Historia Billa

Dania, 2018 r.

Kiedy w maju 2017 roku amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków ogłosiła, że nowy lek został zatwierdzony do leczenia ALS, mój ojciec i ja byliśmy zachwyceni. Miesiąc wcześniej zdiagnozowano u niego tę chorobę, ale został odrzucony do badań rozpoznawczych, więc to był dar od Boga. Nie zdawał sobie wtedy sprawy, że miną miesiące zanim lek będzie dostępny w Stanach Zjednoczonych, a jeszcze więcej miesięcy zanim jego firma ubezpieczeniowa zaakceptuje jego leczenie. Przewidując to, szukałem w Internecie zagranicznego dostawcy leku. Wtedy właśnie znalazłem The SocialMedwork.

W ciągu kilku dni miałem tam osobistą osobę kontaktową, która przeprowadziła mnie przez wszystkie kroki potrzebne do uzyskania i zapłacenia za lek, który pochodził z Japonii. Po drodze odbywały się powolne postoje, takie jak otrzymanie recepty od lekarza mojego ojca (potrzebny jest upór) i otrzymanie paczki przez służby celne (potrzebna jest cierpliwość), ale ostatecznie otrzymanie przez ojca leku, który mógłby mu pomóc, zajęło mniej niż sześć tygodni.

Cena, którą zapłaciliśmy, okazała się być jedną trzecią tego, co zapłaciłaby jego firma ubezpieczeniowa w USA, co sprawiło, że mój ojciec mógł zapłacić z własnej kieszeni. Koordynacja z pielęgniarkami infuzyjnymi była również naszym obowiązkiem, co zwiększyło nakład pracy, ponieważ często to właśnie firmy infuzyjne koordynują całą pracę, którą sami wykonywaliśmy. Lek nie uratował ostatecznie mojego ojca, który zmarł pod koniec grudnia. Ale to 1) dało mu nadzieję i wiedzę, że używamy najnowszych technik do walki z tą straszną chorobą, oraz 2) pomogło mu uniknąć trudności w oddychaniu i połykaniu, których większość pacjentów z ALS doświadcza w ostatnich miesiącach. Zgłosiliśmy się po lek także normalnymi kanałami w USA i nadal nie otrzymaliśmy odpowiedzi od firmy ubezpieczeniowej taty.

Jestem tak wdzięczny, że ta organizacja istnieje - i mam nadzieję, że nadal będzie służyć ludziom, którzy jej potrzebują na całym świecie!

Medycyna: Radicut (edaravone)
Data: Styczeń 2018 r.