Zasoby

Poniżej znajduje się przegląd każdego leku, który pomoże Ci i Twojemu lekarzowi podjąć decyzję o leczeniu mukowiscydozy: 

U Marcusa rozpoznano stwardnienie zanikowe boczne (ALS) w 2016 roku. Przez ostatnie cztery lata angażował się w podnoszenie świadomości na temat niedofinansowanej choroby i drogi do znalezienia lekarstwa.

Nasz zespół logistyczny jest odpowiedzialny za dostarczanie leków pacjentom, gdziekolwiek się znajdują. Każdy lek jest traktowany z dodatkową starannością, aby zapewnić jego bezpieczną i terminową dostawę.

Kiedy nasi pacjenci składają zapytanie o lek, kontaktują się z nimi osobiście jeden z członków naszego zespołu pomocy pacjentom, który pomaga im w całym procesie zamawiania, pozyskiwania i dostarczania ich leków.

Oto kilka często zadawanych pytań i odpowiedzi, które dotyczą ważnych aktualizacji związanych z COVID-19.

Po złożeniu zapytania i otrzymaniu wyceny od naszego Zespołu Wsparcia Pacjentów, pacjenci często mają wiele pytań dotyczących ceny, którą otrzymują. W tym artykule można znaleźć zestawienie całkowitego kosztu leku, który wspieramy, aby uzyskać dostęp do dodatkowych informacji na temat sposobu, w jaki można uzyskać zwrot kosztów.

Aby pomóc Państwu w przyspieszeniu procesu składania wniosków, przygotowaliśmy szybką instrukcję dotyczącą recept.

5 wspólnych pytań dotyczących suplementu, który może być przydatny dla ALS, Parkinson's i Alzheimers.

Nowa analiza aducanumabu Biogenu wskazuje na zmniejszenie klinicznego spadku występowania choroby Alzheimera.

Jako pionier całkowicie nowego rodzaju globalnych usług, rozumiemy, że zaufanie, bezpieczeństwo i wiarygodność są najważniejsze - zwłaszcza przy płaceniu za leki, które są niezbędne i często jedyne dostępne sposoby leczenia. Istnieje coraz więcej oszustw internetowych, a my sami byliśmy przedmiotem jednego z takich oszustw. W tym artykule przedstawimy Ci wskazówki, jak rozpoznać tych oszustów.

Jestem szczęśliwy. Minęły 4 lata od pierwszych objawów MND, tylko mój głos został naruszony.

Dwa i pół roku po postawieniu diagnozy, David znalazł lek z pozarejestracyjną aplikacją na MND.

Terapia Parkinsona firmy Kyowa Hakko Kirin, Nourianz (istradefylline), uzyskuje aprobatę FDA jako dodatek do levodopa/karbidopy.

Radicut/Radicava (edaravone), wykazujący spowolnienie postępu ALS, jest obecnie zatwierdzony dla pacjentów w Chinach.

Orkambi i Symkevi zostały odrzucone przez Scotland Medicines Consortium (SMC) ze względu na wniosek, że koszty przewyższają korzyści.

Vitrakvi (larotrectinib) zalecane przez CHMP do zatwierdzenia w UE.

Po 40 latach z pierwotnym żółciowym zapaleniem dróg żółciowych, matka Fiony nadal żyje dzięki poświęceniu córki i przeszczepowi wątroby.

Po 3 latach życia z ALS, Marc znalazł nowe lekarstwo na drugim końcu świata. 

Ze łzami, śmiechem i nadzieją, Mark i jego rodzina znajdują swój własny sposób na radzenie sobie z ALSem.

Zdiagnozowany z ALS zaledwie 6 miesięcy temu, Peter poszedł pod prąd, aby znaleźć więcej możliwości leczenia swojej choroby.

MN-166 (ibudilast) będzie częścią badania klinicznego III fazy na osobach ze stwardnieniem rozsianym postępującym wtórnie bez nawrotów. 

Nowy lek na raka skóry obecnie zatwierdzony w UE dla dorosłych z przerzutowym lub lokalnie zaawansowanym rakiem kolczystokomórkowym skóry.

Wciąż chodzimy i rozmawiamy po 4 latach z ALS: dzielimy się doświadczeniami Bakra z życia z rzadką chorobą w ZEA, aby wspierać jego cel, jakim jest budowanie świadomości i łączenie się z innymi pacjentami z ALS.

Badanie kliniczne 2 fazy wykazało, że ibudilast wiąże się z 48% spowolnieniem postępu atrofii mózgu w porównaniu z placebo u pacjentów z postępującym SM.

Vyndaqel (tafamidis) jest obecnie zatwierdzony w Stanach Zjednoczonych po tym, jak badania wykazały zwiększony wskaźnik przeżywalności i skrócony czas pobytu w szpitalu z powodu problemów związanych z sercem.

Zatwierdzenie do kolejnej fazy badań klinicznych przybliża pacjentów z ALS o jeden krok do uzyskania dostępu do nowego leczenia, które spowalnia progresję choroby.

Arkusz informacyjny do pobrania, zawierający odpowiedzi na najczęściej zadawane przez pracowników służby zdrowia pytania TheSocialMedwork.

W oparciu o obiecujące wyniki badań klinicznych III fazy, Health Canada podjęła decyzję o rozszerzeniu stosowania Kalydeco (ivacaftor) na dzieci w wieku od 1 do 2 lat. 

W uznaniu dla Rare Disease Day, nasza koleżanka, Sera, dzieli się swoją historią walki swojego taty z Multiple System Atrophy (MSA).