Historia Davida: Nic do stracenia

Na całym świecie jest wiele osób cierpiących na chorobę neuronu ruchowego (MND), znaną również jako stwardnienie zanikowe boczne (ALS) lub choroba Lou Gehriga. Każda z tych osób przechodzi przez podobne doświadczenie fizyczne, ale ich osobiste historie mogą być bardzo różne. Poniżej przedstawiamy otwartą i szczerą historię przekazaną nam przez pacjenta z Nowej Zelandii, który dowiedział się o pozarejestracyjnej terapii wiele lat po tym, jak został zdiagnozowany.

Diagnoza

Witam, jestem David i choruję na chorobę neuronu ruchowego (MND). Byłem odnoszącym sukcesy sprzedawcą nieruchomości. Byłem bardzo aktywny i lubiłem spędzać czas na świeżym powietrzu w mojej rodzinnej okolicy. Uwielbiałem jadać posiłki z rodziną i przyjaciółmi i naprawdę lubiłem zwiedzać Nową Zelandię i jeździć na krótkie zagraniczne wycieczki.

Zauważyłem, że bolą mnie nogi i zacząłem się o nie potykać. Czas, jaki zajęło mi pójście do lekarza, wizyta u neurologa i uzyskanie diagnozy choroby neuronu ruchowego, wyniósł zaledwie 4 tygodnie.

Leczenie

Powszechnie wiadomo i rozumie się, że nie ma "znanego leczenia lub lekarstwa" na MND, ale specjaliści powinni być w stanie zaoferować lub znać więcej leków, które "mogą" w jakiś sposób pomóc w MND. Minęło dwa i pół roku od mojej diagnozy i obecnie poruszam się na wózku inwalidzkim w pełnym wymiarze godzin. Nie mogę zbyt często wychodzić z domu. I dobrze, najbardziej lubię swoje własne towarzystwo.

Pomoc jest dostępna

Od czasu do czasu mam kontakt z innymi osobami cierpiącymi na MND. Matka innego przyjaciela cierpiącego na MND powiedziała mi o everyone.org. Byłem bardzo zadowolony, gdy dowiedziałem się, że może istnieć jakiś rodzaj leku, który pomoże spowolnić postęp tej choroby. Chcę zachęcić każdego w mojej sytuacji, aby spróbował uzyskać dostęp do wszelkich nowych możliwych metod leczenia - nie masz nic do stracenia!

-David, lipiec 2019 r.