee, szczęśliwie żonatych i zaciekle wspierających się od 33 lat. Mieszkają w Santa Cruz w Kalifornii, USA i mają dwóch młodych dorosłych synów, Blaira i Czada, którzy mieszkają w rejonie Zatoki San Francisco. Zanim Mark przeszedł na wcześniejszą emeryturę, co wynikało z diagnozy ALS w wieku 55 lat, był przedsiębiorcą prowadzącym odnoszącą sukcesy firmę. Jego oddana żona, Dee, była (i nadal jest) z pasją zaangażowana w sprawy sprawiedliwości społecznej i zrównoważonego rozwoju. Blair i Chad odwiedzają i pomagają swoim rodzicom tak często, jak tylko pozwala na to praca, a rodzina jest oddana sobie nawzajem, jak również innym osobom w społeczności ALS, które potrzebują wsparcia w tak trudnych warunkach.

Początek

Przed 2015 rokiem, Mark zaczął wykazywać przypadkowe oznaki stwardnienia zanikowego bocznego (ALS), inaczej zwanego chorobą neuronów ruchowych (MND). Podczas gdy w siłowni pewnego ranka, lewe ramię Marka wydawało się podczas robienia pompek; jego ciało nagle upadło na ziemię. Szklanki do picia i talerze obiadowe zostały przypadkowo upuszczone z jego dłoni, a cotygodniowi partnerzy Marka w golfa zaczęli zauważać, że jego huśtawka była lekko "off". Zaczął świadomie zwracać uwagę na stopniowo narastające osłabienie lewej ręki i zwrócił się o pomoc do swojego lekarza rodzinnego. Mark spróbował maści mięśniowych, masażu, akupunktury i ćwiczeń siłowych na to, co początkowo uważano za nerw szczypiący. Badania krwi i zdjęcia rentgenowskie dały niewiele wskazówek, jednak siła w lewym ramieniu nadal się pogarszała. W końcu, kiedy mięśnie lewego ramienia i barku zaczęły wyraźnie zanikać, Mark został skierowany do lokalnego neurologa w celu przeprowadzenia dalszych badań. Pierwotny neurolog zamówił MRI i wykonał typowe badanie neurologiczne. Lekarz ten podejrzewał, że ALS może być ewentualną diagnozą, więc Mark został skierowany do innego neurologa, który był specjalistą od ALS w UC Davis Medical Center w Sacramento w Kalifornii.

Diagnoza

Po przejściu całej serii testów elektrycznych, aby wykluczyć inne choroby, 14 grudnia 2015 r. Mark został wezwany z powrotem do kliniki ALS na UC Davis i ostatecznie powiedział "Masz ALS". Niestety, jego żona nie mogła być tam z nim na tej wizycie, ponieważ była w Stanford Hospital z ich synem, Czadem, który ostatecznie został zwolniony do samodzielnej jazdy po powrocie do zdrowia po "życiu i kończynie" zagrażającej infekcji, która była wynikiem ciężkiego urazu kostki. Chad wytrzymał wiele operacji w ciągu dwóch lat, aby dojść do tego punktu. Więc w dniu, w którym Mark został oficjalnie zdiagnozowany z ALS, Mark postanowił skupić się na wdzięczności, jaką odczuwał za długo oczekiwany kamień milowy w zdrowiu swojego syna, a nie na własnej ponurej diagnozie.

Pomoc jest dostępna

Kiedy rzeczywistość diagnozy ALS ustąpiła, Mark i jego rodzina zdali sobie sprawę, że nie ma lekarstwa na tę wyniszczającą chorobę. Jako przedsiębiorca, Mark był przyzwyczajony do rozwiązywania problemów biznesowych, ale nie było rozwiązania tego kryzysu. Zaczął czuć się bezsilny, spięty, niepewny i całkowicie pozbawiony energii.

Na szczęście Mark ma wspierających członków rodziny i przyjaciół, którzy zarówno podtrzymywali go na duchu, jak i badali możliwości leczenia, podczas gdy on radził sobie z upadkiem. Zaczął uczęszczać do szanowanego Forbes Norris ALS Research & Treatment Center w San Francisco (co zapewniło mu dodatkową korzyść w postaci odwiedzania swoich synów z Bay Area w dni kliniczne). Ponadto, dwóch starych kumpli z college'u miało spryt, aby zorganizować specjalną konsultację z renomowanym neurologiem ALS w Massachusetts General Hospital. Powiedziała mu o dwóch lekach, które mogą pomóc spowolnić postęp choroby i doradziła mu jak najszybsze rozpoczęcie leczenia. Chociaż leki te nie były jeszcze dostępne w Stanach Zjednoczonych, udało jej się połączyć Marka z zespołem w Amsterdamie, który pomógł innym pacjentom uzyskać dostęp do leków zatwierdzonych w innych krajach, everyone.org.

Nadzieja zwycięża

Możliwości leczenia są ograniczone w świecie ALS, a terminowe udostępnienie na nowych leków jest ciągłym wyzwaniem. Tak więc, Mark był podekscytowany, gdy dowiedział się o źródle leków, które również dostarczyło mu bardzo potrzebnej nadziei w innych beznadziejnych okolicznościach. Mark, kiedykolwiek biznesmen, miał wreszcie konkretny sposób na zmierzenie się z tą wyniszczającą chorobą.

Zamawianie leków ze strony everyone.org przebiegło sprawnie, a Mark jest niezwykle zadowolony z ich sieci wsparcia. Podczas wywiadu z Sjaakiem Mark powiedział: "Myślę, że ty i twój zespół nie zdajecie sobie sprawy, jak ważna jest praca, którą wykonujecie - nie tylko pilnie potrzebne mi leki, ale także sama obecność, zapewnienie możliwości walki z chorobą i tworzenie nadziei dla ludzi takich jak ja".

Duch

Mark i Dee spędzili popołudnie dzieląc swoją podróż ALS z Sjaakiem. Ich syn, Chad (który przezwyciężył własną walkę o zdrowie, a teraz pracuje jako inspirujący życiowy trener), był tego dnia z wizytą. W porze posiłku, Mark zaczął mieć trudności z uchwyceniem widelca i utrzymaniem stabilnej ręki. Chad instynktownie sięgał do niego, aby poprowadzić widelec do ust Marka, żartował z uśmiechu i delikatnie dokuczał ojcu o odwrócenie jego roli. Mark uśmiechnął się z błyskiem w oku, ciesząc się w pełni humorem i miłością, które go otaczały. W miarę jak posiłek szedł dalej, Mark potrzebował coraz większej pomocy, ale wesoły nastrój wieczoru trwał dalej, jakby nie było nic nadzwyczajnego.

Niepokonany duch Marka, Dee i ich dwóch synów jest wyjątkowy. Z poczuciem humoru stawiają czoła życiowym wyzwaniom, swobodnie dzielą się swoimi emocjami, zaciekle kochają swoją rodzinę i przyjaciół oraz niezłomnie koncentrują się na pozytywach. Aktywnie korzystają ze wszystkich dostępnych zasobów, aby pomóc spowolnić postęp choroby Marka. Portal everyone.org jest zaszczycony, że może zapewnić choć odrobinę nadziei w tej skądinąd bardzo trudnej podróży.