Kocham kogoś, kto jest rzadki

Dziś jest Dzień Chorób Rzadkich, ale rzadkie choroby nie są tak rzadkie na everyone.org. Wielu z nas zostało dotkniętych rzadkimi chorobami na poziomie osobistym, a nasza koleżanka, Sera, niestety nie jest wyjątkiem.

Q: Cześć Sera, opowiedz mi o swoim tacie.
A: Mój tata jest silny, naprawdę patrzę na niego jak na bohatera. Pracuje w służbie zdrowia w Turcji i opiekuje się wieloma ludźmi w swoim życiu. Zawsze taki był. Odchodzi, jest towarzyski i super mądry.

P: Jak został zdiagnozowany?
O: W 2015 roku okazało się, że mój tata miał niskie ciśnienie krwi, ale myśleliśmy, że to normalny rezultat starzenia się. Następnie miał problemy z równowagą, co naszym zdaniem było związane z niskim ciśnieniem krwi. Okazało się, że miał zator (skrzep krwi) w uchu, więc przez pewien czas nie mógł widzieć, a nawet poruszać oczami, bo go to bolało i powodowało mdłości. Do 2017 roku zdiagnozowano u niego Parkinsona, ponieważ ma podobne objawy, takie jak powolny ruch, sztywne mięśnie i słaba równowaga.
Do końca 2017 roku widział co najmniej 10 ekspertów, którzy potwierdzili, że nie było Parkinsona. Nawet wśród ekspertów, nie było łatwo dowiedzieć się, co dokładnie miał. Jego choroba nazywa się Multiple System Atrophy (MSA), a także jest znany jako Parkinson's Plus Disease, Parkinsonism lub, dawniej, zespół Shy-Drager.

P: Co wiesz o MSA?
O: Jest to rzadkie zaburzenie neurologiczne, a eksperci wciąż nie są pewni, jak i dlaczego do niego dochodzi. Nie ma na to lekarstwa. Zwykle występuje u osób dorosłych powyżej 50 roku życia, mój tata miał 70 lat, kiedy zaczął wykazywać objawy.

P: Ponieważ nie ma leczenia, co robi, aby zwalczyć MSA?
O: Bierze dopaminę i inne leki, aby leczyć objawy podobne do Parkinsona. To około 10 tabletek dziennie. Dietetyk umieścił go na diecie głównie roślinnej, bez alkoholu. Cztery razy w tygodniu stosuje również fizjoterapię, masaż i logopedię.

P: Jakiego rodzaju objawy ma teraz Twój tata?
O: Tata ma agresywny, szybko postępujący typ MSA nawet w porównaniu z innymi pacjentami. Nie może już mówić wyraźnie, a jego ruchy są niekontrolowane; to przychodzi i odchodzi. Ma problemy z trawieniem i krzyczy we śnie, nie pamiętając dlaczego.

P: Często występuje wpływ psychologiczny związany z życiem z chorobą. Jak to wpływa na twojego tatę?
O: To trudne, bo był naprawdę towarzyskim facetem, zawsze spotykał się z przyjaciółmi w weekend, był bardzo aktywny w społeczności i tak dalej. Teraz jest zawsze zmęczony i nie może robić codziennych rzeczy, jak wcześniej. Nie jest zmotywowany i łatwiej mu się emocjonować. Tylko ograniczona mobilność sprawia, że czuje się jak ciężar. Martwi się o to, co przyniesie mu przyszłość (z tego, co czyta, nie jest to dobre) i obawia się, że nie będzie w stanie zadbać o swoją rodzinę.

P: Jak to wpływa na ciebie?
O: Naprawdę ciężko jest zobaczyć mojego tatę w takim stanie. Mam wrażenie, że mam zwi±zane ręce i nie mogę robić nic innego jak siedzieć i czekać. To sprawia, że bardziej go doceniam i nie biorę tego czasu za pewnik. To nadal mój tata, mój bohater.