Historia Davida: Nie ma nic do stracenia

Na całym świecie jest wiele osób z chorobą neuronów ruchowych (MND), znaną również jako stwardnienie zanikowe boczne (ALS) lub choroba Lou Gehriga. Każda z tych osób przechodzi podobne doświadczenie fizyczne, ale ich osobiste historie mogą być bardzo różne. Oto otwarta i szczera historia podarowana nam przez nowozelandzkiego pacjenta, który dowiedział się o pozarejestracyjnej terapii lata po tym, jak został zdiagnozowany.

Diagnoza

Witam, jestem David i mam chorobę neuronów motorycznych (MND). Byłem bardzo udanym sprzedawcą nieruchomości. Byłem bardzo aktywny i cieszyłem się na zewnątrz w mojej rodzinnej dzielnicy. Uwielbiałem jadać z rodziną i przyjaciółmi, i naprawdę podobało mi się zwiedzanie Nowej Zelandii i wyjazdy na krótkie wycieczki zagraniczne.

Zauważyłem, że bolą mnie nogi i czasami zacząłem się nad nimi potykać. Czas, jaki zajęło mi pójście do lekarza, wizyta u neurologa i postawienie diagnozy choroby neuronów ruchowych, to tylko 4 tygodnie.

Leczenie

Powszechnie wiadomo i rozumie się, że nie ma "znanego sposobu leczenia lub wyleczenia" MND, ale specjaliści powinni być w stanie zaoferować lub znać więcej leków, które "mogą" w jakiś sposób pomóc z MND. Minęło już dwa i pół roku od postawienia przeze mnie diagnozy i jestem teraz na wózku inwalidzkim w pełnym wymiarze godzin. Nie za bardzo wychodzę na zewnątrz. Równie dobrze, najbardziej podoba mi się moja własna firma.

Pomoc jest dostępna

Od czasu do czasu mam kontakt z innymi osobami cierpiącymi na MND. Matka innego przyjaciela cierpiącego na MND powiedziała mi o everyone.org. Byłem bardzo zadowolony, gdy dowiedziałem się, że może istnieć jakiś rodzaj leku, który pomoże spowolnić postęp tej choroby. Chcę zachęcić każdego w mojej sytuacji, aby spróbował uzyskać dostęp do wszelkich nowych możliwych metod leczenia - nie masz nic do stracenia!

-David, lipiec 2019