PRESS RELEASE: Brytyjczycy z ALS, MS i rakiem nie muszą czekać latami.

Brytyjczycy z ALS, MS i rakiem nie muszą czekać latami - pacjenci mogą teraz legalnie korzystać z najnowszych zatwierdzonych leków z zagranicy bez żadnych kłopotów.

16 listopada 2017 r.

Social impact startup everyone.org pomaga pacjentom importować najnowsze zatwierdzone leki z innych krajów w sposób legalny, bezpieczny i pewny, z czego korzysta już 11 pacjentów z Wielkiej Brytanii.

Każdego roku, przełomowe nowe zabiegi są opóźnione dotarcie do ludzi, którym mogą pomóc. Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła pierwsze na świecie leczenie o nazwie edavarone (Radicut / Radicava) dla stwardnienia zanikowego bocznego (ALS) 5 maja 2017 r., podobnie jak Japonia dwa lata wcześniej, ale do dziś nie jest ono dostępne dla pacjentów z Wielkiej Brytanii. Jednak 130 pacjentów z ALS otrzymało pomoc od everyone.org, w tym 8 w Wielkiej Brytanii, aby nabyć ten przełomowy lek tylko w tym roku. Opóźnienia w dostawie leków są powszechne i mogą sięgać nawet lat, ale szokująca prawda jest taka, że w wielu przypadkach są one arbitralne. Pionierskie, nowe przedsiębiorstwo społeczne everyone.org stawia temu czoła i daje pacjentom nową nadzieję.

"Byłem świadkiem ciężkiej walki bliskiej osoby o dostęp do zatwierdzonego przez FDA leku, który mógł uratować mu życie" - mówi holenderski dyrektor generalny i założyciel Sjaak Vink. "Opóźnienia w dostępie do rynku dla leków tylko karzą pacjentów i jest to złożone zagadnienie, ale everyone.org robi ogromny krok we właściwym kierunku, zapewniając bezpieczny i skuteczny sposób dla osób fizycznych, aby legalnie kupić najnowsze zatwierdzone leki - coś, co było bardzo trudne do osiągnięcia wcześniej. Pacjenci potrzebują tych terapii; nie mają czasu, aby siedzieć i czekać. Chodzi o wolność wyboru. Jeśli te leki są zatwierdzone i uznane za godne dla pacjentów z USA, to każdy pacjent, który potrzebuje leczenia, powinien mieć do nich dostęp - z jak najmniejszym kłopotem."

Po udzieleniu pomocy wielu osobom cierpiącym na ALS, firma postanowiła pomóc pacjentom ze stwardnieniem rozsianym za pomocą leku o nazwie ocrelizumab (Ocrevus) - pierwszego w historii leczenia pierwotnie postępującego stwardnienia rozsianego (PPMS), który uzyskał aprobatę FDA w marcu tego roku. W lipcu lek otrzymał również aprobatę australijską, ale nadal nie jest dostępny w Wielkiej Brytanii. Obecnie nie ma zatwierdzonego leku na PPMS, na chorobę, która dotyka 100 000 osób w samej Wielkiej Brytanii, z czego szacuje się, że 15% będzie miało PPMS.

W przeciwieństwie do hurtowników i firm farmaceutycznych (obecnie głównych dostawców klinik i szpitali), którzy nie mogą sprzedawać leków osobom fizycznym, everyone.org może legalnie kontaktować się bezpośrednio z pacjentami i ich lekarzami na zasadzie "imiennego pacjenta". Jest to obecnie jedyna organizacja w branży medycznej na świecie, która to robi i wysłała ponad 1500 leków do 50 krajów na 6 kontynentach.

Wykwalifikowany farmaceuta i menedżer ds. wsparcia pacjentów everyone.org Marta Enes dodaje: "Prośby, które otrzymujemy od pacjentów, są czasami po prostu łamiące serce. Często mówią nam, jak bardzo są wdzięczni za to, że istniejemy, że możemy im pomóc - niektórzy przez długi czas szukali sposobów na import leku, zanim nas znaleźli". Zarejestrowana w Ministerstwie Zdrowia w Hadze (Holandia) firma z siedzibą w Amsterdamie zatrudnia pracowników 14 narodowości, w tym lekarzy, wykwalifikowanych farmaceutów, prawników i ekspertów z branży medycznej.

Uznany inwestor i innowator w dziedzinie opieki zdrowotnej Esther Dyson, którego New York Times nazwał kiedyś "najbardziej wpływową kobietą w branży technologicznej", stwierdza: "Powodem, dla którego zostałem pierwszym inwestorem anioła i zwolennikiem everyone.org, było moje głębokie przekonanie, że ta platforma dla pacjentów musiała istnieć. Przed nimi po prostu nie było innego praktycznego rozwiązania dla osób, które potrzebowały dostępu do nowo zatwierdzonych metod leczenia poza granicami swojego kraju."

---.